Нам нужно поговорить о взрослых пациентах с редкими заболеваниями.

Взрослые, у которых есть диагноз редкого заболевания, сталкиваются с острой проблемой — я говорю здесь об самом  различном возрасте, от молодых до пожилых людей.

Посмотрите внимательно на статистику редких заболеваний, литературу, изображения, события, публикации, плакаты и сообщения. Вы руководитель, занимаетесь благотворительностью или работаете волонтером в организации по борьбе с редкими заболеваниями, цель которой — представлять и расширять возможности населения по редким заболеваниям в целом? Посмотрите на ваши последние три крупных проекта. Были ли взрослые, у которых редкие заболевания, специально включены в ваши цели, обменивались ли вы мнениями и привлекали ли средства массовой информации? Были ли взрослые представлены одинаково? Были ли взрослые включены в последнюю очередь? Будьте честны сами с собой. Было ли включение взрослых предметом разногласий?

На мероприятиях вы предлагаете направления или изменения, специально предназначенные для взрослых с редким заболеванием? В равной степени? Были ли учтены потребности, доступность и финансовые возможности для пациентов? Было ли предложено дистанционное интерактивное посещение для тех, кто не может физически передвигаться из-за своего редкого заболевания?

Взрослые, у которых редкое заболевание, составляют 50% от общего количества людей с редким заболеванием.

Если ваша организация или мероприятие разработано для всех, у кого редкое заболевание, но ваши действия не включают и не представляют взрослых в равной степени, измените свою миссию.

Почему взрослые пациенты не включены в статистику, групповые дискуссии, материалы и во все, что мы делаем?

Недавно я заметила две статьи, широко распространенные организациями, чья миссия — редкое заболевание. В одной были фотографии троих детей. Нет взрослых. Другая организация рекламировала неточную статистику на плакате, отражая, что дети составляли подавляющее большинство из тех, у кого редкое заболевание. Хотя изображения в медиа-брошюре могут показаться незначительными, это является отражением более широкой культурной проблемы. Взрослые с редким заболеванием не видят себя представленными в том, за что мы выступаем.

Слишком часто нам не хватает половины нашего собственного населения. Половины.

Каждый имеет дело с различными медицинскими, финансовыми, психическими, социальными аспектами редкого заболевания. Разница для взрослых, у которых редкие заболевания, заключается в том, что это происходит с нашим телом, лично с нами, с нашей жизнью — из первых рук. Мы сами редкая болезнь. Взрослые не должны оставаться в стороне от того, с чем мы лично боремся. Пациенты должны быть на первом месте.

Мы переживаем редкое заболевание, одновременно обеспечивая себе уход или нуждаясь в  уходе, что является мастерством. Мы проводим исследования, находим врачей, звоним, составляем график, планируем, едем куда-либо для собственных медицинских нужд. Потом, мы являемся пациентами: проводим анализы, процедуры, томографии, проходим курс инъекций, операции, госпитализации, имеем дело с эффектами лекарств, ищем терапию и лечение, часто регулярно ездим на большие расстояния, бесконечно ищем помощи. Чтобы спасти себя.

Наши усилия часто бесполезны, поскольку нашему редкому заболеванию не хватает понимания, лечения и лекарств. Целая жизнь постоянных, часто не диагностированных проблем и без ответов. Испытание может быть изнурительным и разрушительным. Взрослые пациенты с редкими заболеваниями одновременно пытаются справляться с повседневными обязанностями взрослых, а также с редкими заболеваниями, с которыми мы сталкиваемся. Многие из нас теряют работу, карьеру. Только больничные дни занимают большую часть наших дней. Без дохода мы не можем позволить себе медицинское обслуживание, страховку, лечение и лекарства. Мы исчерпали наши сбережения. Мы обанкротились с медицинской точки зрения. Основные потребности как еда и жилье откладываются на потом. Если мы получим пособие по инвалидности, это еще одна заслуга, но денег вряд ли будет хватать каждый месяц. Друзья и близкие, семья, дети и супруги платят за это. У нас часто не хватает того, на что можно положиться, когда мы станем старше. Некоторые взрослые с редким заболеванием также являются родителями детей с редкими заболеваниями, и вынуждены выступать в двух ролях. Наше психика страдает. Для многих, наш организм переживает личный хронический кризис со здоровьем, несмотря на наши лучшие намерения, усилия и перспективы.

Если вы не рассматривали жизнь взрослых с редкими заболеваниями, измените свой взгляд. Представь, что это ты. Вы пытаетесь управлять своими потребностями превыше всего. Между тем у вас снова грипп, тошнота и, возможно, ваши ноги не функционируют, поэтому вы пользуетесь инвалидной коляской. Возможно, вы не можете управлять автомобилем из-за сильных мышечных спазмов, или у вас нарушено зрение, или у вас кружится голова, или вы потеряли подвижность. Ваш голос, слова и память потеряны. Деменция. Может быть, сильная хроническая нервная боль заставляет вас хотеть карабкаться по стенам, но в большинстве случаев вы лежите в постели. Усталость. Возможно, ваши руки трясутся так сильно, что вы не можете принимать лекарства или чистить зубы. Становится хуже. Это дегенеративная болезнь. Вы не можете принять душ, вымыть волосы, одеться, пойти на работу. Забудь о том, чтобы взять сына на баскетбольную тренировку. Как вы собираетесь добраться до своего специалиста, получить продукты или рецепты на этой неделе? Вы снова в больнице. Ваша семья, ваши дети и ваш супруг нуждаются в вас. Вы хотите быть там и участвовать. Может быть, вы одиноки. Кто поможет заботиться о вас? Как вы будете оплачивать счета? Кто поможет убрать ваш дом, постирать или постричь газон? Вы пытаетесь, но ваше тело говорит нет. У вас много обязанностей, и полагаться на других — обозначает, что скоро их терпению придет конец. Последствия могут быть весьма различны, но мы справляемся с этим день за днем. Это тяжело. Будучи взрослым, вы зависите от себя, или вы должны зависеть от лица, осуществляющего уход, а другие зависят от вас — и у вас редкое заболевание.

Большинство из нас преодолевают это каждый день. Мы смеемся, мы любим, мы хотим получать и наслаждаться жизнью как можно больше. Мы делаем все возможное, чтобы жить полной жизнью. Мы тоже это скрываем. Я оптимист, но могу вам сказать, что сценарии, описанные выше, таковы для многих, а иногда и для меня Давайте на минуту остановимся и не будем приукрашивать ситуацию.

Адекватно ли мы учитываем опыт взрослого пациента в пространстве редких заболеваний? Мы предлагаем такую же поддержку, финансирование, программы и эмоциональное понимание?

Для некоторых взрослых это был как медленный ожог, пожизненный процесс тления. В то время как у других есть дегенеративные состояния, которые внезапно поражают, вызывая быстро приближающийся лесной пожар ожесточенного разрушения в нашей жизни. В любом случае, мы просто пытаемся опередить это. Часто мы видим жизни — наши жизни или жизни наших сверстников — сгорают в этом пламени. Кроме того, мы были выбиты из арены, которая предназначена для редких болезней и посвящена им, когда у нас есть редкие заболевания.

Статус-кво — это проблема, которая удаляет взрослых с редким заболеванием из уравнения. Это неприемлемо или не уважительно для взрослых, которые живут с редкими заболеваниями. У нас также есть веские опасения. Мы теряем близких и часто сверстников с теми же болезнями, что и у нас. Это чрезвычайно сложно для нас. Как пациенты с редкими заболеваниями, нам нужна поддержка, конструктивные обсуждения, решения, средства для посещения мероприятий, посвященных этому, с другой точки зрения. Перспектива пациента.

Слишком часто взрослые невидимы. Нас увольняют и мы получаем отказ, обращаясь за помощью. Пожалуйста, не увольняйте нас в пространство, созданное для редких болезней, особенно если вы хотите, чтобы мы продолжали принимать участие в этой жизни. Как пациенты, у нас есть гены; это данные пациента. Эти возрастные группы являются экспертами. Мы знаем больше о наших условиях, чем кто-либо. Мы буквально полны многолетнего опыта, информации, и, честно говоря, мы имеем уникальный направления в решениях.

Хорошие новости? Мы можем сделать лучше. Давайте это исправим!

Все органы на арене редких болезней должны установить новый стандарт сегодня. Всегда принимайте и включайте взрослых, у которых редкие заболевания, со словами, действиями, статистикой, повестками дня, материалами, изображениями, программированием, инициативами, событиями, обсуждениями — со всем объемом работы.

Люди всех возрастов, у которых редкие заболевания, должны быть первыми, а не последними. Я заранее благодарю наши крупные и малые организации по редким болезням за то, что они изменили ситуацию и расширили права и возможности, чтобы в равной степени включить пациентов любого возраста.

Об авторе: у Шарон Роуз Ниссли есть несколько редких заболеваний, включая синдром Клиппеля-Фейла, Синдром Элерса-Данлоса, Дистонию Шейки Матки и Васкулит. Она является защитником людей с редкими заболеваниями и основала «Синдром Свободы Клиппеля-Фейла», чтобы помочь тем, у кого редкое врожденное скелетно-мышечное заболевание, и их семьям. «Я просто хочу помочь людям, пострадавшим от редких заболеваний, и дать возможность нашему сообществу находить, учиться и узнавать о том, что нам нужно». Следуйте за ней в Твиттере: @Rose _of_Sharon8, @KFS_Freedom и Instagram: @ Rosiegal8, @kfs_freedom