Испытание: Он — Отец, Опекун и Ученый, Пытающийся Спасти Своего Сына и Других Людей с ME / CFS или Синдромом Хронической Усталости

Рон Дэвис и его технологии секвенирования генов были упомянуты несколько лет назад в Атлантике вместе с Элоном Маском (SpaceX) и Джеффом Безосом из Amazon. С тех пор Дэвис накопил более 30 патентов на свои технологии.

Дэвис, которому сейчас 77 лет, недавно объяснил CNN, что он отложил проекты, над которыми работал, и теперь буквально посвящает всю свою жизнь уходу за сыном и поиску лекарства от миалгического энцефаломиелита или синдрома хронической усталости (ME / CFS.) Общий перевод — «болезненное воспаление мозга и нервной системы».

Потребовались годы и многочисленные визиты к врачам, чтобы обнаружить, что у сына Дэвиса, Уитни, есть ME / CFS. Уитни, которому сейчас 35 лет, был прикован к постели почти десять лет назад . Пять лет назад он полностью стал неподвижен, потерял способность говорить и получает питание через трубку для кормления. Его родители заботятся о его потребностях круглосуточно.

Это Началось, Когда Уитни Было 24 года

В 2008 году Уитни жил в Неваде, работал волонтером в политической кампании и подрабатывал фотографом. Внезапно он начал испытывать крайнюю усталость и не мог продолжать работать.

В это время Уитни переехал к своим родителям и в конце концов оказался прикованным к постели. Его мать, Джанет Дафо, — детский психолог. Дефо объясняет, что его уход и кормление должны выполняться почти как ритуал. Любое отклонение от этого может вызвать сильные боли в животе, из-за которых родители не смогут использовать трубку.

Если Уитни видит слова, напечатанные на бутылочке с лекарством или даже на майке его родителей, энергия, используемая его мозгом для обработки хотя бы одного слова, вызовет у него «упадок».

Ритуал проводится шесть раз каждый день. Это начинается в 14:30 с установки капельницы. Затем подключается трубка для кормления, которая отправляет питательные вещества в его желудок, . Последний сеанс проводится около 2:30 утра и состоит из охлаждения живота Уитни с помощью льда, чтобы успокоить его сильные желудочно-кишечные боли.

По оценкам Института медицины, в США от 836 000 до 2,5 миллиона человек имеют ME / CFS. Большинство из них не были официально диагностированы. Лишь небольшой процент пациентов с ME / CFS достигает степени неподвижности Уитни.

Команда Мечты

Дэвис в настоящее время является Директором Лаборатории в Стэнфордском Центре Технологий Генома. Лаборатории приписывают значительную часть технологий, связанных с Проектом «Геном Человека». Дэвис рассматривает этот новый проект как поиск молекулярной основы, влияющей на Уитни и других людей по всему миру, исчисляемые миллионами.

Опираясь на свои связи из прошлых проектов, Дэвис звонил высокопоставленным исследователям. Его звонки получили положительный отклик. Сейчас он строит команду мирового уровня.

Команда уже внесла свой вклад несколькими изобретениями. Их «наноиглы» — это первый успех. Работая с наноиглами, они обнаружили, что кровь пациентов с ME / CFS реагирует на «стресс» (в данном случае соль) иначе, чем у здоровых людей. Их цель — разработать недорогое устройство, которое будет точно идентифицировать ME / CFS.

С проведением анализа крови, который выявляет молекулярную аномалию, обнаруженную у пациентов с ME / CFS, фармацевтическим компаниям будет рекомендовано взяться за разработку новых методов лечения этого заболевания.

До сих пор финансирование этого исследования было скудным. Неизвестна ни одна причина, вызывающая это заболевание, и даже нет ни одного диагностического лабораторного теста. Не существует одобренного FDA лечения этого заболевания. В начале 1980-х он был отклонен как «яппи грипп»

Некоммерческий консультативный совет, созданный Дэвисом, называется Фондом Открытой Медицины. Он собрал 18 миллионов долларов на исследования ME / CFS. Но возможность прогресса, который Дэвис и его команда предвидят, требует еще большей суммы.

Широкий Спектр Симптомов

Симптомы ME / CFS широко варьируются. Некоторые пациенты могут продолжать работать в офисе. Другие прикованы к постели большую часть дня. Серьезность симптомов меняется каждый день или даже в течение дня.

Другие симптомы могут включать головные боли, боль в горле, головокружение или аритмию. Упражнения могут вызвать крайнюю усталость. Имея так много общего с другими менее серьезными заболеваниями, было трудно диагностировать расстройство.

Общение с другими

Пациенты с ME / CFS по всему миру написали Дефо и Дэвису, рассказав им, что их преданность своему сыну так вдохновляет. Большинство потрясены тяжестью состояния Уитни. Дефо сказала, что многие пациенты, которые пишут, признаются в самоубийстве. Но так же, как многие говорят, что если Уитни может бороться, чтобы выжить, они тоже могут. Дефо чувствует, что ее сын спасает жизни одним своим существованием.

Пока что ежедневный ритуал остается прежним, и Дэвис не оставляет надежды, что работа его команды будет успешной.

Некоторое время Уитни мог писать при помощи родителей. Его последний текст для родителей гласил: «Извините, я порчу ваши золотые годы».


                                                                Что ты думаешь об исследованиях Рона?

                    Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!

Share this post

Поделиться в facebook
Поделиться в google
Поделиться в twitter
Поделиться в linkedin
Поделиться в pinterest
Поделиться в print
Поделиться в email
Закрыть меню