La Aplicación iOS Aprobada por la FDA Coordina las Terapias de Neuromodulación
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La Aplicación iOS Aprobada por la FDA Coordina las Terapias de Neuromodulación

  Según Parkinson's News Today, la FDA aprobó recientemente una aplicación de iOS para ayudar a los pacientes con trastornos neurológicos. Desarrollada por Abbott, la Aplicación Patient Controller ofrece telemedicina…

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Una Entrevista con la Fundadora de AccessNow: COVID-19 y la Comunidad de Discapacitados
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Una Entrevista con la Fundadora de AccessNow: COVID-19 y la Comunidad de Discapacitados

  Durante veinticinco años, Women of Influence se ha centrado en empoderar y ayudar a avanzar a las mujeres en la fuerza laboral. Maayan Ziv, emprendedora tecnológica canadiense, defensora de…

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CC-486 Mejora la Independencia de la Transfusión de Pacientes con Síndromes Mielodisplásicos Pero con Reacciones Adversas Significativas
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CC-486 Mejora la Independencia de la Transfusión de Pacientes con Síndromes Mielodisplásicos Pero con Reacciones Adversas Significativas

  Los resultados de un Estudio de Fase III de CC-486 (forma oral de azacitidina) mostraron una mejora significativa para los pacientes mayores que habían sido dependientes de transfusiones. Los…

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KB-3061 Obtiene Designación de Enfermedad Pediátrica Rara para el Tratamiento de KCNQ2-EE

  En un comunicado de prensa reciente, Knopp Biosciences anunció que su terapia farmacológica KB-3061 recibió la Designación de Enfermedad Pediátrica Rara para tratar a pacientes con encefalopatía epiléptica KCNQ2…

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El programa «Rare Lessons» Defiende la Inclusión Educativa
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El programa «Rare Lessons» Defiende la Inclusión Educativa

  Si eres parte de la comunidad de enfermedades raras, entonces probablemente no seas ajeno a explicar tu condición a otros. Pero piénsalo. ¿Alguna vez ha sido difícil para ti?…

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Nuevo Medicamento Contra el Cáncer Puede beneficiar a Muchos Diagnósticos Raros
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Nuevo Medicamento Contra el Cáncer Puede beneficiar a Muchos Diagnósticos Raros

Recientemente se publicó en PLOS ONE un estudio realizado por investigadores del Instituto de Investigación del Cáncer en Londres y Cyclacel. Esta investigación examinó fadraciclib como una terapia potencial para…

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La Fundación para el Síndrome de Quilomicronemia Familiar Anuncia Su Apoyo a la Ley HEART
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La Fundación para el Síndrome de Quilomicronemia Familiar Anuncia Su Apoyo a la Ley HEART

  En un comunicado de prensa del 9 de Julio, la Fundación del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (FCS) anunció su apoyo a un proyecto de ley presentado por el congresista…

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ICYMI: Combinación Experimental de SMD Muestra Promesa
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ICYMI: Combinación Experimental de SMD Muestra Promesa

  Según un artículo en Globe NewsWire, Onconova Therapeutics, una compañía biofarmacéutica que actualmente se enfoca en síndromes mielodisplásicos, anunció recientemente los resultados de su estudio de Fase 1 de…

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Esta Mamá está Ayudando a Organizar una Recaudación de Fondos para la Neurofibromatosis en Dakota del Sur
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Esta Mamá está Ayudando a Organizar una Recaudación de Fondos para la Neurofibromatosis en Dakota del Sur

Según una historia de keloland.com, Westin Cuka, de seis años, fue diagnosticada por primera vez con neurofibromatosis, un trastorno raro, hace tres años. Desde entonces, la familia ha viajado en…

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Una mujer con Enfermedad Crónica Habla de Cómo ha Contribuido al Movimiento Black Lives Matter.
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Una mujer con Enfermedad Crónica Habla de Cómo ha Contribuido al Movimiento Black Lives Matter.

  Alaina Johns, una escritora independiente con sede en Filadelfia, usa dos sombreros. Un sombrero como editora en jefe de Broad Street Review, y el otro como paciente con varias…

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La FDA Aprueba PRRT para Tratar los Tumores Neuroendocrinos
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La FDA Aprueba PRRT para Tratar los Tumores Neuroendocrinos

  Los pacientes con tumores neuroendocrinos (NET) inoperables o con metástasis ahora pueden beneficiarse de la terapia con radionucleidos receptores de péptidos (PRRT, por sus siglas en inglés) aprobada recientemente…

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Síndromes Mielodisplásicos: Los Resultados de la Prueba de Fase 1 Encuentran Potencial en una Nueva Terapia Combinada
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Síndromes Mielodisplásicos: Los Resultados de la Prueba de Fase 1 Encuentran Potencial en una Nueva Terapia Combinada

De acuerdo a una historia de GlobeNewswire, La compañía biofarmacéutica Onconova Therapeutics, Inc. ha publicado recientemente los resultados de un ensayo clínico de fase 1 patrocinado por la compañía. Este…

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El 13 de Julio es el Día de Concientización de GIST: Difundir la Conciencia de las Enfermedades Raras
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El 13 de Julio es el Día de Concientización de GIST: Difundir la Conciencia de las Enfermedades Raras

Cada año, el 13 de Julio se celebra como el Día de Concientización sobre los Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST, por sus siglas en Inglés). El objetivo final de los…

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Designación de Enfermedad Pediátrica Rara Otorgada a la Terapia de Investigación para las Obesidades por Deficiencia de POMC y LEPR
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Designación de Enfermedad Pediátrica Rara Otorgada a la Terapia de Investigación para las Obesidades por Deficiencia de POMC y LEPR

La designación de enfermedad pediátrica rara acaba de ser otorgada a Rhythm Pharmaceuticals por su terapia de investigación llamada setmelanotida. Este medicamento se está investigando como una opción terapéutica para…

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Lenzilumab como Tratamiento para la Leucemia Mielomonocítica Crónica

Según ASH Clinical News, un ensayo de fase 1 de lenzilumab ilustró los beneficios clínicos para aproximadamente un tercio de los participantes con leucemia mielomonocítica crónica. Es un nuevo anticuerpo…

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La Financiación de MRFF Promueve el Desarrollo del Tratamiento para Pacientes con Enfermedades Raras

  Cuando se trata de investigar y encontrar tratamientos para enfermedades raras, la financiación juega un papel crucial. Recientemente, la Misión de Terapias con Células Madre del Fondo de Investigación…

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Cómo los Niveles de Melatonina Afectan los Síntomas de Parkinson

Los profesionales médicos han descubierto que los niveles de melatonina de los pacientes con Parkinson afectan sus síntomas, específicamente los síntomas gastrointestinales, del sueño y cardíacos. Parkinson's News Today informó…

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Niño de 6 Años con Síndrome de Cimitarra Sometido a Cirugía de Corazón Abierto

En 2016, Alec Ahmad, de 6 años, amaba el club de fútbol, jugar con sus dos hermanos y correr con sus amigos en el recreo. Estaba lleno de energía. Pero…

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Se Alivian las Restricciones al Medicamento Cannabinoide que Reduce las Convulsiones Infantiles

Un medicamento cannabinoide que utiliza un ingrediente no psicoactivo del cannabis para tratar formas raras de epilepsia ahora se ha recategorizado como un medicamento de la lista 5 en el…

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2 acientes con XLMTM Mueren en el Ensayo ASPIRO
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2 acientes con XLMTM Mueren en el Ensayo ASPIRO

A finales de Junio, la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) lanzó una advertencia a los pacientes con hemofilia con respecto a AT132, un candidato en investigación de terapia génica. Desarrollado…

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Los Científicos Pueden Identificar las Células de Schwann Utilizando una Nueva Técnica de Código de Barras
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Los Científicos Pueden Identificar las Células de Schwann Utilizando una Nueva Técnica de Código de Barras

Los científicos e investigadores saben desde hace tiempo la importancia de las células gliales para el sistema nervioso. Estas células no solo constituyen la mayoría de las células dentro del…

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Nuevo Estudio Encuentra la Manera de Hacer que el Tratamiento con Células Madre Sea Más Eficaz para la Isquemia

Un nuevo estudio publicado por ACS Nano y realizado por científicos de la Universidad de Illinois en Urbana-Champaign descubrió una nueva forma de modificar las células madre. Este estudio fue…

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Apnea obstructiva del sueño y ROHHAD: ¿Están Conectadas?

por Danielle Bradshaw de, In the Cloud Copy Una ocurrencia común entre los niños que tienen obesidad de inicio rápido con disfunción hipotalámica, hipoventilación y desregulación autónoma o síndrome (ROHHAD,…

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