Según una publicación de Medical Laboratory Observer, un estudio de caso publicado recientemente en una familia con anemia de Diamond-Blackfan presenta una descripción general de la enfermedad; y un enfoque…
Según una historia de BioPortfolio, la compañía farmacéutica especializada Santhera Pharmaceuticals anunció recientemente que ha presentado su solicitud de comercialización a la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para su medicamento…
De acuerdo con una historia de brightsurf.com, la hipercolesterolemia familiar, una condición genética que causa que los niveles elevados de colesterol LDL aparezcan a una edad temprana, a menudo no…
Según una historia de BioPortfolio, AstraZeneca y Merck anunciaron recientemente los resultados de un ensayo clínico de fase 3 que analiza olaparib (comercializado como LYNPARZA®) como tratamiento para el cáncer…
El Comienzo del Viaje Claudia Martínez es una estudiante de medicina en la Escuela de Medicina UTHealth McGovern. Su sueño es, y siempre ha sido, ser médico. Pero un diagnóstico…
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Ron Davis y sus tecnologías de secuenciación de genes se mencionaron hace años en The Atlantic junto con Elon Musk (SpaceX) y Jeff Bezos de la fama de Amazon.…
De acuerdo con una historia de Business Wire, el desarrollador de medicamentos Cadent Therapeutics anunció recientemente que su medicamento en investigación CAD-1883 ha sido galardonado con la Designación de medicamento…
El Peligro de los Estereotipos Todavía hay un gran estereotipo de que las mujeres son propensas a la "histeria". Esto conduce a una desconfianza general en los síntomas autoinformados de…
Amy Dahm, quien actualmente vive en Washington, DC, estaba trabajando como diplomática de los Estados Unidos cuando le diagnosticaron el síndrome de Cushing. Después de recibir un tratamiento de salvamento…
Tenemos que hablar de pacientes adultos con enfermedades raras. Los adultos que tienen un diagnóstico de enfermedad rara se enfrentan a un problema grave: estoy hablando de un gran número…
Queridos Padres, Debe comprender que está asumiendo un papel completamente nuevo en la vida de su hijo. Ya no controlarás su hemofilia por ellos. Es hora de dejar ir las…
Según una historia de ANCA Vasculitis News, un estudio reciente realizado en Corea determinó que los pacientes con vasculitis ANCA en la región tenían un mayor riesgo de desarrollar problemas…
Según una historia de globenewswire.com, la compañía biofarmacéutica Reata Pharmaceuticals, Inc. ha anunciado recientemente que la compañía ha inscrito oficialmente a su primer paciente en su ensayo clínico de fase…
El riesgo de cáncer de mama de Meredith Resnick es del 42%. Este riesgo se compone de su mayor densidad de los senos (los senos más densos se asocian con…
Según una historia del Grupo de Apoyo de Lyme del Área de Madison, uno de los desafíos más difíciles sobre la enfermedad de Lyme es obtener un diagnóstico confirmado. Las…
Terapias con Células Madre Si bien las terapias con células madre son muy prometedoras para muchas enfermedades raras, todavía hay muchas cosas que no entendemos. Las terapias experimentales con células…
Según una historia de MD Edge, un ensayo clínico de fase 2 que probó el fármaco concizumab como tratamiento para la hemofilia A y la hemofilia B demostró una capacidad…
Enfermedad Inflamatoria Intestinal La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es en realidad un término utilizado para clasificar algunas condiciones diferentes. Dos de estos son la enfermedad de Crohn y la colitis…
Según una historia de Medpage Today, un estudio retrospectivo ha identificado signos que pueden predecir si un paciente tiene un riesgo significativo de desarrollar esclerosis múltiple agresiva grave. Estos factores…
Según una historia de Financial Buzz, la compañía biofarmacéutica Anavex Life Sciences Corp. ha anunciado recientemente que la Junta de Monitoreo de Seguridad de Datos Independientes (DSMB) ha completado su…
Según una publicación de Scleroderma News, un estudio reciente sugiere que las concentraciones sanguíneas de ciertas células inmunes podrían correlacionarse con la gravedad de los casos de esclerosis sistémica. Sobre…
En el corazón de los tratamientos de enfermedades raras está la investigación. Actualmente, el 95% de todas las enfermedades raras todavía no tienen terapias aprobadas. Aunque ha habido un mayor…
Según una historia de Connecticut Children's, el hospital es uno de los primeros en el país en administrar Zolgensma, una terapia génica recientemente aprobada para la rara enfermedad genética, atrofia…
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Es de conocimiento común entre los investigadores que estudian enfermedades llamadas proteinopatías tóxicas, que este grupo de trastornos son el resultado de proteínas mal plegadas que residen en las células.…
Según una historia de EurekAlert!, los resultados de un ensayo clínico reciente deberían llamar la atención de pacientes en los EE. UU. Con el síndrome de quilomicronemia familiar con un…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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