Con solo diecinueve años, Beth a menudo no se sentía bien y regularmente tenía una palidez enfermiza. Cuando fue al médico, el médico la despidió y le dijo que solo necesitaba dormir más. Cuando ingresó a los veinte años, siguió sintiéndose mal. Se sentía como si estuviera a punto de contraer la gripe constantemente. Ella tendría fiebres al azar, dolores de cabeza y erupciones cutáneas. Fue a ver a más médicos y le dijeron que probablemente solo tenía alergias.
En sus treinta años, Beth se casó y tuvo un bebé. Su hija ni siquiera tenía tres meses cuando Beth empeoró. Tenía terribles dolores articulares, problemas de equilibrio y visión. También tenía fiebre y dolor más severo que nunca.
El Diagnostico
Durante los siguientes dos años, Beth pasó la mayor parte de su tiempo en la cama, entre ver a un médico tras otro. Le dijeron que debía estar deprimida. Le dijeron que sus problemas solo estaban relacionados con ser una nueva madre. Ella continuó luchando por un diagnóstico. Finalmente, la derivaron a un reumatólogo.
Beth enumeró sus síntomas, incluida la pérdida de peso, el adelgazamiento del cabello y el aumento de los problemas de visión. El reumatólogo le dijo que no estaba seguro de lo que estaba mal, pero acordó que lo que estaba pasando no era normal. Beth fue referida a un oftalmólogo.
Él le dijo que estaba sorprendido de que ella fuera referida a él, diciendo: «Es raro que encontremos respuestas en los ojos de alguien».
«Me miró a los ojos y la respuesta estaba allí». – Beth
El oftalmólogo vio uveítis, inflamación en el ojo. Beth fue referida a otro médico y finalmente escuchó: «He visto esto antes». Le diagnosticaron la enfermedad de Behcet.
Beth había investigado tanto que no estaba totalmente sorprendida por su diagnóstico. Ella estaba más aliviada que cualquier otra cosa; todo lo que estaba pasando finalmente había sido validado en lugar de descartado.
Retos Continuos
A pesar de tener un diagnóstico, la vida no mejoró de inmediato para Beth. Su tipo de condición se conoce como refractario. Es difícil de controlar, ya que los tratamientos tienden a ser efectivos solo a corto plazo.
“Los primeros cinco años de la vida de mi hija fueron muy difíciles. No sabíamos qué iba a deparar mi futuro «. -Beth
Cuando su hija era joven, Beth imagina que las cosas deben haber sido confusas para ella. Beth no era la mamá del fútbol o la mamá de la PTA; ella estaba enferma. Está agradecida de que su hija haya tenido modelos adicionales en su vida a través de maestros y buenos amigos.
Cuando Beth se volvió a casar hace seis años, encontró una nueva fuente de apoyo. Su esposo está allí para ella en la enfermedad y en la salud y no la trata de manera diferente debido a su condición.
Un Viaje de Defensa
Desde que Beth recibió su diagnóstico, sabía que algún día quería desempeñar un papel activo en la defensa, cuando su hija era mayor y su salud era más estable. Ella dijo: “No puedo dejar que otras personas se sientan como yo o vivan como yo. «Cuando mi hija sea mayor voy a hacer algo»
Un día, Beth lo estaba pasando particularmente mal. Incapaz de dormir, contactó a una mujer, June Dunn, en Facebook que también padece de Behcet. June escuchó, conversó y realmente se conectaron. Cuando Beth habló de su deseo de involucrarse en la defensa, la mujer dijo: «Quizás este sea el momento, Beth».
Beth lo pensó. Su hija había crecido. Su esposo estaba a su lado. Estaba familiarizada con la comunidad en línea de Behcet y vio el valor en todos los diferentes grupos. Una de las ideas erróneas que notó en torno a la enfermedad de Behcet es que afecta a todos de la misma manera. En realidad, existen múltiples tipos de la condición y su gravedad varía. Beth tuvo una visión de lo que quería traer a la mesa.
Creó un grupo de Facebook con el objetivo de apoyar a otros en un viaje con el que se relacionó. Sabía que las personas pueden no elegir unirse, pero quería compartir lo que había aprendido y ayudar a otros a sentirse menos solos. El grupo pronto tuvo 83 miembros, y ahora, años después, tienen 4,500. June Dunn es la administradora del grupo.
“Conozco una gran atención y poca atención, he estado en las trincheras. Y sé lo que es volver a levantarse. Podría convertirlo en una situación en la que podría ayudar a otros «. – Beth
El enfoque de Beth para la incidencia es colaborativo.
Ella recomienda que los pacientes y sus familias echen un vistazo a la ABDA, la Asociación Americana de Behcet, que considera que hace «un excelente trabajo en la comunidad».
También ha encontrado un recurso increíble y conexión en la Vasculitis Foundation. La Vasculitis Foundation sirve a toda la comunidad de vasculitis y brinda apoyo a proveedores de educación, investigación y atención médica.
“Ellos [la Fundación Vasculitis] es una organización increíble. Son tan solidarios y dan su corazón y alma. Han sido un catalizador total para mi viaje. Me siento muy honrada de estar conectada con ellos «. – Beth
Beth recientemente ganó un premio de la Vasculitis Foundation por su defensa en línea y ha sido oradora en su conferencia. Fue allí donde conoció a otros con Behcet por primera vez. La rareza de la condición se suma al valor de las conexiones realizadas a través de las redes sociales.
Beth se complace en tener la oportunidad de capacitar a otros pacientes, hacerles saber que no están solos y brindarles apoyo. Ella quiere que todos los afectados por Behcet sientan que pueden abogar por la mejor atención en los consultorios de sus médicos, sus hogares y sus trabajos.
«Empodérate, lee e investiga todo lo que puedas y si no sientes que estás obteniendo respuestas adecuadas o lo que necesitas, vete a otro lado no te conformes con una atención inadecuada. Si sientes que algo está mal, lo está. No descartes quién eres, lo que sabes y lo que sientes que está mal. No estás loco, conoces tu cuerpo «. – Beth
Beth espera que la conciencia siga aumentando en el futuro y que «Behcet se convertirá en un nombre familiar algún día».
“Solo podemos hacer lo mucho, pero hay otras capas que todos podemos unir para hacer que la comunidad sea más completa se necesita una aldea. Haré todo lo que pueda, por cualquier persona, con cualquier enfermedad. Espero ver un fácil acceso a una atención de calidad y a curas en mi vida «. – Beth
