Cuando tiene una enfermedad rara, sabe que la forma en que afecta su vida va mucho más allá de los síntomas enumerados en WebMd. Completa los planes para el fin de semana, tu capacidad para emprender ese viaje de negocios fuera del estado, tu autopercepción y tu capacidad para unirte a la fiesta de cumpleaños del parque de aventuras en la que estarán todos tus amigos. Los síntomas somáticos son, sin duda, una parte importante de la ecuación, pero no puede separar el cuerpo y la mente cuando habla de salud. Las enfermedades raras afectan no solo su hígado o sus articulaciones, sino también la forma en que navega por el mundo. El estrés y las ansiedades resultantes de la salud dañada afectan a la persona y a la familia de una manera que no se expresa en la discusión sobre los síntomas físicos de la enfermedad.
No creo que sorprenda a nadie con una conexión con la comunidad de enfermedades raras saber que la prevalencia de los trastornos de salud mental es significativamente mayor para las personas con enfermedades raras. El 69% de los pacientes informan depresión y el 82% informa ansiedad y estrés, frente al 17% reportado por la población general de los dos juntos. Esta relación está unida por muchos factores, incluido el efecto directo de la incapacidad física en la mente, la forma en que desafía y limita la vida diaria, la frustración de no ser entendido adecuadamente, el tiempo que pasa con los médicos y recaudar fondos, el estrés y las ansiedades que causa sobre el futuro, la apariencia y las finanzas; y una gran cantidad de detalles y notas al margen que no se sienten tan pequeños cuando eres tú.
Pero No Solo Está en Tu Cabeza
Sin embargo, la relación es complicada. Muchos pacientes con enfermedades raras conocen la frustración de ser diagnosticados erróneamente con trastornos únicamente psicosomáticos y de que la realidad de sus síntomas físicos sea malentendida o no sea escuchada. En cierto modo, el efecto que la enfermedad tiene en la salud mental puede ser una distracción de la causa subyacente de los problemas de salud mental. Las enfermedades raras ya son frecuentemente diagnosticadas y mal entendidas debido a su nicho y síntomas inusuales. Además, muchas enfermedades raras también tienen síntomas de enfermedades psiquiátricas, lo que lleva a los médicos a perder la imagen más amplia de su enfermedad y diagnosticarla erróneamente con solo el componente de salud mental.
Por lo tanto, hay dos lados importantes en la relación enfermedad rara/salud mental: la necesidad de separarlos para reconocer la enfermedad rara como válida y no solo una manifestación en la cabeza del paciente y la prevalencia de problemas de salud mental asociados con las enfermedades raras.
¿Qué Pasa Con Las Enfermedades Raras que Causa Problemas de Salud Mental?
Sin Diagnosticar
Uno de los factores desencadenantes de los problemas de salud mental es la prevalencia de no ser diagnosticados y ser malentendidos. Las enfermedades raras a menudo tienen patrones de síntomas raros e inusuales y dejarán a los pacientes buscando respuestas durante años. Esto causa frustración y confusión a medida que la enfermedad continúa manifestándose sin tratamiento.
Cuando se niega la forma en que te sientes y no puedes comunicar que algo más grande se esconde debajo, hay un sentimiento natural de represión, aislamiento y desesperanza. Un deseo humano fundamental es expresarse y cuando esa expresión se etiqueta como su propia percepción defectuosa o peor, una mentira, el estrés resultante puede ser abrumador. Un paciente puede sentirse debilitado y dirigido, etiquetado con problemas psicosomáticos en lugar de dolor real. A nadie le gusta que le digan lo que sienten que está en su cabeza.
Incluso si se cree a un paciente, no ser diagnosticado significa que los pacientes no pueden ponerle un nombre a la enfermedad y pueden hacer que la experiencia del paciente sea mucho más agotadora mentalmente. A menudo, los síntomas se presentan en patrones peculiares y desconectados, y puede ser difícil vincular las muchas manifestaciones de la enfermedad. Las diminutas formas en que pueden mostrarse los efectos de gran alcance de una enfermedad pueden ser desagradables y estar fuera del control de uno.
Ser diagnosticado pero aún incomprendido
Además, incluso con un diagnóstico, los sentimientos de incomprensión a menudo persisten. Los amigos y las familias pueden no ser conscientes o sensibles a necesidades particulares o pueden perderlas de vista fácilmente. Una persona puede cansarse fácilmente y encontrar que su familia supera sus límites en vacaciones, o puede ser particularmente sensible al calor cuando sus amigos quieren quedarse en la playa. En un nivel superior, las enfermedades raras carecen en gran medida de terapias y la atención de las compañías farmacéuticas y los pacientes tienen que luchar incansablemente por financiación, investigación, atención y terapias. Incluso después de todos esos correos electrónicos y citas y eventos y eventos para recaudar fondos, a menudo sigue habiendo frustración por la lentitud y los límites de lo que realmente se puede lograr rápidamente. Las terapias para enfermedades raras no son comunes ni fáciles y a menudo requieren un mantenimiento y atención constantes. La comunidad es pequeña, la experiencia de pocas personas con enfermedades se ve igual, y la experiencia es muy distinta del individuo.
Te Roba el Tiempo
La vida de alguien con una enfermedad rara se pasa pasando el tiempo enfocándose en las necesidades de atención médica. Puede significar pasar tiempo en casa con dolores de cabeza o falta de sueño. Se gasta frecuentando hospitales y médicos, indisolublemente vinculados a los servicios de atención médica. Estas visitas a menudo toman tiempo fuera de la escuela, el trabajo o la socialización, y se reemplazan por pasar horas o semanas en entornos hospitalarios estériles cerca de otras personas que están allí de manera similar por razones difíciles. Un ambiente hospitalario no es alentador; a menudo hay una pesadez que perdura en el día.
La necesidad de perder trozos de la vida cotidiana es agotador, agotador y aislante. Siente el tiempo que le toma su día cuando necesita manejar horas para visitar médicos y clínicas regularmente. Los pacientes también deben coordinar su horario médico entre varias clínicas y terapias, creando horarios complicados que involucren a médicos fuera de su ciudad o región. Esto significa que el horario de un paciente a menudo se centra en las citas.
Este no es un equilibrio fácil. Puede hacer que los niños se sientan como extraños, quedarse atrás en la escuela que se pierden y perder la vida social en la que no pueden participar. Este importante manejo del tiempo puede crear estrés sobre el mantenimiento de las horas de trabajo y no poder aumentar los aumentos si se necesita demasiado. Tiempo y energía. Los pacientes con enfermedades raras a menudo necesitan encajar en otro ámbito de la vida.
Enfermedades Raras Cambian Su Vida Social
Las enfermedades raras también pueden afectar cómo los pacientes pueden pasar su tiempo social y cómo se sienten durante todo el tiempo. Tener dificultades con las que los que están cerca no están lidiando puede dificultar sentirse conectado y puede prohibir unirse a actividades grupales. Algunos deben confiar en otros para los paseos o no pueden ir sin compañía a sus actividades favoritas como caminatas en el bosque o viajes al lago. Perder esta libertad es innegablemente calambre y frustrante. Puede hacer que salir sea engorroso y complicado. Los investigadores descubrieron que mientras más trastornos tenían los pacientes en su vida diaria por su enfermedad, más ansiedad y dolor exhibían.
Un diagnóstico poco frecuente también puede afectar la experiencia social de uno al provocar estrategias de afrontamiento contraproducentes, lo que provoca círculos viciosos de estrés que se refuerzan a sí mismos. En otro artículo, hablaré sobre las estrategias de afrontamiento positivas, como la aceptación, el estímulo personal y la distracción que, en cambio, pueden ayudar a los pacientes a superar su lucha.
Enfermedades Raras Cambian sus Perspectivas Futuras
Ya sea en la incertidumbre del diagnóstico o con claridad, la enfermedad puede hacer que las personas tengan dudas sobre el futuro. Sentir que no tienes la libertad de envejecer como deseas puede limitar la forma en que vives tu vida hoy. Puede ser difícil ser positivo acerca de los objetivos a largo plazo cuando se siente una nube sobre ellos.
Cuando una Enfermedad Rara Causa Directamente Problemas Mentales
Los problemas de salud mental no siempre son un efecto de las circunstancias de la vida causadas por enfermedades raras, sino más bien un efecto fisiológico directo de la enfermedad. Por ejemplo, los estudios muestran que los pacientes con dolor abdominal recurrente muestran los síntomas exactos del trastorno de ansiedad generalizada tanto en las quejas más mentales como somáticas. Se dice que el dolor crónico reconecta el circuito cerebral para conectar el dolor y la emoción más íntimamente. Esto aumenta los síntomas relacionados con el dolor aún más en un círculo vicioso de estrés. Esto puede contribuir al diagnóstico erróneo, ya que puede malinterpretarse como el único problema, en lugar de ser solo una parte de él.
No se supone que esto sea una parte negativa para expresar las miserias, sino para articular el complejo estado emocional en el que las enfermedades raras pueden dejar a los pacientes. Las enfermedades raras son complejas y holísticas, y varían según la enfermedad y el paciente. Puede tocar todas las partes de la vida. Los amigos y la familia deben recordar por lo que están pasando los pacientes puede ser más exigente de lo que se ve de un vistazo. Está incrustado en cómo uno vive su vida.
