Меня зовут Арти, мне 11 лет. Из-за моего диагноза НАО я с детства страдала от частых и болезненных опухолей. Моя жизнь разделена на дни здорового образа жизни и больничные, и, к сожалению, они ужасно часто меняются. Но помимо диагноза НАО у меня также есть прекрасная семья, приятные хобби, много друзей и надежда на лучшее будущее. Я не сдамся без боя и считаю, что жизнь с НАО может быть лучше и радостнее, чем может показаться на первый взгляд.

Я люблю кататься на коньках, но из-за частых отеков, вызванных HАО, я не могу заниматься спортом так часто, как хочу. Однако я хожу на занятия по синхронному катанию в спортивном клубе в Праге. Я не могу участвовать в соревнованиях, но мне все равно очень нравится кататься на коньках, и это для меня самое главное: наслаждаться здоровыми днями и набираться сил, чтобы продолжать.

Еще я люблю музыку. Я либо слушаю музыку, либо иногда играю на пианино. Когда я занимаюсь чем-то связанным с музыкой, я могу забыть обо всем, что меня окружает, и погрузиться в мир музыки, далекий от реальности.

Кроме того, мне очень нравится читать. С чтением это работает почти так же, как и с музыкой: я полностью погружаюсь в книгу и получаю положительную энергию. Мне больше всего нравится читать книги в жанре фэнтези, потому что я могу на время забыть свою собственную историю и сосредоточиться на других.

Я забочусь о своих друзьях и благодарна за них. Со мной неоднократно случалось, что я должна была оставаться дома и не могла ходить в школу из-за опухолей HAО. Когда я возвращалась в школу, мои друзья, конечно, спрашивали, что со мной случилось. И что я сделала? Лучше сказать правду. Я не люблю врать, поэтому и вела себя соответственно. Я рассказала им правду о своей болезни. И наша дружба осталась такой же крепкой, и девочки обнимают меня, когда я возвращаюсь в школу.

Я не боюсь своей болезни. HAО — одно большое препятствие в моей жизни, но каждый день я учусь с этим справляться. Важно постепенно получать положительную энергию от того, что мне нравится, чтобы оставаться сильной в моей бесконечной битве с болезнью. В то же время есть надежда, что в будущем в Чешской Республике появится новое лекарство, которое может улучшить жизнь с НАО.

написано Арти

Эта история — перевод истории чешского пациента из организации пациентов HAE Junior.