La Historia de Kristie Parte 3: Fundación Global DARE – Abogando por una Cura

Haga clic aquí para leer la parte 1y aquí para leer la parte 2 Después de regresar de la conferencia Global Genes, Kristie estaba convencida de que establecer una fundación…

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Hablemos Sobre lo que Afecta a los Adultos con Enfermedades Raras
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Hablemos Sobre lo que Afecta a los Adultos con Enfermedades Raras

Desde Abril del 2019, he estado buscando activamente adultos (18+) que estén dispuestos a compartir públicamente sus historias sobre sus vidas con enfermedades raras y crónicas. Creo que es esencial…

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Lo Más Destacado de la Cumbre de HF 2019

La Cumbre HF 2019 fue un evento productivo y conmovedor que reunió a pacientes e investigadores de todo el mundo. Katherine A. Wilemon, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación…

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Puntos Destacados de la Cumbre de Defensa de Pacientes Raros de Global Genes 2019: Primera Parte

La Cumbre Global de Defensa de Pacientes Raros de Genes 2019 se llenó de presentaciones increíbles que destacaron los pasos para el progreso en la investigación y la organización de…

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«He Estado en las Trincheras. Sé lo que es Levantarse de Nuevo»: La Historia de Beth Behcet

Con solo diecinueve años, Beth a menudo no se sentía bien y regularmente tenía una palidez enfermiza. Cuando fue al médico, el médico la despidió y le dijo que solo…

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Catalizadores para el Cambio y Orientaciones para el Crecimiento: La Historia de Terri

Terri se considera "muy afortunada". En los años 80, su abuela paterna y las dos hermanas de su abuela fueron diagnosticadas con cáncer de ovario. En los años 90, su…

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El Padre se Tatúa Las Cicatrices del Hijo Como Símbolo de Apoyo Eterno

Esta maravillosa historia fue llevada a Patient Worthy por nuestros socios, la Cystinosis Research Network (CRN). La temporada de dar comenzó en un entorno poco convencional para la familia Moore.…

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