Когда сыну Гвен Диллон, Аарону, было всего 1,5 года, у него диагностировали краниосиностоз, врожденный дефект, при котором кости черепа ребенка смыкаются рано. По словам Kildare Nationalist, Гвен сильно поддерживала компания Cranio Ribbons Ireland. Теперь она хочет отблагодарить их. В течение мая Гвен изготавливала и продавала райские шоколадные бомбы, а все вырученные средства были переданы компании Cranio Ribbons Ireland. Заинтересованы в пожертвовании или хотите узнать больше о причине? Нажмите сюда.
Компания Cranio Ribbons Ireland
Когда Аарону впервые поставили диагноз краниосиностоз, Гвен и ее семья никогда раньше не слышали об этом заболевании. Поэтому она провела много времени в поисках поддержки в Интернете. Хотя она доверяет и верит в врачей и больницу, она чувствовала, что общение с другими родителями даст ей более реалистичное и подробное представление о том, через что проходит ее сын.
Во время поиска в Интернете Гвен наткнулась на Cranio Ribbons Ireland. Согласно странице Cranio Ribbons Ireland в Facebook:
Мы — родительская страница, нацеленная на осведомленность, принятие и поддержку краниосиностоза. Эта страница предназначена для распространения информации о заболевании, известном как краниосиностоз, заболевании, при котором один или несколько швов черепа преждевременно срастаются.
Cranio Ribbons Ireland не является зарегистрированной благотворительной организацией. Однако это работает, чтобы поддержать семьи, прошедшую через диагностику краниосиностоза. Помимо страницы в Facebook, группа также ведет частную группу в Facebook для тех, чьему ребенку был поставлен диагноз. Наконец, Cranio Ribbons Ireland создает специальные пакеты по уходу за детьми, перенесшими операцию. Обычно рекомендуется хирургическое вмешательство. Когда дети выходят из хирургического отделения, их встречают с пакетом услуг, включающим зубную пасту и зубную щетку, шампунь и другие туалетные принадлежности, игрушки, пижамы, тапочки и носки, вазелин, книги и пазлы, дорожную кружку и персонализированного плюшевого мишку.
На данный момент сборщик средств Гвен собрал 375 евро (455 долларов США) для Cranio Ribbons Ireland. Гвен надеется продолжить сбор средств в будущем, в том числе для Месяца осведомленности о краниосиностозе. Тем временем она продолжает поддерживать Аарона, как может. Фактически, ранее в этом году Аарон даже перенес операцию по изменению формы черепа.
Краниосиностоз
В целом краниосиностоз — это врожденный дефект, при котором один (или несколько) швов или фиброзных суставов между костями черепа закрываются преждевременно. Хотя череп еще не сформирован, мозг продолжает расти. Помимо того, что череп выглядит деформированным, краниосиностоз также ограничивает рост головы и вызывает повышение давления, когда мозг прижимается к черепу. Врачи не уверены, что именно вызывает краниосиностоз. Однако некоторые предполагают, что причиной этого дефекта могут быть основные генетические причины или генетические нарушения. По оценкам, 1 из каждых 2500 рождений страдает краниосиностозом.
Также существует не одна единственная форма краниосиностоза, а несколько форм. Например, наиболее распространенной формой является сагиттальный краниосиностоз. Сагиттальный шов проходит спереди назад в верхней части черепа. Когда он закрывается преждевременно, голова становится длинной и узкой. Затем коронарный краниосиностоз поражает коронковые швы, идущие от каждого уха к верхушке черепа. Из-за этого нос и глазница приподнимаются с любой пораженной стороны, а лоб становится приплюснутым. В метопической форме заболевание вызвано преждевременным закрытием метопического шва, идущего от переносицы к «мягкому месту». Это расширяет затылок и создает треугольный вид. Наконец, ламбовидная форма влияет на ламбовидный шов на затылке; это обычно самая редкая форма.
Хотите узнать больше о различных типах краниосиностоза? Национальная Детская Больница предлагает расширенный обзор.
Симптомы
Хотя голова неправильной формы является наиболее частым признаком краниосиностоза, существуют и другие признаки и характеристики. Это включает:
- Медленный или нулевой рост головы
- Приподнятый твердый гребень вдоль пораженного шва
- Аномальный или исчезающий родничок
- Примечание. В качестве альтернативы родничок («мягкое пятно») может быть выпуклым или «полным».
- Внутричерепное давление
- Задержки в развитии
- Головная боль
- Раздражительность
- Плохое кормление
- Тошнота и рвота
- Трудно двигать глазами вверх
- Вялость
- Заметные вены на коже головы
Узнайте больше о краниосиностозе здесь.
