Problemas de Atención en Pacientes con Parkinson Relacionados con la Vida Sedentaria

Un estudio en el Journal of Movement Disorders sobre pacientes con enfermedad de Parkinson ha encontrado una relación entre la vida sedentaria y la dificultad de atención. El ejercicio es…

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Nuevo Medicamento para NCFBE Recibe Designación de Terapia Innovadora

Como se informó en BioSpace; La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en Inglés) ha otorgado una designación de terapia innovadora, una revisión…

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«Resolviendo Injusticias a Través de los Medios de Salud Pública»: Una Historia de Albinismo y Defensa

En los Estados Unidos de Atención, Catherine Jacobson cuenta su historia de haber nacido en Corea del Sur con albinismo OCA1A que la hizo ser legalmente ciega, ser adoptada por…

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Una Conversación Con una Paciente Con Esclerosis Múltiple y Su Esposo

Como se informó en Multiple Sclerosis News Today, Jessie Ace cuenta la historia de recibir su diagnóstico de esclerosis múltiple a los 22 años. Ella escribió: "Odio las agujas". Ella…

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La Espondilitis Anquilosante ha Tomado Su Movilidad, y Ella Teme Que su Hija Sea la Próxima

Para Emma, la peor parte de recibir su diagnóstico de espondilitis anquilosante no fue adaptarse al dolor constante, perder el aliento durante cinco minutos de pie, estar demasiado cansada para…

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Nueva Colaboración Entre el Grupo de Epilepsia Relacionado con KCNT1 y las Empresas de Datos de Salud

En una historia de MedCity News, mientras algunos estudios se paralizan con las restricciones de coronavirus, algunos del mundo médico está utilizando las nuevas limitaciones para formular soluciones creativas para…

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Los Pacientes que Viven con Enfermedad Inflamatoria Intestinal Obtienen 12 Semanas Gratis en esta Plataforma Virtual
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Los Pacientes que Viven con Enfermedad Inflamatoria Intestinal Obtienen 12 Semanas Gratis en esta Plataforma Virtual

Como se informó en Med Gadget, la compañía Medtech '11 Health' ha hecho que la atención médica virtual sea asequible esta temporada de cuarentena, proporcionando a los pacientes con trastornos…

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Las restricciones de COVID-19 le dan tiempo a la sociedad, pero este paciente con enfermedades raras se está acabando
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Las restricciones de COVID-19 le dan tiempo a la sociedad, pero este paciente con enfermedades raras se está acabando

Como se informó en Vox, Amber Freed se puso en movimiento cuando se enteró de que el trastorno genético de su hijo Maxwell lo convirtió en el número 34 del…

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Perdió la Vista y la Movilidad Ante el Síndrome de Leigh, por lo que Formó una Comunidad de SL

Como se informó en Liverpool Echo; Faye tenía solo 12 años y comenzó a tener dificultades para caminar. No se dio cuenta de que era su primer encuentro con la…

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Cómo Evolucionarán las Terapias Individualizadas para el 2030

Las últimas décadas han visto un progreso significativo en lo que respecta a la atención médica para enfermedades raras. Las tareas que los doctores una vez esclavizados fueron transformadas con…

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«¿La Forma en que Todo el Mundo está Actuando Ahora? Desafortunadamente, Así es Como Normalmente Manejamos Nuestras Vidas». Una Paciente Inmunodeprimida y COVID-19.

El embarazo de Brooke Ramirez con su primera hija fue según lo planeado, y su nueva bebé Trinity superó sus hitos de desarrollo. No fue hasta que tuvo cinco meses…

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Los Pacientes Inmunocomprometidos Ya Sabían el Riesgo de Gérmenes. Ahora Todos Los Demás También Están Aprendiendo.

Según la fuente del Washington Post, la cobertura de COVID-19 ha estado difundiendo las noticias: las personas con muchas discapacidades tienen miedo y debemos cuidarlas. Para muchos, la amenaza de…

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Máscaras Accesibles: Guía de CCA para Hacer Máscaras que no Descansen en las Orejas para COVID-19

Como se informó en el blog CCAKids, el contagio del 2020 ha impuesto un nuevo conjunto extraño de reglas y precauciones para salir de la casa. La última recomendación de…

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Máscaras Accesibles: Guía de CCA para Hacer Máscaras que no Descansen en las Orejas para COVID-19

Como se informó en el blog CCAKids, el contagio del 2020 ha impuesto un nuevo conjunto extraño de reglas y precauciones para salir de la casa. La última recomendación de…

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Cómo esta Paciente con Enfermedad de la Tiroides Recuperó su Visión

Judy había estado viviendo un estilo de vida activo después de retirarse como asistente de biblioteca para las Escuelas Públicas de Portland durante 30 años. Siguió con su amor de…

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La FDA Aprueba la Opción de Tratamiento Isturisa para la Enfermedad de Cushing

Como se informó originalmente en Biospace, la enfermedad de Cushing, una enfermedad debida al exceso de cortisol, recientemente ha tenido su primera opción de tratamiento aprobada por la FDA para…

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Emedgene Inicia Iniciativa para Ayudar a Pacientes con Enfermedades Raras No Diagnosticadas

Según una historia de Biospace, en Palo Alto, la compañía de IA Emedgene planea sumergirse en ayudar a los no diagnosticados con su nueva iniciativa de enfermedades raras. La compañía…

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NAFLD No Tiene Opciones de Tratamiento Actuales, pero la Cirugía de Bypass Gástrico Puede Ser la Respuesta.

Como se informó originalmente en News Medical, un nuevo estudio sugiere que la cirugía bariátrica de bypass gástrico puede ser el tratamiento más efectivo para la enfermedad del hígado graso…

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Cómo el Trabajo en Equipo Médico Internacional Salvó a un Paciente con Deficiencia de USP18 con Semanas de Vida
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Cómo el Trabajo en Equipo Médico Internacional Salvó a un Paciente con Deficiencia de USP18 con Semanas de Vida

Durante gran parte de la historia de la humanidad, muchos trastornos genéticos fueron aceptados como incurables, y su aparición rápida acabaría con la vida de los pacientes antes de que…

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ICYMI: El Fabricante del Medicamento para la Atrofia Muscular Espinal Zolgensma ha Hecho una Lotería de por Vida
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ICYMI: El Fabricante del Medicamento para la Atrofia Muscular Espinal Zolgensma ha Hecho una Lotería de por Vida

Como se informó originalmente en Euronews, existe un suministro limitado de medicamentos caros para enfermedades raras, por lo que puede ser difícil priorizar qué pacientes tendrán sus vidas salvas cuando…

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«Si Has Crecido Con Tu Enfermedad Desde el Primer Día, Nunca Sabes lo Que Es Estar Sano». Historias de Pacientes en la Campaña #IAmNumber17

Como se informó originalmente en PR Week; La compañía farmacéutica Takenda se ha unido a una gran cantidad de grupos de pacientes raros para crear la campaña 'Yo soy el…

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Esta Doctora Regresó a la Escuela para Encontrar una Cura para la ELA
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Esta Doctora Regresó a la Escuela para Encontrar una Cura para la ELA

Como se informó originalmente en Mayo Clinic, la Dra. Veronique Belzil se dio cuenta de que quería dejar su trabajo como psicóloga para encontrar una cura para la esclerosis lateral…

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Después de que la Guerra Civil la Sacara de su Tierra Natal, Descubrió los Genes que Causaban la Ataxia Espinocerebelosa y el Síndrome de Rett
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Después de que la Guerra Civil la Sacara de su Tierra Natal, Descubrió los Genes que Causaban la Ataxia Espinocerebelosa y el Síndrome de Rett

Como se informó originalmente en Discover Magazine, Huda Zoghbi tomó una ruta inesperada para ganar el Premio Breakthrough in Life Sciences (Avances en Ciencias de la Vida) en el 2017…

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«Quédese en Casa Ahora Mismo, Porque Mi Hija No Puede»: Una Madre Habla Sobre COVID-19 y su Hija Con Inmunosupresión

Kennedie, de dos años y medio hija de Emily Knakmuhs, acababa de pasar un par de años difíciles. Cuando nació, su familia notó que no estaba creciendo, pero su pediatra…

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