Советы Пациента с Миелодиспластическими Синдромами о Том, Как Пользоваться Интернетом при Изучении Редких Заболеваний

Джейн Бил

Джейн Биль работала профессором, консультантом по реабилитации и библиотекарем. Она имеет три разных ученых степени и занимается она тем, что повышает уровень информированности, как фрилансер. У нее миелодиспластические синдромы (МДС), редкий диагноз иммунодефицита, и она победила рак.

В настоящее время она пишет для CURE.

Вдохновленная множеством вопросов, которые она получает от своих читателей, она решила написать статью, посвященную серьезной проблеме, свидетелем которой она стала. Многие из вопросов, которые она получает, являются безумными просьбами о способах поиска информации и просьбами уточнить информацию, найденную в Интернете.

Джейн объясняет, что интернет может быть бесценным ресурсом. Однако он также может распространять фальсифицированную информацию, что может привести к ненужному страху и путанице.

Когда Джейн впервые поставили диагноз МДС, она сразу же обратилась к Интернету. Но она объясняет, что чем больше она читает, тем больше она запутывается. Она не чувствовала себя более информированной, она чувствовала себя все более и более беспомощной. Она читала о совершенно разных периодах продолжительности жизни, лекарствах и типов диагноза для того же состояния. Джейн обратилась к своему врачу. Но, к сожалению, ее доктор не отвечал на ее вопросы. В конце концов, она сменила своего доктора.

Под контролем нового доктора и лучшим пониманием своей болезни она говорит, что она

«Отписалась от всех рассылок, потому что я хотела прекратить читать и начать жить!»

Подсказки

Это рекомендации, советы и слова мудрости, которые предлагает Джейн.

  1. Вы не будете сталкиваться с каждым потенциальным симптомом, перечисленным на этикетке вашего лекарства или прочитанным онлайн. Фактически, если бы большинство людей испытывало каждый серьезный побочный эффект, большинство людей, которые принимали лекарство, не были бы живы. Лекарство должно приносить больше пользы, чем вреда для подавляющего большинства людей, иначе оно никогда не будет одобрено в качестве терапевтического варианта.
  2. Пациенты, которые испытывают негативные побочные эффекты, гораздо чаще пишут о своем опыте в Интернете, чем те, у кого не было серьезных осложнений. Люди, у которых был в основном положительный опыт, скорее всего, живут своей жизнью — и слишком заняты, чтобы беспокоиться о том, чтобы написать обзор в Интернете. Да, побочные эффекты существуют, и некоторые люди будут испытывать их, но, как говорит Джейн, она предпочла бы испытать некоторые из этих побочных эффектов, чем не жить.
  3. Каждый пациент — это уникальный человек, который по-разному реагирует на различные методы лечения. Например, у Джейн есть редкая форма иммунодефицита в дополнение к ее диагнозу MDS, который заставил врачей опасаться назначать ей стероиды. Для других пациентов эта же терапия может полностью подойти. Но даже с таким диагнозом Джейн знает, что если бы это была ситуация на грани жизни и смерти, ей все равно дали бы лекарство. Она просто будет строже контролироваться.
  4. Подумайте об источнике, из которого вы получаете информацию. Джейн объясняет, что очень важно разговаривать с другими пациентами и их поддержка может быть полезной  . Она говорит, что пациенты, которые поддерживают других, могут предоставить ценную информацию о том, как справиться с болезнью. Однако для получения фактической информации она предлагает ресурсы, предоставляемые исследовательскими учреждениями, такими как Онкологический центр Америки, Клиника Кливленда, Клиника Майо, AICR и MD Anderson, а также другие авторитетные источники.

Заключение

В дополнение к рассмотрению приведенных выше советов, Джейн также рекомендует пациентам разговаривать со своими фармацевтами, когда они беспокоятся о приеме лекарств. Фармацевты работают с лекарствами, которые пациенты принимают каждый день, и могут поделиться ценной информацией.

В конечном счете, пациентам доступно множество ресурсов, и вы не должны бояться их использовать. Просто важно понимать, на какие ресурсы надо полагаться.

Джейн сказала,

«Вы — личность, и это ваше тело. Доверяйте своим собственным инстинктам».

Вы можете прочитать больше о взглядах Джейн на этот вопрос здесь.


                     Что вы думаете об этом совете для поиска информации, отображаемой в Интернете?

                  Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!

Share this post

Поделиться в facebook
Поделиться в google
Поделиться в twitter
Поделиться в linkedin
Поделиться в pinterest
Поделиться в print
Поделиться в email
Закрыть меню