Muchos con Enfermedades Raras Saben el Valor de los Primeros Respondedores

A lo largo de los 45 años de vida de mi hija Kelley con una enfermedad rara, tuvimos que llamar al 911 o llevarla al Departamento de Emergencias de un hospital debido a los graves problemas respiratorios que tenía y que podían surgir rápidamente. Los Primeros Respondedores con los que nos encontramos siempre sabían qué hacer en cuanto evaluaban la situación.

Una de las veces en que necesitábamos ayuda fue después de que se le realizó una cirugía de reemplazo de rodilla. Pudo moverse por la casa con muletas, pero su tráquea había comenzado a hincharse, dificultando la respiración. A pesar de los tratamientos habituales de nebulizador, ella todavía estaba en apuros. La habríamos llevado al hospital local, pero había tanta nieve y hielo en el suelo que no parecía posible que la lleváramos al auto. Los primeros respondedores de nuestra ciudad estaban con el Departamento de Bomberos. Cuando llamamos al 911, pronto tuvimos una ambulancia, un camión de bomberos y algunos otros vehículos en nuestra casa, ya que algunos de los que respondieron eran voluntarios.

La iniciaron con oxígeno y decidieron llevarla al hospital. Me dejaron ir en la parte delantera de la ambulancia y tuve que reírme. El conductor me dijo que no tocara el botón de la sirena porque era medianoche y no queríamos despertar a nadie. Pequeño pueblo. No hay tráfico en el camino.

Después de que Kelley se instaló en el hospital y recibió el tratamiento más avanzado del que podíamos hacer en casa, su respiración mejoró. Con su siempre presente sentido del humor en exhibición, me dijo: «Ojalá me hubiera sentido mejor cuando todos esos jóvenes agradables vinieron a visitarnos«.

Ella siempre les agradecía más de una vez por ayudarla. Muy consciente de que las personas que la estaban ayudando también tenían vidas privadas, Kelley solía decir que lamentaba molestarlos. A ella le gustaba hacer conexiones con ellos aparte de su condición médica. Cuando pudo, les preguntó sobre qué equipos deportivos apoyaban, después de haber aprendido que la mayoría de los Primera Respondedores tenían interés en los deportes. A veces, iba más allá de eso, preguntándoles cómo habían elegido hacer un trabajo que requería tanta capacitación.

Kelley nunca quiso aprovecharse el sistema, por lo que no los llamamos a menos que pensáramos que era realmente necesario. Siempre fue Si alguna vez ha lidiado con problemas respiratorios, sabe que las cosas pueden suceder tan rápidamente. La salvaron más de una vez.

Estoy segura de que siempre le di las gracias en ese momento, pero ahora quiero agradecer a todos los equipos de Primera Respuesta en nombre de todos los que lo hemos necesitado en el pasado o podría necesitarlo en el futuro.

Si su título es Bombero, TEM, Oficial de policía, Paramédico o Enfermero o Médico del Departamento de Emergencias, muchos de nosotros lo admiramos por estar en el trabajo en un momento crítico de nuestras vidas. Por lo general, nos ve por poco tiempo cuando estamos en nuestro nivel más bajo y acepta que estamos extremadamente estresados.

Has estado dispuesto a pasar por un entrenamiento riguroso sabiendo que tendrás que enfrentarte a algunas escenas horribles y ver a las personas en su peor momento. Sin embargo, de alguna manera te las arreglas para mantener la calma y no tomes nuestros comentarios personalmente cuando las emociones son altas. Siempre has sido muy profesional y cortés. Probablemente no sabrás el resultado de nuestra situación, pero estás ahí para algunos de nuestros momentos más importantes y tomas decisiones que nos afectarán a partir de ese día en adelante. Todos ustedes se han ganado mi respeto. Nunca te puedo agradecer lo suficiente.


Denise Crompton

Denise Crompton

 Denise Crompton and her husband, Bob, raised four children, the oldest of whom, Kelley, had the rare disease of Mucolipidosis 3. The many years that they spent caring for Kelley prompted Denise to write two books. Kelley’s Journey: Facing a Rare Disease with Courage chronicles their own daughter’s experiences. Diagnosis: Rare Disease includes some of the experiences of 12 more families, and was written to help raise awareness of all that is involved in living with rare conditions. All of Denise’s royalties go toward rare disease research. The Cromptons live in New Hampshire, where they spend their retirement years enjoying their many grandchildren, while still reaching out to help families with rare diseases.

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