Recuerdo cuando era más joven y me sentía tan despreocupado. Mi vida fue fácil y llena de buenos momentos, amigos geniales, risas y una actitud de ir con la corriente. Realmente no tenía una preocupación o un cuidado. Viví una vida sin compromiso, volando por el asiento de mi pantalón. Mis amigos eran sus hijos adolescentes y niñas promedio que salían con usted solo cuando tenía fiestas en la casa o tenía dinero para la cerveza y la pizza. Para ser completamente honesto, ninguna de esas cosas realmente me molestaba. Era joven, vivía mi vida y no tenía compromisos serios que ataran mi libertad.

Todo eso cambió drásticamente cuando cumplí 19 años. Dos meses después de cumplir 19 años, me diagnosticaron una rara enfermedad autoinmune crónica. En ese momento, no podía decirte realmente cómo me sentía al respecto porque creo que estaba completamente en shock e incredulidad. Cuando escuché al médico al que acudí por un dolor leve en el hombro y la muñeca, dígame que tenía una rara enfermedad crónica e incurable, una enfermedad que los médicos no sabían cómo se curaba la gente o cómo tratarlo, me dejó aturdida y completamente abrumada. ¿Cómo me puede estar pasando esto? Estaba en buen estado de salud. Comí bastante saludable. Hice ejercicio tres días a la semana en el gimnasio. Fui a mi médico de familia una vez al año para un examen físico. Hice todo lo que debía hacer para mantenerme saludable. Entonces, ¿qué salió mal?

Después de mi diagnóstico inicial tuve que someterme a todo tipo de pruebas, análisis de sangre y un examen realizado por un grupo de especialistas, y los resultados mostraron lo mismo: tenía una enfermedad autoinmune crónica. Me pidieron que me fuera a casa y me dieron media docena de medicamentos recetados para llenar en mi farmacia y hacer una cita de seguimiento con un reumatólogo y un neumólogo durante tres semanas. El viaje a casa desde el consultorio del médico ese día fue mortalmente silencioso. Podías oír mi corazón latir en mi pecho; Eso es lo tranquilo que era.

Durante los próximos 17 años, mi vida se ha vuelto del 100% al revés. Todo lo que sabía que era normal se borró y tuve que reemplazarlo con nuevas formas de vida. Descubrí rápidamente que no podía levantarme e irme como solía hacerlo. Mi cuerpo literalmente no me dejaría. Tuve que planear todo lo que hice o ir a cualquier lugar para asegurarme de que estaba preparado para cualquier problema que pudiera tener en el camino.

Ya no podía comer lo que quisiera. Tuve que evitar ciertos alimentos por razones digestivas, por lo que salir a comer requería una planificación también. Si mis amigos quisieran llamarme e ir a la playa en una hora. ¿Adivina qué? Ya no podía hacer eso. Tuve que averiguar si era demasiado caliente porque había desarrollado problemas respiratorios. No podía caminar largas distancias, así que si iba, necesitaba que me dejaran muy cerca del área en la que estaríamos; De lo contrario, no podría ir. Si el clima era de 50 grados o menos, lo más probable es que no pudiera ir porque tenía problemas de circulación y no podía estar afuera ni por períodos cortos de tiempo en el clima más frío. Estos son solo algunos ejemplos de lo diferente que se había convertido mi vida. ¡Mis días de levantarme y andar literalmente se habían levantado y se habían ido!

Lamentablemente, como resultado de todos mis nuevos requisitos de vida, muchos de mis amigos despreocupados y no comprometidos no querían que se les impusieran reglas y estipulaciones, por lo que, tan pronto como entraron en mi vida, dejaron de hacerlo. Realmente nunca pensé que extrañaría a mis amigos de buen tiempo hasta que se fueran y no tuviera a nadie.

Para mí, ese fue uno de los ajustes más difíciles de tratar. Aprender a estar de acuerdo con perder amigos con los que estaba tan cerca, y con quienes veía o hablaba todos los días era extremadamente difícil y muy molesto para mí. Sentirme como si estuviera sola en esto, y sentir que, como ya no era el amigo intrépido del momento, que una vez fui, no era digno de tener apoyo, era una píldora difícil de tragar. Confía en mí, lo sabía porque me estaba tragando un montón de píldoras en ese momento.

Me tomó mucho tiempo pasar de mi antigua vida y aceptar el nuevo yo, mi nueva vida y las cartas que recibí. No me malinterpretes, todavía hay momentos en los que me enojo o me entristezco por cosas que ya no puedo hacer o por ciertas situaciones en las que me encuentro. Creo que si estás viviendo con una enfermedad crónica, siempre tendrás Días en los que echas de menos a tu «viejo». Es parte de ser humano querer las cosas que solías tener, pero he aprendido a abrazar el nuevo yo. Para estar feliz y saludable en el «ahora», tuve que abandonar mi pasado, mi vida anterior y las metas que tenía para mí antes de enfermarme. Me estaba perjudicando a mí mismo si no lo hacía porque no me estaba permitiendo crecer y seguir adelante con la vida que me esperaba.

Honestamente, mi vida ahora no tiene nada que ver con mi vida hace 17 años, cuando era un adolescente sin un cuidado o una responsabilidad en el mundo. Sin embargo, no creo que la vida de nadie sea igual a la de hace 17 años. Lo veo como una reinvención de mí mismo. Todavía tengo muchos de los mismos sueños y metas que quiero lograr. Sin embargo. Esas metas y sueños son un poco diferentes de lo que eran originalmente. He saltado en pies, primero para poder reconocer mi situación y vivir con la vida y el cuerpo que me han dado. Volver nunca es una opción, así que decidí seguir adelante, y mientras lo hago para ayudar a otros como yo.

Soy un defensor de pacientes y un orador público ahora, así como un autor publicado y líder de un grupo de apoyo de dos grupos de apoyo de pacientes en línea. Puede que ya no tenga un montón de amigos, pero los pocos amigos que tengo son de apoyo, empáticos, alentadores y siempre están ahí cuando los necesito.

He aprendido mucho a lo largo de los años viviendo la vida de una adolescente con enfermedades crónicas, y ahora como mujer. Me gustaría pensar que soy una mejor persona para ello. No pretendo estar bien todo el tiempo, porque no lo estoy, pero trato de mantener una actitud positiva y vivir el momento y disfrutar esos momentos tan a menudo como sea posible. Porque sé por mí que esos momentos son limitados. ¡Así que voy a hacer que cuenten!

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