Написал Кевин Шнурр

Пациент с почечной недостаточностью ищет ясности среди текущих противоречивых отчетов.

Не каждый день мне постоянно напоминают о моем статусе человека, перенесшего трансплантацию органов, но эти последние несколько недель были для меня насыщенными. Постоянные, сбивающие с толку и противоречивые статьи в моей ленте новостей и на экране Zoom о том, что лучше для меня, сказываются на моем психическом здоровье. С момента моей «полной вакцинации против COVID-19» поток новой информации оставил меня разочарованным, злым, огорченным и, откровенно говоря, сытым по горло для себя и всех остальных, таких как я.

Мне сейчас 35 лет, и прошло уже 7 лет после трансплантации почки. Когда COVID вошел в наш повседневный словарь в марте 2020 года, было совершенно очевидно, что я должен избегать пандемии «как чумы». Согласно CDC, люди с хроническим заболеванием почек и люди с ослабленным иммунитетом рассматриваются как «более склонные» к «тяжелому заболеванию». Это один-два удара для меня как человека с редким генетическим заболеванием почек, которое называется синдромом Альпорта! По крайней мере, в одной клинической статье в 2020 году говорилось, что, возможно, мой результат все-таки не будет таким плохим. Затем во многих исследовательских работах отмечалось, что COVID вызывает острое повреждение почек (ОПП). Эта оценка ОПП продолжается. Тем не менее, я по сути оставался дома большую часть последних 15 месяцев. Я носил маску, а затем — двойную маску, избегал людных мест, безмерно мыл руки, не выезжал за пределы своего района и не пускал никого, кроме ближайших родственников, в свой дом. В целом, это было не так уж сложно, поскольку США (и другие страны) закрылись.

В настоящее время, когда американское общество в значительной степени ведет себя так, как будто COVID ушел в прошлое, мой статус пациента с ослабленным иммунитетом после трансплантации вбивается в мой мозг почти ежечасно, поскольку магазины и бары полностью открываются, концерты и спортивные мероприятия возобновляются на полную мощность, а маски остаются дома. Я тоже остаюсь дома, без четких указаний относительно того, как и когда это изменится.

Люди, перенесшие трансплантацию ежедневно принимают лекарства, снижающие нашу иммунную систему. Это делается для того, чтобы наше тело не атаковало или не «отвергало» чужеродный орган. Сниженная иммунная система сопряжена со своим набором уникальных проблем. Определенные продукты исключены из меню, мы должны проявлять бдительность в отношении других больных, поскольку болезнь может повлиять на нас гораздо сильнее, а эти жизненно важные иммунодепрессанты могут иметь довольно серьезные побочные эффекты. Будильник на моем iPhone срабатывает два раза в день: мне напоминают о том, что мне нужно принять лекарство от почек, а затем я обычно продолжаю свой день. В настоящее время напоминания остаются, и возникает сопутствующий страх.

По общему признанию, я не решался получить вакцину от COVID. Я не сторонник теории заговора о микрочипах, но меня беспокоил, что «волшебные ингредиенты» вакцины могут нарушить благополучную и мирную экосистему моего тела с донорской почкой. Было задокументировано, что люди с ослабленным иммунитетом (примерно 3-4% населения США) были исключены из исследований вакцины против мРНК COVID. Последующие данные Джона Хопкинса в феврале 2021 года показали, что уколы мРНК были безопасны для людей, перенесших трансплантацию. Я получил вакцины Pfizer вскоре после того, как узнал, что они не могут быть полностью эффективными для таких людей, как я, потому что некоторая защита, несомненно, лучше, чем никакая, верно? Такого мнения придерживались многие, в том числе эксперты Johns Hopkins.

Вот краткое изложение смешанных сообщений для реципиентов трансплантата, которые я слышал или читал от медицинских экспертов и / или авторитетных медицинских учреждений только в мае 2021 года:

• Пройдите тест на антитела, чтобы узнать, как ваша иммунная система отреагировала на уколы.
• Не тратьте время на тест на антитела, так как никто не может точно прокомментировать эффективность подсчета антител, а тесты могут быть неточными.
• Ваши Т- и В-клетки могут защищать вас, даже если антитела не могут
• Препараты для трансплантации могут притупить реакцию Т- и В-клеток
• Проконсультируйтесь со своим врачом, чтобы определить, подходит ли вам третья инъекция мРНК.
• Третья вакцина не одобрена Джоном Хопкинсом или CDC.
• Третья вакцина не может вам навредить
• Третья вакцина может вызвать выработку антител, что может привести к отторжению органа.
• Реципиент сердца и операция трансплантации стали вирусными из-за третьей вакцины
• Джонс Хопкинс хотел бы провести клиническое испытание с третьими прививками при трансплантации.
• Франция раздает третью дозу вакцины
• Снова, третья вакцина может вызвать отторжение органа.
• Moderna кажется более эффективной, чем Pfizer, у пациентов с трансплантатами.
• Pfizer и Modera одинаково эффективны — просто избегайте J&J.
• «Смешивание» вакцин может быть лучшим планом
• Те, кто давно перенес трансплантацию, чувствуют себя лучше, чем те, кто только недавно перенес трансплантацию.
• Микофенолат (препарат для трансплантации, который я принимаю в течение 7 лет) резко снижает вероятность появления антител независимо от даты трансплантации.
• Снижение суточной дозы лекарства могло быть хорошей идеей при получении первых двух прививок — ой, слишком поздно для этого!

Уф, у тебя голова кружится?

Затем, 2 июня, Bloomberg сообщил о пациенте после трансплантации в Огайо, которому сделали прививку №4. Да, 4. «Трансплантация заставляет пациентов накапливать вакцины, чтобы победить Covid», — озаглавлена статья. Но пациентов после трансплантации не заставляют ничего делать — кроме как задавать больше вопросов. Не только это, но и с «прорывными инфекциями» — теми, которые возникают у «полностью вакцинированных» людей — никто, особенно те, у кого трансплантация органов, не «побеждает» что-либо.

В разговоре с моим хорошим другом по трансплантологии на этой неделе мы оба частично согласились с тем, что, возможно, нам НЕ следует проходить вакцинацию. В конце концов, мы оба дожили до этого времени без COVID. Мы также посмеялись и признали, что, вероятно, проводим больше времени на вебинарах о COVID и пациентах с трансплантатами, чем наши настоящие нефрологи. По моему опыту, некоторые врачи, похоже, не решаются открыто делиться данными об эффективности вакцины со своими пациентами после трансплантации, опасаясь, что эти информированные люди будут полностью избегать вакцины. Другие врачи просто не знают текущих данных.

Общепринятый подход к вакцинации, основанный на «системе чести», является полным и абсолютным провалом. Могу предъявить свою карточку «полностью вакцинирован». Есть ли у меня антитела? Я не уверен, потому что в мае мне неоднократно говорили НЕ сдавать анализы. Может быть, я сам того не знаю, что у меня отличный результат, и мне следует чувствовать себя лучше, чем писать статью о том, как я расстроен!

Так что же мне делать? Если ответ — просто держаться, ведущие организации должны подчеркнуть этот факт вместо того, чтобы предоставлять противоречивую информацию о текущих наблюдательных исследованиях трансплантатов и людей с ослабленным иммунитетом. Хотя прозрачность ценится, и я очень уважаю этих исследователей и организации, средства массовой информации искажают данные, чтобы создать неточное повествование. Если третья прививка так же рискованна, как говорят некоторые, почему это сообщение не получает более широкого распространения, когда заголовки о множественных вакцинациях теперь засоряют мою ленту новостей? Почему я сидячая утка, которая, очевидно, не имеет права знать мой статус антител, в то время как другие могут «пойти и поиграть»? Неужели я дурак из-за того, что боюсь увидеть непривитых маленьких детей моих друзей?

На этой неделе я сидел в переполненной комнате местной лаборатории. Я был там, чтобы сделать рутинный анализ крови, чтобы оценить функцию трансплантата почки. Возможно, другие в комнате были по той же причине. Возможно, некоторые проходили тесты на антитела, вопреки здравому смыслу. Все, что я могу сказать наверняка, это то, что если бы в комнате были другие люди, перенесшие трансплантацию или люди с ослабленным иммунитетом, они, вероятно, были бы так же сбиты с толку, как и я.

Когда лаборантка брала мою кровь, она сказала, что я должен быть лучшим другом своего донора почек и почаще видеться с ним. Я заметил, что у него двое маленьких (и непривитых) детей. Вся семья заразилась COVID в феврале 2021 года, вероятно, из-за заражения детей в школе. Я не видела своего донора почки несколько месяцев. Резкое напоминание о моей ситуации с трансплантацией снова поразило меня. Мой iPhone заревел, когда я шла к машине. Время принимать ежедневные лекарства.

Об Авторе:

В 2012 году в возрасте 26 лет я пошел в клинику неотложной помощи и узнал, что моя тошнота и усталость, предположительно вызванные гриппом, на самом деле были чем-то гораздо более зловещим. Быстрая лабораторная работа при последующем посещении отделения неотложной помощи показала, что функция почек составляет 7%. Биопсия показала, что у меня синдром Альпорта, наследственное заболевание почек, которое со временем вызывает снижение функции почек и часто приводит к потере слуха и / или глазным аномалиям. Я провел два года на перитонеальном диализе, подключаясь к циклическому аппарату на 10+ часов каждую ночь, пока мой лучший друг не спас мне жизнь, пожертвовав мне почку в 2014 году. Я проработал в сообществе почек почти десять лет, выступая за права и образование реципиентов почек и органов.