Вы никогда не забудете тот день, когда вам сказали, что у вашего ребенка одно из миллиона редких заболеваний: непреодолимый страх изоляции, страх того, что ждет в будущем вашего любимого малыша,…
Джек Джерард из агенства In The Cloud Copy. Хотя вакцины в основном считаются безопасными для большей части населения, есть люди, которым врачи рекомендуют избегать хотя бы некоторых вакцин. Одной группой…
Рэйчел Уитстон из агенства In The Cloud Copy Джейн Эдвардс - 45-летняя женщина из Стэмфорда, Линкольншир. У нее редкое аутоиммунное заболевание, называемое васкулит. Ее иммунная система атакует ее кровеносные сосуды,…
Когда Люсинка родилась, казалось, что все в порядке. Но это было не так. У Люсинки не все было хорошо, и начался круговорот событий. Во-первых, диагноз не был поставлен сразу. Затем,…
Согласно результатам исследования, опубликованным в выпуске Американского Журнала Гематологии за октябрь 2019 года, наиболее распространенным наследственным заболеванием, связанным с кровотечением, является болезнь Виллебранда, и с большей вероятностью вызывает проблемы у…
Согласно истории из NBC News, 19-летний Митчелл Херндон, из Миссури, недавно скончался из-за прогрессирования редкого генетического заболевания, которое настолько редко встречается, что официально еще не имело названия. Прогрессирующее дегенеративное расстройство…
Согласно рассказу от Juvenile Arthritis News, недавнее исследование в Китае показало, что раннее лечение инфликсимабом (продается как Remicade) может уменьшить воспаление и показатели активного заболевания в течение двенадцатимесячного периода лечения…
Как первоначально сообщалось в Michigan Medicine News, Сеть по Изучению Нефротического Синдрома (NEPTUNE) начала свой третий пятилетний цикл финансирования исследований редких заболеваний почек. В настоящий момент, NEPTUNE сосредотачивается на том,…
Согласно статьи из Juvenile Arthritis News, недавнее исследование в Китае показало, что раннее лечение инфликсимабом (продается как Remicade) может уменьшить воспаление и показатели активного заболевания в течение двенадцатимесячного периода лечения…
Согласно рассказу от Kent Online, как и многие другие четырехлетние дети по всему миру, Оливия Уилкс начнет посещать школу в этом году. Тем не менее, ее ситуация отличается от большинства…
Согласно истории от Medscape, предмет дебатов в управлении аутосомно-доминантной поликистозной болезнью почек (АДПБП) вращается вокруг скрининга аневризм головного мозга. Хотя сканирование, безусловно, может выявить скрытые поражения, обзор данных показывает, что…
Рэйчел Уитстон из маркетингового агенства In the Cloud Copy Хотя по определению редкие заболевания встречаются редко, новое исследование показывает, что общее число людей, пораженных редкими заболеваниями, больше, чем считали исследователи.…
От Джоди Редмонда Результаты недавнего исследования, опубликованного в Pompe Disease News, показывают, что молекулярная метка, используемая для улучшения распределения белка кислой альфа-глюцидодазы (GAA) по клеткам, повышает эффективность генной терапии у…
It started with fatigue. Then came problems with moving, hand tremors and problems walking. Multiple sclerosis was ruled out by magnetic resonance imaging (MRI). But the trouble didn’t go away.…
Согласно истории от Детской Ассоциации По Пересадке Органов, семья Фицмориса в Сент-Луисе, штат Миссури благодарны за то, что в этом году отметят праздник. Это потому, что они будут отмечать двухлетие…
Как первоначально сообщалось в Pinnacle Care, когда у вас диагностируют редкое заболевание, может показаться, что открывается целый мир, в котором вы должны изучить все тонкости. Здравоохранение имеет много уровней, и…
Шелли Горовиц написала статью для Hemophilia News Today под названием «Открытое письмо к медработникам, которые лечат женщин с гемофилией». Женщины по-прежнему сталкиваются с дискриминацией и неравным обращением, когда обращаются за…
Не каждый может вылечить свою болезнь. Понимание того, как вылечить редкое заболевание, является сложным, поскольку эти болезни часто имеют уникальные и плохо изученные характеристики. Лечение и диагностика затруднены: врачам часто…
Доктор Лия Камински обсуждает новую эру в здравоохранении в своей недавней статье, которая дает надежду благодаря новым технологиям. Как ИИ Может Помочь? ИИ сможет предсказать изменения здоровья пациента задолго до…
Примечание: Автор выражает огромное сочувствие детям и подросткам, а также их семьям, живущим с редкими заболеваниями. Сострадание - это выглядет жалко, когда у тебя горе, и вместо того, чтобы хотеть…
Согласно истории на сайте healthbeat.spectrumhealth.org, Таше Вейнбергс было 13 лет, когда ей впервые поставили диагноз болезни Помпе. Она посещала доктора, чтобы лечить небольшую кисту на руке, но пока она была…
В исследовании, материалы которого предоставлены на сайте Clinicaltrials.gov, исследуются проблемы с легкими у пациентов с нарушениями, влияющими на соединительную ткань. В то время как предыдущие исследования подтвердили наличие интерстициальных заболеваний…
Когда у вас редкое заболевание, вы знаете, что то, как оно влияет на вашу жизнь, выходит далеко за пределы симптомов, перечисленных в WebMd. Оно разрушает ваши планы на выходные, вашу…
Согласно публикации от EurekAlert, недавно опубликованное в медицинском журнале Nature Genetics новое исследование показывает, как определенные иммунные клетки проявляют генетическую активность, сходную с вариаций генома человека, связанных с повышенным риском…
.jpg)
Памела Смит, 67 лет, исчерпала все возможности, когда ее меланома метастазировала и стала неоперабельной. Согласно недавней статье в MedicalXpress, в январе 2014 года Памела присоединилась к клиническому испытанию Checkmate 067…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
