Анна Ландре — студентка второго курса Джорджтаунского Университета в Вашингтоне, Округ Колумбия. Это хорошая школа, вы, наверное, слышали об этом. Вдобавок к обычным стрессам в ее жизни в колледже, таким как баланс между ее обязанностями в классе, в школьной газете, и в качестве Комиссара Консультативного Соседства 2E (эксклюзивный отдел местного самоуправления, округ Колумбия), у Ландре спинальная мышечная атрофия.
Спинальная мышечная атрофия (или СМА) является изменяющим жизнь состоянием для почти 25 000 американцев — и для многих это определяющая часть того, кем они являются.
О Спинальной Мышечной Атрофии
Спинальная мышечная атрофия является генетически наследственным состоянием, характеризующимся ослаблением мускулатуры и борьбой с произвольным движением крупных мышц.
Чаще всего это состояние подразделяется на четыре категории, пронумерованные от одного до четырех. Категории могут быть обобщены как отличающиеся их серьезностью и возрастом начала. Типы с первого по четвертый вызваны дефицитом белка, называемого выживающим моторным нейроном (SMN). Этот белок необходим для здоровья двигательных нейронов — нервных клеток в позвоночнике, которые напрямую связаны со скелетными мышцами.
Этот дефицит обычно вызывается мутацией в гене SMN1, расположенном на пятых хромосомах. Обе копии гена SMN1 мутированы или отсутствуют у лиц с атрофией мышц позвоночника. Однако есть некоторые свидетельства того, что дополнительные (более двух) генетических копий гена SMN2 могут компенсировать некоторые симптомы заболевания.
Борьба Анны Ландре за Её Право на Работу
Ландре родилась с СМА 2 типа, промежуточной формой заболевания, которая обычно поражает ноги больше, чем руки. Респираторные инфекции также могут быть распространены в этой форме СМА, хотя это сильно зависит от рассматриваемого случая. Тяжесть 2-го типа этого заболевания, в частности, может сильно различаться у разных людей.
Как и многие люди, живущие с атрофией мышц позвоночника, Ландре удается поддерживать баланс между ее состоянием и личной, и профессиональной жизнью. Прошлым летом, после первого года обучения, Ландре получила стажировку в коммуникационной фирме Округа Колумбии. Она была рада провести лето в столице, недалеко от кампуса Джорджтауна.
Тем не менее, всего за несколько недель до начала стажировки ей сообщили в офисе Medicaid в Нью-Джерси, что она не имеет права на эту должность, поскольку она будет получать зарплату.
Ландре получала жизненно важную финансовую помощь от своего родного штата Нью-Джерси. Предоставленных денег было достаточно, чтобы покрыть основную часть расходов, связанных с ее состоянием — для инвалидного кресла, медицинского обслуживания и почасового вспомогательного персонала из семи или восьми человек, которые помогают выполнять задачи, сложные для людей с СМА, такие как помочь собраться утром или приготовиться ко сну.
Деньги поступали к Ландре через отдел медикаментов в Нью-Джерси. Когда они узнали, что она будет проходить двухмесячную стажировку с оплатой 14 долларов в час, они сообщили ей, что она превысит лимит дохода для инвалидов-получателей из Нью-Джерси. Если бы стажировка Анны была круглогодичной, она по-прежнему составляла бы примерно 30 000 долларов, это ниже среднего дохода США — едва ли это прожиточный минимум, особенно в таком дорогом мегаполисе, как Округ Колумбия.
Анна и ее мать, Лора Ландре, неделями звонили в офисы, получая разные объяснения и предположения почти от каждого человека, с которыми они контактировали. «Казалось, что никто в офисе не знал, что происходит», — сказала Анна в телефонном интервью с Patient Worthy.
В конце концов, Ландре решила лично посетить офисы Medicaid, чтобы потребовать окончательных ответов. Там она встретилась с женщиной, с которой никогда раньше не встречалась, — с ее менеджером по работе с Medicaid. На совещании, которое было окончательным, женщина подтвердила подозрения Ландре. Если бы она устроилась на работу в коммуникационную фирму Округа Колумбии, она просто заработала бы слишком много денег, чтобы государство согласилось продолжить финансировать ее жизненно важные медицинские потребности. Либо ей придется отказаться от должности, либо лишиться денег на помощь.
——————-
Ландре покинула кабинет и заплакала на пустой парковке. Когда вскоре после этого приехала ее мама, Лора, они обсудили в машине, что произошло. Лаура в порыве беспокойства позвала женщину в костюме, которая шла по парковке к своей машине. Возможно, она решила, что эта женщина имела некоторое отношение к офису Medicaid.
Женщина, как оказалось, не работала в офисе Medicaid. Она была адвокатом, и встречалась с клиентом в другом офисе в общем здании. История Ландре не была новостью для незнакомки — она слышала подобные истории от других семей, борющихся с хроническими заболеваниями. «Она сказала, что обращение к прессе было единственным способом заставить их услышать».
Анна вернулась домой и почти сразу же начала репортерскую рассылку в различных СМИ. «В течение часа после обращения я получила ответ от репортера из « Asbury Park Press », одной из самых распространенных газет Нью-Джерси. У Джерри Карино была колонка в газете, и он подумал, что история Ландре могла бы быть материалом для первой страницы.
В последующие дни и недели вспыхнул вихрь общественного внимания. История быстро стала популярной, и вскоре государственные политики также приняли сторону Ландре. И в одно прекрасное время, офис Medicaid в Нью-Джерси сдался и согласился на то, что они продолжат оказывать финансовую помощь Ландре, когда она займет оплачиваемую должность во время стажировки.
Изменения Необходимы
К сожалению, победа Ландре оказалась мимолетной. Несколько месяцев спустя местные политики Нью-Джерси связались с Министерством Здравоохранения и Социальных Служб. То, что должно было стать дружеской конференцией о том, как избежать подобных ситуаций в будущем, закончилось неудачно.
Департамент привел группу юристов к заседанию и почти сразу же начал отступать от гарантий, которые они дали в ответ на дело Ландре. Политики сказали, что Анна — особый случай, а не повседневный. Любой, кто ожидает изменения правил, будет грустно разочарован.
Ландре вспоминает, что слышала новости о том, что она была «особым случаем» и что другие, подобные ей, не могли ожидать подобного обращения. «Я не инвалид с супер гиперактивными достижениями», — отметила она. «Все люди с ограниченными физическими возможностями хотят этого».
Такие трудности остаются широко распространенными в большей части нашей страны. Опыт оставил Ландре разочарование по поводу ценных бумаг, предоставленных жителям Америки с ограниченными возможностями. Это в значительной степени определяет большую часть ее пропагандистской деятельности в качестве комиссара консультативного округа 2E в Округе Колумбия, где она выступает за лучшую доступность в окрестностях и кампусе Джорджтауна.
Ландре считает, что трудности, с которыми сталкиваются многие люди при принятии законов о здравоохранении в стране, особенно под влиянием политики, подобной той, что проводится в Нью-Джерси, оказывают глубокое влияние на место, которые людям с ограниченными возможностями разрешено занимать в нашем обществе.
Ландре отмечает, что во многих случаях все начинается с того, как родители воспитывают своих детей с ограниченными возможностями. «Некоторые родители приравнивают инвалидность к смертному приговору», — размышляла она в нашем интервью. Атмосфера, которую они создают дома, часто вызывает жалость, и они мало понимают из того, чего может достичь их ребенок. Однако Ландре не винит родителей. Она считает, что это просто отражение больших социальных ожиданий, порождающих политику, подобную той, которая почти отказала ей в праве на работу.
Несмотря на многочисленные достижения людей с ограниченными возможностями в нашем обществе, таких как известный физик Стивен Хокинг или великий лидер 21-го века Франклин Делано Рузвельт, эти люди часто рассматриваются как исключения, а не как правило. Ландре считает, что этот двойной стандарт является результатом общественного убеждения, что инвалидность несовместима с успехом. В отличие от существенной части личности человека, инвалидность по-прежнему повсеместно рассматривается как дефект.
Это устойчивая социальная стигма, которая многих в обществе разочаровывает. Для Ландре эта политика является формой дискриминации личности. Люди с ограниченными возможностями — самое большое меньшинство в Америке, говорила Ландре прежде. «И мы бы никогда не сказали, что меньшинство несовместимо с успехом»
Однако, в случаях дискриминации по инвалидности, закон все еще часто принимает сторону учреждений, закрепляющих дискриминационную практику. Из-за ее опыта и значительного авторитета в обществе многие люди, борющиеся с подобными проблемами, приходят к Ландре за советом. Она призывает их не принимать отказ. «Эти организации существуют для помощи людям с ограниченными возможностями», — сказал Ландре. «Если регулирование стоит на пути миссии организации, это плохое регулирование». Хотя и признавая, что это битва за собственные права, Ландре повторяет тот же совет, который она получила от незнакомки на пустой парковке год назад. «Идите к прессе, это единственный способ заставить некоторых людей услышать».
В одной из статей Ландре в «Хойе», опубликованных в начале этого года, она пишет о том, как недавно она согласилась с термином «инвалид». «… Многие трудности, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями, по своей природе не вызваны их телом с ограниченными возможностями, а наоборот, их окружением », — написала она. Ландре, возможно, никогда не поднимется по лестнице, но с пандусами для инвалидных колясок она может зайти куда угодно. «Не моя инвалидность ограничивает меня, а то, что окружающие меня приняли решение строить здания, которые не приспособлены для всех».
Согласно действующим правилам программы WorkAbility в Нью-Джерси, в рамках которой инвалидам предоставляется возможность получать полное медицинское покрытие, лица, зарабатывающие более $ 2 603 в месяц, не имеют права участвовать в этой программе. Это всего на 363 доллара в месяц больше, чем зарабатывает Ландре во время стажировки. Это означает, что если она получит повышение всего в 2,5 доллара, она снова заработает слишком много, чтобы иметь право на участие в программе. Хотя трудно поверить, что штат Нью-Джерси снова выберет именно этот боевой путь в ближайшее время.
Что вы думаете о невероятной истории Анны? Считаете ли вы, что инвалиды имеют неотъемлемое право на работу? Считаете ли вы хорошей идеей ограничение дохода, определяющее, кто имеет право на получение важнейшей медицинской помощи? Patient Worthy хочет услышать это от вас!
