Encuesta: Actitud del Público Hacia las Enfermedades Raras y el Acceso a la Atención Médica
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Encuesta: Actitud del Público Hacia las Enfermedades Raras y el Acceso a la Atención Médica

Los pacientes con enfermedades raras a menudo enfrentan más obstáculos que otros cuando se trata de atención médica. Si bien sabemos esto, puede ser difícil juzgar la postura del público…

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El Senado de Colorado Aprueba un Proyecto de Ley para Crear una Junta de Asequibilidad para Medicamentos Recetados

  Los estados no pueden alterar las protecciones de patentes ni fijar precios, pero Colorado ya no está esperando que el gobierno federal actúe. Según un artículo reciente del Chicago…

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Este Valiente Niño de 4 Años se Niega a Permitir que Gane la Cistinosis

  WLNS Brooklyn Michigan comparte noticias sobre Jaxon Meschke, un niño de cuatro años con una enfermedad rara llamada cistinosis. El cuerpo de Jaxon ha estado luchando contra la enfermedad…

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PicnicHealth y Komodo Health han Combinado sus Datos para Brindar un Mejor Servicio a los Pacientes con Esclerosis Múltiple y Hemofilia

Komodo Health y PicnicHealth acaban de anunciar que se han asociado en un esfuerzo por combinar sus datos y brindar un mejor servicio a los pacientes. Luego, estos datos estarán…

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¿La Nube COVID Dejará de Llover Sobre Pacientes Trasplantados e Inmunodeprimidos?

Escrito por Kevin Schnurr   Un paciente renal busca claridad en medio de informes contradictorios en curso.   No todos los días me recuerdan constantemente mi condición de persona después…

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El Sistema Médico Eliminó Todas las Paradas para COVID. ¿Puede hacer lo mismo con las enfermedades raras?

El Presidente Regional de Pfizer para las enfermedades raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la "crisis…

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La Inmunoglobulina Intravenosa Tiene Efectos Positivos para la Neuropatía Motora Multifocal y una Plétora de Otras Afecciones

La inmunoglobulina intravenosa, o IGIV, es una terapia que se usa para una variedad de afecciones autoinmunes. Tiene propiedades antiinflamatorias que ayudan a soportar muchas enfermedades. Recientemente, los investigadores han…

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¿Qué Papel Juega el FOP en los Accidentes Cerebrovasculares Inexplicables?
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¿Qué Papel Juega el FOP en los Accidentes Cerebrovasculares Inexplicables?

La mayoría de las personas que sufren accidentes cerebrovasculares tienen más de 60 años. Pero, ¿qué sucede cuando las personas más jóvenes tienen accidentes cerebrovasculares inexplicables? ¿Qué causa que esto…

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Cerebra Network for Neurodesvelopmental Disorders: Nueva Red de Investigación Colaborativa Investiga Trastornos Raros
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Cerebra Network for Neurodesvelopmental Disorders: Nueva Red de Investigación Colaborativa Investiga Trastornos Raros

La investigación de enfermedades raras enfrenta muchos obstáculos: la falta de participantes, la falta de financiación y la falta de interés son solo algunos. Ahora, la organización benéfica Cerebra ha…

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Esta Madre Correrá el Maratón de Londres para la Concienciación Sobre Enfermedades Raras

Como se informó en el Northhampton Chronicle, a veces son nuestros desafíos más difíciles los que nos inspiran a crecer más de lo que creíamos posible y superar nuestras nociones…

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El Reclutamiento de Pacientes es El Elefante que Ralentiza la Velocidad de los Ensayos Clínicos
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El Reclutamiento de Pacientes es El Elefante que Ralentiza la Velocidad de los Ensayos Clínicos

Escrito por Harsha K. Rajasimha, MS, PhD y Sharlene Brown, PhD Los ensayos clínicos son los mecanismos reguladores que utilizan agencias como la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para…

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El Sueño Debe Tenerse Más en Cuenta en la Atención al Paciente

La investigación ha identificado que las personas con problemas para dormir tienen un mayor riesgo de desarrollar enfermedades crónicas. Desafortunadamente, muchas personas con trastornos del sueño no están diagnosticadas. Se…

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Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos: Aceleración del Desarrollo de Terapias para Enfermedades Raras
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Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos: Aceleración del Desarrollo de Terapias para Enfermedades Raras

El 28 de Abril se llevó a cabo el virtual World Orphan Drug Congress USA 2021. El programa incluyó una variedad de temas relevantes para el desarrollo de medicamentos huérfanos…

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Cómo las Redes Sociales Han Cambiado la Defensa de las Enfermedades Raras

En esta era digital, los problemas de enfermedades raras se han vuelto más frecuentes y visibles. Según Eurordis, una enfermedad rara afecta a menos de 1 de cada 2000 personas.…

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Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos: Desafíos que Enfrenta la Comunidad de Enfermedades Raras
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Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos: Desafíos que Enfrenta la Comunidad de Enfermedades Raras

El 28 de Abril se llevó a cabo el virtual World Orphan Drug Congress USA 2021. El programa incluyó una variedad de temas relevantes para el desarrollo de medicamentos huérfanos…

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Nuevos Estándares de Datos de Enfermedades Raras Serán Desarrollados por CDISC, NORD Partnership

Desde sus inicios, el Clinical Data Interchange Standards Consortium (CDISC) ha trabajado para hacer avanzar los estándares de datos a la más alta calidad posible. Luego, estos estándares se utilizan…

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Celebrando Cada Victoria con el Síndrome Miasténico de Lambert-Eaton
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Celebrando Cada Victoria con el Síndrome Miasténico de Lambert-Eaton

Nadie puede realmente prepararse para la vida criando a un niño que tiene una enfermedad rara. Pero por muy agotador que pueda ser, Lori Dunham describe que criar a su…

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Nueva Organización Sin Fines de Lucro Tiene Como Objetivo Acelerar el Desarrollo de Medicamentos para Enfermedades Raras

Sanath Ramesh, un ingeniero de software, creó la organización sin fines de lucro Open Treatments después de que su hijo naciera con una condición extremadamente rara sin opciones de tratamiento…

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