Tenemos que hablar de pacientes adultos con enfermedades raras.
Los adultos que tienen un diagnóstico de enfermedad rara se enfrentan a un problema grave: estoy hablando de un gran número de adultos aquí, desde adultos jóvenes hasta adultos mayores.
Mire de cerca las estadísticas de enfermedades raras, literatura, imágenes, eventos, publicaciones, carteles y mensajes. ¿Dirige, trabaja o es voluntario en una organización de enfermedades raras cuyo propósito es representar y capacitar a la población de enfermedades raras en general? Mira tus últimos tres grandes proyectos. ¿Se incluyó específicamente a los adultos que tienen enfermedades raras en su propósito, mensajes y kit de medios? ¿Los adultos fueron representados por igual? ¿Incluyendo a los adultos una idea de último momento? Se honesto contigo mismo. ¿Estaba incluyendo a los adultos un punto de discusión?
En los eventos, ¿ofrece pistas o salidas específicamente diseñadas para adultos que tienen una enfermedad rara? ¿Igualmente? ¿Se abordaron las necesidades, la accesibilidad y los medios financieros para que los pacientes atendieran? ¿Se ofreció asistencia interactiva a distancia para aquellos que no pueden viajar físicamente debido a su rara enfermedad?
Los adultos que tienen enfermedades raras son el 50% de la población de enfermedades raras.
Si su organización o evento se desarrolla para todos los que tienen una enfermedad rara, pero sus acciones no incluyen ni representan a los adultos por igual, cambie su misión.
¿Por qué no se incluye a los pacientes adultos en las estadísticas, paneles de discusión, materiales y todo lo que hacemos?
Recientemente noté dos piezas ampliamente distribuidas por organizaciones cuya misión es la enfermedad rara. Uno tenía fotografías de tres niños. No adultos La otra organización promocionó una estadística inexacta en un póster, lo que refleja que los niños eran la gran mayoría de los que tienen una enfermedad rara. Si bien las imágenes en un folleto mediático pueden parecer pequeñas, esto es un reflejo de un problema cultural más amplio. Los adultos con enfermedades raras no nos vemos representados en lo que defendemos.
Con demasiada frecuencia, estamos fallando a la mitad de nuestra propia población. Mitad.
Todos están lidiando con diversos aspectos médicos, financieros, mentales y sociales de las enfermedades raras. La diferencia para los adultos que tienen enfermedades raras es que esto les está sucediendo a nuestros cuerpos, a nosotros personalmente, a nuestras vidas, de primera mano. Somos enfermedades raras. No se debe dejar a los adultos fuera de lo que luchamos personalmente. Los pacientes deben venir primero.
Navegamos por enfermedades raras al tiempo que brindamos nuestro propio cuidado personal o cuando requerimos un cuidador, lo cual es una hazaña. Estamos investigando, encontrando médicos, llamando, programando, planificando, viajando por nuestras propias necesidades médicas. Luego, somos los pacientes: sometidos a pruebas, procedimientos, exploraciones, IV, cirugías, hospitalizaciones, tratamiento de los efectos de los medicamentos, la búsqueda de terapias y tratamientos, a menudo viajan grandes distancias con regularidad, en busca de alivio. Para salvarnos.
Nuestros esfuerzos son a menudo inútiles, ya que nuestra enfermedad rara carece de comprensión, tratamientos y curas. Una vida de problemas continuos, a menudo sin diagnosticar y sin respuestas. La prueba puede ser debilitante y devastadora. Los pacientes adultos con enfermedades raras están tratando simultáneamente de manejar las responsabilidades cotidianas de los adultos, así como la enfermedad rara que enfrentamos. Muchos de nosotros perdemos empleos, nuestras carreras. Los días de enfermedad solo van tan lejos. Sin un ingreso, no podemos pagar la atención médica, los seguros, los tratamientos y los medicamentos. Agotamos nuestros ahorros. Nos hacemos médicamente en bancarrota. Las necesidades básicas como la comida y la vivienda están en la línea. Si recibimos beneficios por incapacidad, otra hazaña, el dinero apenas se estira lo suficiente cada mes. Las relaciones, la familia, los hijos y los matrimonios pagan el precio. A menudo tenemos menos apoyo en el que confiar cuando somos mayores. Algunos adultos raros también son padres de niños con enfermedades raras, desempeñando ambos roles. Nuestra salud mental se ve afectada. Para muchos, nuestros cuerpos se encuentran en una crisis de salud crónica personal, a pesar de nuestras mejores intenciones, esfuerzos y perspectivas.
Si no ha considerado la vida de adultos con enfermedades raras, cambie su perspectiva. Imagina que eres tú. Estás intentando manejar tus necesidades arriba. Mientras tanto, tiene gripe, náuseas nuevamente, y tal vez sus piernas no estén funcionando, así que usa una silla de ruedas. Tal vez no pueda conducir debido a espasmos musculares severos, o su visión esté dañada, o esté mareado o haya perdido movilidad. Tu voz, palabras y memoria están perdidas. Demencia. Tal vez el dolor crónico agudo en los nervios te haga querer escalar las paredes, pero la mayoría de los días estás en la cama. Fatiga. Tal vez sus manos tiemblan tanto que no puede tomar su medicamento o lavarse los dientes. Se está poniendo peor. Es degenerativo. No puedes bañarte, lavarte el pelo, vestirte, ir a trabajar. Olvídate de llevar a tu hijo a la práctica de baloncesto. ¿Cómo va a llegar a su especialista, comprar comestibles o recetas esta semana? Estás en el hospital otra vez. Tu familia, tus hijos y tu cónyuge te necesitan. Quieres estar allí, y participar. Tal vez eres soltero. ¿Quién te ayudará a cuidarte? ¿Cómo vas a pagar las cuentas? ¿Quién ayudará a limpiar su casa, lavar la ropa o cortar el césped? Empujas, pero tu cuerpo dice que no. Tienes muchas responsabilidades, y confiar en los demás es agotarlas. La mezcla de ramificaciones varía, pero lo manejamos día tras día. Es pesado. Como adulto, depende de usted mismo o debe depender de un cuidador, pero otros dependen de usted y tiene una enfermedad rara.
La mayoría de nosotros estamos superando esto todos los días. Nos reímos, amamos, nos subimos y disfrutamos lo más posible. Hacemos lo que podemos para vivir una vida plena. También lo escondemos. Soy una persona optimista, pero puedo decirles que los escenarios anteriores son así para muchos y, a veces, han sido así para mí. Tomemos un minuto y no lo cubramos con azúcar.
¿Estamos abordando adecuadamente la experiencia del paciente adulto en el espacio de enfermedades raras? ¿Estamos ofreciendo el mismo apoyo, financiamiento, programas y comprensión emocional?
Para algunos adultos, esto ha sido una quemadura lenta, un proceso de combustión permanente. Mientras que otros tienen condiciones degenerativas que repentinamente golpean al ventilador, causan un incendio incontrolado de destrucción feroz en nuestras vidas. En cualquier caso, solo estamos tratando de mantenernos a la vanguardia. A menudo vemos vidas, nuestras vidas, o las vidas de nuestros compañeros, se incendian. Además, hemos sido expulsados de la arena que está construida y dedicada a las enfermedades raras, cuando tenemos enfermedades raras.
El status quo es un problema que elimina a los adultos con enfermedades raras de la ecuación. No es aceptable ni respetuoso de los adultos que viven en cuerpos raros. También tenemos preocupaciones graves válidas. También perdemos seres queridos y, a menudo, nos enfrentamos a las mismas enfermedades que tenemos. Esto es tremendamente abrumador para nosotros. Como pacientes con enfermedades raras, necesitamos apoyo, discusiones constructivas, soluciones, los medios para atender eventos raros y herramientas, desde una perspectiva diferente. La perspectiva del paciente.
Muy a menudo, los adultos son invisibles. Nos despedimos y nos cepillamos repetidamente buscando atención. Por favor, no nos despida en un espacio creado para enfermedades raras, especialmente si desea que participemos. Como pacientes, tenemos los genes; Los datos del paciente. Estos grupos de edad son expertos. Sabemos más sobre nuestras condiciones que nadie. Literalmente estamos llenos de años de experiencia, información y, francamente, estamos diseñados de manera única con soluciones.
¿Las buenas noticias? Podemos hacerlo mejor. ¡Vamos a arreglarlo!
Todas las entidades en el campo de las enfermedades raras deben establecer un nuevo estándar hoy. Siempre incorpore e incluya a los adultos que tienen enfermedades raras, con palabras, acciones, estadísticas, agendas, materiales, imágenes, programación, iniciativas, eventos, discusiones, todo el alcance del trabajo.
Personas de todas las edades que tienen enfermedades raras deben ser el primer pensamiento, no una idea de último momento. Agradezco de antemano a nuestras entidades de enfermedades raras grandes y pequeñas, por cambiar el panorama del poder raro para incluir a pacientes de cualquier edad, por igual.
Sobre la Autora: Sharon Rose Nissley tiene varias enfermedades raras que incluyen el Síndrome de Klippel-Feil, el Síndrome de Ehlers-Danlos, la Distonía Cervical y la Vasculitis. Ella es una defensora de las enfermedades raras y fundó el Síndrome de Klippel-Feil Freedom para ayudar a aquellos que tienen esta rara enfermedad musculoesquelética congénita y sus familias. «Solo quiero ayudar a los afectados por enfermedades raras, y empoderar a nuestra comunidad para profundizar, aprender y pedir lo que necesitamos». Síguela en Twitter: @Rose _of_Sharon8, @KFS_Freedom e Instagram: @Rosiegal8, @kfs_freedom
