El Viernes, la cantante y compositora de renombre internacional Sia tuiteó: «Hola, estoy sufriendo de dolor crónico, una enfermedad neurológica, ehlers danlos y solo quería decirles a aquellos de ustedes que sufren dolor, ya sea físico o emocional, los amo, sigue. La ****** vida es dura. El dolor es desmoralizador, y no estás solo «.
Esta es la primera vez que Sia revela su enfermedad rara, algo que puede ser muy personal para las personas. No es menor para ella como revela en el tweet. Es agotador, «desmoralizador» y ella lo describe como sufrimiento.
El síndrome de Ehlers Danlos (EDS, por sus siglas en inglés) es un término general para un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo que tiende a afectar las articulaciones, haciéndolas más flexibles. Esto da como resultado un mal uso de las articulaciones, sobreextender y dislocarse, lo que a su vez crea inestabilidad articular, dolor crónico, a veces artritis temprana. También es conocido por la característica piel elástica, que tiende a magullar y herir más fácilmente o tiene dificultades para curarse. EDS abarca 13 versiones diferentes de la enfermedad que resultan de al menos 19 mutaciones genéticas diferentes, las enfermedades clasificadas por qué parte del cuerpo se ve afectada. Las diferentes versiones pueden afectar los ojos, la columna vertebral, causar un tono muscular deficiente y retrasar que un bebé desarrolle habilidades motoras tempranas como sentarse o caminar. Para casos graves, existe el riesgo de que los vasos sanguíneos debilitados o las paredes de los órganos se rompan o causen hemorragias internas, lo que puede ser mortal. La gravedad de la enfermedad tiene un amplio rango, desde apenas notablemente hasta un dolor increíble.
Sia, una cantante pop Australiana, ha obtenido éxito internacional tanto por sus propios éxitos como por escribir para los mejores artistas, incluidos Beyonce, Britney Spears, Rihanna y muchos más. Ella es relativamente privada con su vida, manteniendo su rostro y cuerpo cubiertos principalmente de pelucas y ropa en apariciones públicas. Sin embargo, ella ha sido abierta antes acerca de tener enfermedad de hipertiroidismo y sus problemas de alcohol y drogas con Vicodin y Oxycodone. Su decisión de hablar públicamente sobre su enfermedad no se debió a la presión de hablar, ya que es una «enfermedad invisible» que no es obvia a simple vista o incluso para muchos médicos.
Por esta razón, EDS se conoce por su símbolo la cebra. Las cebras no son una criatura común a menos que provengas de partes específicas de África oriental y meridional. Por lo tanto, las personas generalmente no asumirían que un animal es uno si se encuentran con huellas de cebra o dientes o evidencia de ello. Las primeras características de las cebras pueden parecer muy similares a las de un caballo o un burro, y dado que no es común, puede que no se te ocurra. Así es EDS. La enfermedad es poco común y muchos médicos no saben mucho, por lo que con frecuencia se la confunde con otras enfermedades o no se reconoce en absoluto porque los diferentes síntomas varían y aparentemente podrían no estar relacionados.
Los fanáticos y los pacientes con SED han reaccionado con aprecio por la apertura de Sia, así como también han puesto el SED en el centro de atención por un momento en caso de que ayude a ver esta enfermedad invisible.
