Как сообщает MSN, Дуэйн Зингейл объяснил, что одним из аспектов рождения с синдромом Тричера Коллинза является то, что вы очень запоминаетесь. Дуэйн родился без ушей и скул. Он сказал новостям MSN: «Никто никогда не забывал мое лицо. Но, к счастью, [болезнь] не влияет на ваши умственные или физические способности ».
Синдром Тричера Коллинза
Синдром Тричера Коллинза — редкое генетическое заболевание, известное своими отличительными отклонениями во внешности. У людей с этим заболеванием очень маленький подбородок и челюсть, а также недоразвитые скулы. Расстройство варьируется по степени тяжести, в результате чего случаи у некоторых людей протекают в очень легкой форме и не диагностируются, в то время как более очевидные случаи диагностируются при рождении или ранее. Симптомы включают маленькую челюсть, маленький подбородок, неопределенные скулы, расщелину неба, обращенные вниз глаза, потерю слуха, маленькие или отсутствующие уши, проблемы с дыханием, потерю зрения и трудности с приемом пищи. Хотя лечения нет, существуют различные методы лечения, которые работают симптоматически, например слуховые аппараты, хирургические операции и дыхательные аппараты.
Дуэйн и Его Дочь
Рождение без ушей означало, что Дуэйн родился с необратимой потерей слуха, но произошли чудеса 21 века. С помощью протезов ушей и слуховых аппаратов он теперь может слышать на 30% мощности и создал семью после встречи со своей теперь женой Бекки на конференции по развитию лидерских качеств.
Его отношение к болезни изменилось после того, как их вторая дочь, Арисаха, была диагностирована с этим заболеванием, когда его жена была беременна их второй дочерью. Она тоже научится жить со слуховыми аппаратами и физическими приспособлениями. Для его жены было очень утешительно знать, что отец Арисахи будет примером для подражания и наставником, который будет вести ее по жизни с TCS. Бекки сказала MSN,
«Я была очень благодарна тому, когда Ариаше поставили диагноз, что у нее есть Дуэйн, на которого нужно равняться».
Создание сообщества болезни и прогресс стали важной целью для семьи. Zingale’s создали книжку с картинками, чтобы проиллюстрировать разнообразие лицевых различий в качестве образовательного инструмента для детей, и выпустили повязки на голову, поддерживающие слуховые аппараты. Для Дуэйна очень важно, чтобы люди понимали, что все разные, и чтобы добиться этого, нужно рассказать свою историю.
«Нет ничего более мощного», — говорит Дуэйн.
