Недавняя статья в Encinitas Advocate объявила о начале работы Стэна Крука, генерального директора и основателя n-Lorem Foundation. Команда некоммерческого фонда выступает в качестве посредников, работая с пациентами с чрезвычайно редкими заболеваниями и разрабатывая методы лечения специально для них.
Крук объяснил, что группа фокусируется на пациентах, которые могут быть одним из десяти в мире или даже единственным пациентом в мире с определенным генетическим заболеванием.
Поиск лечения на этом уровне разочаровывает пациентов и их семьи.
Крук был хорошо знаком с тяжелым положением пациентов, у которых было мало или даже не было вариантов лечения.
Он осознает отсутствие стимулов для разработки лекарства от редкого заболевания, которое стоило бы миллиарды, но приносило бы скудную отдачу от инвестиций.
Крук пришел к выводу, что он должен что-то сделать, и что что-то будет происходить через благотворительность, и это будет бесплатно для пациента на всю жизнь. Первоначально эту благотворительность предоставлял Крук. Но за три года существования Фонда Крук обнаружил, что люди действительно понимают проблему, с которой сталкиваются пациенты с ультра-редкими заболеваниями, и готовы им помочь.
Заявления Пациентов Поступают Ежедневно
Крук доволен тем, что Фонд помогает клиническим исследователям лечить пациентов с редкими заболеваниями. Фонд собирал в среднем одно или несколько заявок на лечение каждую неделю. На данный момент группа смогла вылечить довольно значительное количество пациентов и планирует глобальное расширение. В ближайшем будущем начнутся усилия по более официальному финансированию.
Предпосылки в Биотехнологии
Крук проработал в биотехнологической индустрии тридцать пять лет и был основателем Ionis Pharmaceuticals. Крук также был частью команды, которая разработала лекарства для лечения рака яичек. Теперь он стал излечимой формой рака.
В настоящее время через фонд n-Loren Foundation Крук работает над разработкой лекарства от бокового амиотрофического склероза (БАС).
Надежда на Лучшее Будущее
Крук выразил чувства своих соратников в n-Lorem, а также свои собственные. Они очень рады возможности работать над методами лечения, которые помогут пациентам с редкими заболеваниями и тем самым помогут их семьям.
Приглашаем вас посетить веб-сайт фонда: nlorem.org.
