Según una historia de BioPortfolio, la compañía farmacéutica Pfizer presentó recientemente datos de su ensayo clínico de fase 1b que probó la terapia genética experimental PF-06939926 de la compañía, que…
De acuerdo con una publicación de Basingstoke Gazette, una familia de Basingstoke está recaudando dinero para el centro de cuidados paliativos para niños que los apoyó a través de la…
De acuerdo con una historia de BioPortfolio, la compañía biofarmacéutica X4 Pharmaceuticals, Inc. ha iniciado recientemente un ensayo clínico de fase 3 que está probando su candidato actual para el…
Según una publicación de ANCA Vasculitis News, un estudio reciente en España con más de 100 personas diagnosticadas con vasculitis asociada a ANCA encontró que las infecciones graves son la…
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514 palabras 10% vs 1741 palabras 3% La Dra. Tracy Grikscheit es una destacada cirujana en el campo de la ingeniería de tejidos. La Dra. Grikscheit, junto con sus colegas…
Según un comunicado de prensa de BeiGene, la compañia y SpringWorks Therapeutics lanzaron MapKure, LLC, una nueva empresa de riesgo compartido, propiedad de ambos socios. MapKure se fundó para desarrollar…
La enfermedad de Gaucher (GD) es un trastorno de almacenamiento lisosomal poco frecuente. Es causada por una deficiencia en la enzima glucocerebrosidasa. En junio, se publicó un nuevo estudio en…
Según una historia de Japan Today, una sentencia reciente de un tribunal japonés ha ordenado al gobierno de ese país que pague daños por un valor de 370 millones de…
Según una publicación de WCAX, los proveedores de atención médica del Children's Hospital Colorado están ideando nuevas formas de facilitar la vida con esofagitis eosinofílica. Una paciente, Eliana Yelpaala, de…
De acuerdo con una historia de Real World Health Care, la enfermedad del hígado graso no alcohólico y su forma menos común y más seria llamada esteatohepatitis no alcohólica (NASH,…
Loukisha comparte su viaje con la angioedma hereditaria (HAE por sus siglas en inglés). Vivir con una enfermedad rara experimentará altibajos. Desafortunadamente los momentos de lucha son inevitables; todo lo…
En el período victoriano, se sabía que la familia real británica era portadora de hemofilia, lo que llevó a que la condición también fuera conocida como "la enfermedad real". Ahora,…
Terri se considera "muy afortunada". En los años 80, su abuela paterna y las dos hermanas de su abuela fueron diagnosticadas con cáncer de ovario. En los años 90, su…
El Foro NORD Living Stronger del 2019 se llevó a cabo en Houston, Texas, a fines de Junio. El evento reunió a familias y médicos de todo el mundo para…
Esta es la historia de una periodista valiente que estaba decidida a mejorar la atención para pacientes de enfermedades raras en su país, Macedonia del Norte. Macedonia del Norte es…
Como se informó recientemente en CheckOrphan, un nuevo medicamento para la enfermedad de células falciformes ha ascendido rápidamente a través de los procesos de aprobación de la FDA en una…
Si alguna vez ha pasado tiempo sentado en el consultorio de su médico con una enfermera que está sobre usted tratando de encontrar una vena en su brazo para extraer…
Los investigadores están explorando un nuevo método de diagnóstico que podría aplicarse a las pruebas de detección de recién nacidos para ciertas enfermedades hereditarias y al monitoreo de pacientes con…
Según una publicación de EurekAlert, un ensayo clínico de setmelanotide, un fármaco experimental contra la obesidad, comenzará pronto en el Instituto de Diabetes de Alberta (de la Universidad de Alberta).…
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A menudo vemos informes sobre la última superbacteria en las noticias. Las superbacterias afectan aproximadamente a dos millones de personas cada año y, de ellas, unas 23,000 personas no…
El NIH ha otorgado a Geisinger Health System, junto con la Universidad de Washington en Seattle y la Universidad de Washington en St. Louis, una subvención de cinco años y…
Femtech Femtech se refiere a cualquier tipo de tecnología que se centra en las necesidades de salud de las mujeres. Esto incluye extractores de leche portátiles, aplicaciones para aumentar la…
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Después de veintidós años, el médico Huang Chun-jung finalmente supo por qué su visión y audición han caído al treinta por ciento de la normalidad, gracias a una investigación realizada…
La Red de Enfermedades Genéticas Raras de Salud Mental (MHRGDN, por sus siglas en inglés) es un sistema recientemente lanzado, desarrollado por el Instituto Nacional de Salud Mental. El MHRGDN…
Saber que usted o un ser querido tiene una enfermedad genética rara puede ser aterrador. Los médicos a menudo no están muy versados en este tipo de trastornos y pueden…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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