Diálisis para Personas con SHU: Aprendiendo lo Básico
Anna Frodesiak / CC0

Diálisis para Personas con SHU: Aprendiendo lo Básico

Muchos pacientes con enfermedades raras requieren algún tipo de tratamiento o terapia para controlar sus afecciones. En el caso del síndrome hemolítico-urémico atípico, o aHUS, esta terapia es diálisis. Conozcalos…

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La Historia de Kristie Parte 3: Fundación Global DARE – Abogando por una Cura

Haga clic aquí para leer la parte 1y aquí para leer la parte 2 Después de regresar de la conferencia Global Genes, Kristie estaba convencida de que establecer una fundación…

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El 20 de Mayo es el Día de Concientización Sobre la Enfermedad de Behçet: Difundir la Conciencia de Enfermedades Raras
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El 20 de Mayo es el Día de Concientización Sobre la Enfermedad de Behçet: Difundir la Conciencia de Enfermedades Raras

Mayo es reconocido como el Mes de Concientización Sobre la Enfermedad de Behçet y el 20 de Mayo es reconocido como el Día de Concientización sobre la Enfermedad de Behçet.…

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Cómo Evolucionarán las Terapias Individualizadas para el 2030

Las últimas décadas han visto un progreso significativo en lo que respecta a la atención médica para enfermedades raras. Las tareas que los doctores una vez esclavizados fueron transformadas con…

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El 15 de Mayo es el Día de Concientización Sobre la Mucopolisacaridosis (MPS): Difundir la Conciencia de Enfermedades Raras
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El 15 de Mayo es el Día de Concientización Sobre la Mucopolisacaridosis (MPS): Difundir la Conciencia de Enfermedades Raras

El 15 de Mayo se Reconoce Cada Año como el Día de Conciencia de Mucopolisacaridosis (MPS). El objetivo de este día es ayudar a difundir la conciencia sobre este grupo…

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Uso de IA para promover la Investigación del Síndrome de ADNP

Todo comenzó conun correo electrónico en el 2019. Matt Might, director del Instituto de Medicina de Precisión Hugh Kaul, dirigió sus pensamientos al residente de neurocirugía Matt Davis, cuyo hijo…

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La Prueba Thermo Fisher se Utilizará para la Detección de Genes de Gaucher, Otros Trastornos

Por Jodee Redmond de In the Cloud Copy Thermo Fisher Scientific, líder mundial en la comunidad de ciencias de la vida, ha anunciado que ha desarrollado una nueva prueba para…

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Comprensión de la Tormenta de Citoquinas en la Enfermedad de Castleman
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Comprensión de la Tormenta de Citoquinas en la Enfermedad de Castleman

Las tormentas de citoquinas han sido prominentes en las noticias últimamente debido a su papel en COVID-19, pero los investigadores han estado estudiando su conexión con la enfermedad de Castleman…

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Nuevo Grupo de Trabajo Internacional Responde a las Preguntas de COVID-19 de Pacientes con Miastenia Grave
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Nuevo Grupo de Trabajo Internacional Responde a las Preguntas de COVID-19 de Pacientes con Miastenia Grave

  Nueva información, especulación, estadísticas y predicciones sobre COVID-19 están llegando a Internet todos los días. Sin embargo, los neurólogos están tratando de responder las preguntas de sus pacientes sin…

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ICYMI: Crece la Preocupación en el Reino Unido por Casos Recientes de COVID-19 Emergente en Niños
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ICYMI: Crece la Preocupación en el Reino Unido por Casos Recientes de COVID-19 Emergente en Niños

  Según un informe reciente de CNN, el Servicio de Salud del Reino Unido envió una alerta a los médicos generales advirtiendo sobre un aumento en las últimas tres semanas…

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Pacientes con COVID-19 Fueron Retirados de los Ventiladores Dentro de los Diez Días Después de Dos Infusiones de Ryoncil
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Pacientes con COVID-19 Fueron Retirados de los Ventiladores Dentro de los Diez Días Después de Dos Infusiones de Ryoncil

  Un artículo reciente en Biospaceinformó una tasa de supervivencia del 83% para pacientes con COVID-19 después de dos infusiones del medicamento experimental Ryoncil, desarrollado por Mesoblast Ltd. Los pacientes…

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Pruebas Genéticas Gratuitas para Enfermedades de Almacenamiento Lisosómico Proporcionadas por Invitae, Axovant
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Pruebas Genéticas Gratuitas para Enfermedades de Almacenamiento Lisosómico Proporcionadas por Invitae, Axovant

  Según Batten Disease News, Invitae y Axovant Gene Therapies se asociaron para ofrecer pruebas genéticas gratuitas en América del Norte. Esto se centrará en los niños que se cree…

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«¿La Forma en que Todo el Mundo está Actuando Ahora? Desafortunadamente, Así es Como Normalmente Manejamos Nuestras Vidas». Una Paciente Inmunodeprimida y COVID-19.

El embarazo de Brooke Ramirez con su primera hija fue según lo planeado, y su nueva bebé Trinity superó sus hitos de desarrollo. No fue hasta que tuvo cinco meses…

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Los Pacientes Inmunocomprometidos Ya Sabían el Riesgo de Gérmenes. Ahora Todos Los Demás También Están Aprendiendo.

Según la fuente del Washington Post, la cobertura de COVID-19 ha estado difundiendo las noticias: las personas con muchas discapacidades tienen miedo y debemos cuidarlas. Para muchos, la amenaza de…

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NORD Inicia Programa de Ayuda Financiera para Pacientes con Enfermedades Raras Afectadas por COVID-19

De acuerdo a una historia de PR Newswire, La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) acaba de lanzar un programa de ayuda crítica COVID-19. En…

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Nuevo Estudio Ofrece Resultados Prometedores para Identificar la Causa y Encontrar Posibles Tratamientos para la Colitis Ulcerosa

Por Natalie Homan de In the Cloud Copy ¿Qué es la Colitis Ulcerosa? La Colitis Ulcerosa es una afección en la que el colon y el recto se inflaman y…

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Lanadelumab Se Muestra para Reducir los Ataques de Angioedema Hereditario
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Lanadelumab Se Muestra para Reducir los Ataques de Angioedema Hereditario

por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy El angioedema hereditario (AEH) es una afección poco frecuente en la que una persona presenta hinchazón debajo de la piel (que puede…

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Ensayo de Carcinoma de Células Renales Cumple con sus Criterios de Valoración Primarios
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Ensayo de Carcinoma de Células Renales Cumple con sus Criterios de Valoración Primarios

La Fase III del ensayo CheckMate -9ER ha alcanzado su punto final primario de supervivencia libre de progresión en aquellos con carcinoma de células renales avanzado o metastásico. Este estudio…

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Princesa Guerrera: Lucha Contra una Enfermedad Rara en Circunstancias sin Precedentes, Segunda Parte
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Princesa Guerrera: Lucha Contra una Enfermedad Rara en Circunstancias sin Precedentes, Segunda Parte

Continuado de la Primera Parte Escrito por Payal Bhattacharya La ciencia farmacéutica tiene medicamentos para controlar el dolor. Inicialmente me dieron medicamentos, pero en su mayoría no contenían el dolor.…

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ICYMI:Primer Fármaco Aprobado para Neurofibromatosis Tipo 1 y Neurofibromas Plexiformes (NF1-PN)
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ICYMI:Primer Fármaco Aprobado para Neurofibromatosis Tipo 1 y Neurofibromas Plexiformes (NF1-PN)

  Según un anuncio reciente de AstraZeneca, la FDA de EE. UU. Otorgó su aprobación para Koselugo (selumetinib). Este es el primer medicamento aprobado para el tratamiento de niños con…

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CRISPR y COVID-19: El Impacto en la Biotecnología
Sourced from NIH Image Gallery (Public Domain). Credit: Ernesto del Aguila III, National Human Genome Research Institute, NIH

CRISPR y COVID-19: El Impacto en la Biotecnología

  Decir que COVID-19 ha impactado al mundo podríaser un eufemismo. De hecho, COVID-19 cambió la forma en que interactuamos entre nosotros, las empresas y el mundo que nos rodea.…

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NORD Inicia Programa de Ayuda Financiera para Pacientes con Enfermedades Raras Afectadas por COVID-19
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NORD Inicia Programa de Ayuda Financiera para Pacientes con Enfermedades Raras Afectadas por COVID-19

De acuerdo a una historia de PR Newswire, La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) acaba de lanzar un programa de ayuda crítica COVID-19. En…

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Asma y COVID-19: ¿Es el Asma un Factor de Riesgo para COVID-19?

Lo más probable es que hayas oído hablar de COVID-19. Aunque los números parecen estar creciendo constantemente, la cantidad actual de diagnósticos se ubica en aproximadamente 2.1 millones de personas.…

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