Nuevas Drogas, Año Nuevo, una Nueva Esperanza para la Fibrosis Quística en Europa
This new cystic fibrosis development could be good news for patients! https://pixabay.com/en/apothecary-pharmacy-chemist-437743/

Nuevas Drogas, Año Nuevo, una Nueva Esperanza para la Fibrosis Quística en Europa

Una de las (muchas) cosas que hace que la fibrosis quística (FQ) sea tan difícil de tratar es que hay muchas mutaciones de la enfermedad, algunas afectando a subconjuntos muy…

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Esta es la razón por la que no debe criticar a Kylie Jenner por sus fotos en silla de ruedas con demasiada severidad

La Ignorancia: Falta de conocimiento, aprendizaje, o información. Descuidado: No tener preocupación o cuidado, no prestar atención. Al tratar de encontrar las palabras perfectas para describir el reciente accidente de…

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Llamada a la acción de Ronnie para la investigación de la fibrosis quística #jointhecause

CysticLife.org, una sitio de web para la comunidad de la fibrosis quística (FQ), se está embarcando en un esfuerzo histórico de la recaudación de fondos para apoyar la investigación dirigida…

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¿Sabías que la terapia genética curó 18 bebés con SCID?
Source: Pixabay

¿Sabías que la terapia genética curó 18 bebés con SCID?

La terapia genética se ha hablado desde hace bastante tiempo, pero las noticias recientes han convertido la esperanza en realidad para los bebés nacidos con adenosina desaminasa (ADA). Los bebés…

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¿Dónde pueden ir los padres para obtener más información sobre la investigación de enfermedades raras?
University series on rare diseases.

¿Dónde pueden ir los padres para obtener más información sobre la investigación de enfermedades raras?

Además del NIH y NORD hay muchos centros universitarios para enfermedades raras. Artículo de hoy: El Centro Boler-Parseghian de Enfermedades Raras y Negligenciadas en la Universidad de Notre Dame, South…

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10 cosas que usted necesita saber sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos
Ten things you need to know about Ehlers-Danlos Syndrome

10 cosas que usted necesita saber sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos

Con enfermedades raras, hay mucha información que es desconocida o misteriosa para el público en general, los pacientes, e incluso los médicos. El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es un grupo…

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Esta mamá honesta no quiere que usted para avergonzarse de su enfermedad rara

Kathryn es una esposa y madre de dos niños increíbles. Ella vive con síndrome de fiebre periódica idiopática indiferenciada, urticaria inducida por el frío y síndrome de taquicardia postural (POTS).…

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4 Millones de Personas están Afectados por esta Enfermedad, Lo Que Debes Saber
4 Million people with Sjogren's Syndrome and it's still hard to diagnose.

4 Millones de Personas están Afectados por esta Enfermedad, Lo Que Debes Saber

¿Por qué es todavía desconocida una enfermedad descubierta hace 127 años? No sólo eso, sino una enfermedad que afecta a 4 millones de personas en los Estados Unidos hoy! La…

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CRPS: La enfermedad más dolorosa que usted nunca ha conocido
CRPS is a the most painful disease you've never heard of.

CRPS: La enfermedad más dolorosa que usted nunca ha conocido

¿Qué pasa si vives con dolor crónico todos los días - y no sólo pequeños dolores, pero dolor de nivel 8 en una escala de 1 a 10? Kirah DeCarlo…

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