Con enfermedades raras, hay mucha información que es desconocida o misteriosa para el público en general, los pacientes, e incluso los médicos.

El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es un grupo de trastornos que califican como una enfermedad de “misterio”, pero que todavía afecta a cientos de miles de personas en todo el mundo.

1. Hay seis tipos de síndrome de Ehlers-Danlos, incluyendo: clásico; Dermatosparaxis; Artroclasia; Cifoescoliosis; Hipermovilidad; Y vascular. Los investigadores médicos crearon estas seis categorías en 1997 después de haber reducido la lista de más de diez.
2. Los tipos clásico y de hipermovilidad son los más comunes, afectando a 1 en 10,000 a 15,000 o 1 en 20,000 a 40,000. El tipo vascular es más raro, afectando a 1 de cada 250,000 personas.
3. Ehlers-Danlos síndrome también se conoce como EDS o enfermedad Ehlers-Danlos, y es una enfermedad en gran parte heredada.
4.  Ehlers-Danlos síndrome afecta los tejidos que sostienen los vasos sanguíneos, los huesos, la piel y otros órganos. Estos tejidos también se conocen como tejidos conectivos.
5.  Las personas con este síndrome deben evitar actividades que aumentan la posibilidad de lesiones, como levantamiento de pesas y deportes de contacto. Lesiones de los tobillos, las rodillas y la cadera pueden ser causados ​​por actividades como correr, step aeróbicos, o subir escaleras, de acuerdo con la Clínica Mayo.
6. Las personas con EDS tienen piel que se siente aterciopelada y suave al tacto. Su piel es muy elástica, frágil y elástica.
7. Con el “tipo clásico” de Ehlers-Danlos, la piel puede crear lo que (informalmente) se llama “papel de cigarrillo” cicatrices; Con el tiempo, las heridas se dividen y se ensanchan causando estas características.
8. Cuando los pacientes con EDS están en el dentista, deben tomar descansos cortos para cerrar la boca. Además, no masticar chicle, hielo o alimentos duros protegerá la mandíbula.
9. El violín y el piano son instrumentos más seguros para los pacientes de Ehlers-Danlos por más de una razón. Estos instrumentos son mejores para la flexibilidad de la mano, mientras que los instrumentos de viento madera o instrumentos de latón son más propensos a causar un pulmón colapsado.
10. Los pacientes de Elhers-Danlos tienen articulaciones que se pueden mover mucho más allá de un rango “normal”. Aquellos con EDS podría incluso ser capaz de tocar la punta de su lengua a su nariz.

Comparte este post sobre los hechos de EDS durante el mes de #NERVEmber!