Vivir y Amar con Progeria

Por Natalie Homan de In The Cloud Copy

A los 41 años, Tiffany Wedekind, de Columbus, Ohio, vivió mucho más de lo que sus médicos pudieron haber esperado cuando le diagnosticaron la progeria a sus 20 años. La progeria es una afección mortal que generalmente se diagnostica en la infancia, pero Tiffany probablemente ha vivido más tiempo que cualquier otra persona con la enfermedad (es imposible decirlo con certeza ya que algunos casos leves pueden nunca diagnosticarse). A pesar de los muchos desafíos que la progeria ha causado para ella y su familia, Tiffany ve cada día como una hermosa oportunidad para hacer y ser mejores, y tiene la intención de vivir cada día al máximo.

¿Qué es la Progeria?

La progeria es una enfermedad genética muy rara que afecta solo a una de cada 20 millones de personas. Causa un envejecimiento extremadamente rápido y, por lo general, a los niños se les diagnostica a los dos años y solo viven hasta la adolescencia. Las personas con progeria experimentan problemas cardíacos, pérdida de cabello, arrugas prematuras y crecimiento limitado. No hay cura para la progeria, aunque los medicamentos pueden ayudar a controlar algunos de los síntomas.

Viviendo una Vida Plena

Tiffany puede tener progeria, pero sus amigos y familiares la llaman «Tiff tenaz» porque no deja que su condición controle sus acciones actuales o limite lo que puede hacer. A Tiffany le encanta practicar yoga, bailar, viajar y salir con amigos. Dirige una pequeña empresa de fabricación de velas llamada «Karma Reciclada», donde vende velas caseras en botellas recicladas de cerveza, vino y licor.

Tiffany vive su vida haciendo lo que ama con las personas que ama, y está muy orgullosa de dónde está ahora. Ella dice que parte de su inspiración para no limitarse proviene de su hermano, Chad. Falleció en 2011, pero su muerte abrió los ojos de Tiffany al hecho de que ella podría tener la vida más feliz que se permitió.

Hermanos con una Enfermedad Rara

Al igual que Tiffany, Chad también tenía progeria, pero nadie se dio cuenta durante mucho tiempo de que los niños estaban lidiando con algo serio. Cuando eran niños, ambos eran muy pequeños (a los 11 años, Chad medía aproximadamente 4 pies de altura), pero ambos participaron en todos los deportes que pudieron y lo hicieron bien. Tiffany tenía algunas manchas de envejecimiento en su piel, pero nada despertó una gran alarma hasta que ella y Chad eran adultos jóvenes.

Mientras jugaba baloncesto, Chad se rompió el fémur, lo cual fue muy preocupante ya que es un hueso muy difícil de romper. A los 31 años, le diagnosticaron una afección cardíaca y tuvo que someterse a una cirugía intensiva. Cuando el médico examinó a Chad y sus registros médicos, finalmente lo diagnosticaron con progeria. El pequeño tamaño de Tiffany (4 pies 5 pulgadas) y el hecho de que estaba perdiendo los dientes la llevaron a ser examinada y diagnosticada con progeria.

Chad falleció en el 2011, a la edad de 39 años. Tiffany ha desafiado las probabilidades no solo viviendo, sino manteniéndose saludable y activa. El médico de Tiffany dice que si bien ella tiene la mutación genética que causa la progeria, está en un lugar ligeramente diferente de lo que es típico. Es posible que un estudio de la composición genética de Tiffany pueda conducir a la comprensión de la enfermedad que podría ser útil para otros.

Mirando Hacia Adelante Sin Miedo

Nadie sabe cuánto tiempo más vivirá Tiffany, pero no deja que eso le impida perseguir las cosas que quiere lograr en su vida. Tiffany dice que una perspectiva positiva y una sensación de paz con la vida que está viviendo le permiten enfrentar los tiempos difíciles y amar a los buenos. En sus propias palabras:

«Realmente estoy enfocada en hacer una diferencia y no creo que haya tenido mi mayor logro todavía … recién estoy comenzando».


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