Кейтлин Сейда из агенства In The Cloud Copy

Если бы вы спросили Сару Болдуин, 19-летнею второкурсницу Сиракузского Университета, об успехе комикса, который она помогла создать, она бы сказала: «Я никогда не ожидала, что он будет опубликован». Но комикс, созданный совместно с подростками Мэри Грегориан из Смиттауна, штат Нью-Йорк, и Джули Немерсон из Нортбрука, штат Иллинойс, сделали больше, чем были просто опубликованы; это хит, который приносит осознание синдрома Туретта детям, подросткам и взрослым.

Создание «Твитча»

Предпосылкой «Твитча»  (Twitcha) является девочка-подросток, живущая с синдромом Туретта, которая использует характерные вокальные тики и непроизвольные движения наследственного неврологического расстройства в качестве своих суперспособностей. Созданные женщинами во время академии лидерства, проводимой Центром Синдрома Туретта и Сопутствующих Расстройств в Нью-Джерси, девочки в значительной степени моделировали главного героя на свой взгляд, и, по словам Сары, это было бы то, что им понравилось бы, когда они были моложе.

«Это что-то … Мне бы хотелось что-то иметь, когда мне впервые поставили диагноз», — говорит она. «Вы думаете, что это конец света, это худшее. Я не знаю, что я собираюсь делать». Это чувство, которое она и другие девочки испытывали, когда создавали «Твитч».

Жизнь с Синдромом Туретта

Расстройство, которое затрагивает около 200 000 человек только в Соединенных Штатах, но может быть распространено как 1 к 100 в той или иной форме, выражается в поведенческих симптомах, таких как неконтролируемые, повторяющиеся движения или звуки (так называемые тики).

Сара, как и многие подростки, боролась с уверенностью в себе и способностью защищать себя. «Когда вы делаете эти движения, шумы и все такое, вам уделяется много внимания», — делится она. «Самое главное, что люди сказали бы, что я делаю это для привлечения внимания, так что это было довольно сложно. Я думала, «Это реально, реально не так. Это как раз наоборот. Я действительно не хочу этого ».

Это чувство почти наверняка способствовало ее стремлению создать комикс, в котором главные герои — ее суперспособности.

«Самозащита … это то, что вы должны делать большую часть своей жизни», — говорит Сара. «Я научился не злиться на людей, когда они видят меня и … реагируют негативно … потому что это своего рода человеческая натура. Вы не знаете, что это такое, и вы не знаете, что происходит, так что вам придется принять это ». Сара убеждена в силе юмора и нормализации расстройства. Она хочет, чтобы окружающим было так же комфортно с синдромом Туретта, как и ей. «Это просто моя жизнь, только то, что у меня есть».

Повышение Осведомленности

Сара надеется, что комикс даст возможность другим сделать то же самое и донести до понимания, каково это жить с синдромом Туретта. «Если [люди] задают мне вопросы, я так рада ответить на них», — говорит она. «Если вы этого не понимаете, просто примите это и поддержите своих друзей в этом, и не стесняйтесь задавать вопросы».

Она надеется, что комикс поможет детям избежать отношения, которое она получила от своих сверстников в начальной или средней школе. Поскольку ее одноклассники не понимали этого, не знали, что это было, и даже не хотели говорить об этом, они рассматривали это как пугающую, потенциально заразную болезнь. «Это просто часть чьей-то жизни», — замечает она, напоминая, что люди — это не их расстройства, а гораздо больше.

Чтобы узнать больше о комиксе или приобрести его копию, посетите официальную веб-страницу Twitcha на сайте Синдрома Туретта в Нью-Джерси. Преподаватели и библиотеки могут также получить копии бесплатно, наряду с планами урока.

Посмотреть оригинал статьи можно здесь.

Что вы думаете об этой вдохновляющей истории? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!