David Fajgenbaum marca la línea entre el paciente y el médico. Después de crecer con un médico como padre, Fajgenbaum decidió seguir sus pasos. Sus lecciones más importantes no vinieron de los libros de texto sino de sus experiencias vividas. En medio de los exámenes de la escuela de medicina, comenzó a experimentar un extraño conjunto de síntomas. Aunque normalmente tenía la cabeza fría, les dijo a sus amigos que creía que se estaba muriendo y que no estaba lejos. Sus órganos se estaban cerrando, causando su primer episodio cercano a la muerte. Más tarde le diagnosticaron la enfermedad de Castleman, solo para descubrir que no había opciones de tratamiento efectivas y muy pocos expertos. Se dio cuenta de que su única oportunidad era hacer que la comunidad y los canales de comunicación se convirtieran en su propio experto médico. Ahora ha escrito un nuevo libro sobre su odisea médica, Persiguiendo Mi Cura, de lo que habló en Fresh Air de NPR a Dave Davies. En su entrevista, analiza cómo ha descubierto un medicamento que funciona para él y para muchos otros con la enfermedad, y en su último trabajo, redirige esa información para construir una base de datos en COVID-19.
Sus Primeros Episodios Cercanos a la Muerte
David describió los días previos a su primera experiencia cercana a la muerte cuando estaba en su tercer año de la escuela de medicina, y aparentemente sano. De repente, se sintió más cansado de lo habitual, con dolores y bultos y dolor abdominal. Estaba ocupado con los exámenes y decidió que podía esperar, yendo un par de días después. Él dijo,
«Nunca olvidaré al médico que entra en la habitación y dice: ‘David, tu hígado, tus riñones, tu médula ósea, tu corazón y tus pulmones se están cerrando. Tenemos que hospitalizarte de inmediato'». Y lo hicieron, y en el transcurso de los días siguientes, me enfermé mortalmente. Me ingresaron en la unidad de cuidados intensivos donde tuve una hemorragia retiniana que me dejó ciego en el ojo izquierdo, gané 70 libras de líquido, a la deriva. y fuera de conciencia, y necesité transfusiones solo para mantenerme con vida «.
Se recuperó, pero estaba preocupado por la severidad de la experiencia y la falta de respuestas de los profesionales médicos. Tenía dolor severo, estaba exhausto y confundido debido a una falla orgánica. Creció temeroso, sabiendo que esta enfermedad era muy grave, probablemente mortal. No mucho tiempo después, recibió su diagnóstico: enfermedad de Castleman.
«Saqué mi teléfono y lo busqué en Google y estaba aterrorizado. Encontré una página de Wikipedia con un estudio que decía que el 80% de los pacientes no llegan dos años después del diagnóstico «.
Los años siguientes estuvieron plagados de cuatro episodios similares de insuficiencia orgánica múltiple varias veces. Fueron tan severos que su familia se despidió y un sacerdote le leyó sus últimos ritos. Afortunadamente, un cóctel de siete quimioterapias le salvó la vida en múltiples ocasiones, pero sabían que esto siempre sería una solución temporal. Para Fajgenbaum, eso no fue suficiente. Él dijo,
«Cuando tienes una enfermedad mortal, realmente no tienes tiempo para que todas esas estrellas se alineen. Así que aprendí rápidamente que lo más importante que podría hacer sería tratar de alinear las estrellas. Intentar realmente conseguir «Todos estos problemas, soluciones, recursos alineados para que podamos progresar tanto como podamos».
Construyendo la Red Colaborativa de la Enfermedad de Castleman
Fajgenbaum sabía que su tratamiento no podía llegar antes de que se investigara la enfermedad, y eso requeriría reunir datos de pacientes para crear una imagen más completa de la enfermedad. Había muy pocos expertos y no estaban colaborando; no se avanzó hacia una cura.
«Cuando tienes más de 10,000 enfermedades diferentes, no puedes esperar que cada médico sepa todo sobre cada enfermedad. Pero ese no es realmente el problema, el problema no es que cada médico no sepa todo sobre cada enfermedad, el problema es que para algunas enfermedades, ningún médico sabe nada sobre esas enfermedades, y Castleman realmente cae más en esa categoría. Donde solo hay unos pocos médicos e investigadores que realmente tienen alguna idea sobre la enfermedad «.
En cambio, Fajgenbaum cosió una red a través de una recopilación de investigación y crowdsourcing para reunir los hallazgos sobre la enfermedad. Mientras compilaba datos oficiales, también creaba los suyos, era un paciente al que tenía acceso total. Fajgenbaum estaba recopilando datos sobre sí mismo cuando entró en su quinto episodio potencialmente mortal. Esta vez, estaba comprometido y su corazón estaba decidido a llegar al día de su boda. Él dijo,
«Cuando salí del hospital, pude volver a todas esas muestras que había estado almacenando y realicé una serie de experimentos en los que, dentro de mis experimentos, encontré este patrón que sugería esta línea de comunicación en el sistema inmunitario llamado vía mTOR estaba altamente activado. Y lo que fue tan emocionante de encontrar esta línea de comunicación activada es que hay un medicamento que se desarrolló hace 30 años que es realmente bueno para apagarlo. Se llama sirolimus «.
Fajgenbaum fue el primer paciente de Castleman en probar el medicamento. Como un medicamento de venta libre, otros pacientes de Castleman también podrían probarlo sin estudios oficiales, y descubrieron que el medicamento ayudó a aproximadamente 1/3 de los pacientes de Castleman. Sin embargo, lo más importante es que los pacientes con la enfermedad se han reunido para conocer esta opción y otras que pueden seguir.
Castleman, Reclutamiento y COVID
El enfoque de Fajgenbaum se volvió mucho menos nicho en 2020, cuando el mundo fue sacudido por la pandemia global, COVID-19. Después de pasar casi una década convirtiéndose en un experto en su propia enfermedad rara, rápidamente descubrió las similitudes entre la mecánica de Castleman y el nuevo virus.
«Y así, con esta similitud entre [the diseases] en el mecanismo muy básico, lo que impulsa la letalidad de COVID-19 es casi idéntico a lo que hace que la enfermedad de Castleman sea tan mortal, son estos: la tormenta de citoquinas.«
Se dio cuenta de que no podía esperar a otros investigadores cuando su propia experiencia podría ayudar a la investigación del coronavirus. También notó que, al igual que Castleman, los investigadores necesitaban una comunicación más sólida. El médico inició el Registro COVID-19 de Agentes no etiquetados y nuevos, una base de datos para monitorear todos los medicamentos que se están experimentando con el nuevo virus. Ya encontraron que se habían probado 150 medicamentos únicos y se incluyeron datos de 11,000 pacientes. Él dijo,
«Sabes, lo que realmente queremos hacer con este proyecto corona es mapear todo lo que se está probando, poner en un lugar todos los estudios que se están publicando, todos los datos de cada medicamento que se está probando para que otros las personas pueden acudir y pueden decidir por sí mismas qué parece prometedor y qué no. «
Él piensa que esto dará alguna dirección para encontrar nuevos medicamentos que aún no se han utilizado.
«Y, curiosamente, desde el estado de… estamos encontrando señales que son como Castleman, básicamente. Varias de las características que estamos viendo en los datos de COVID-19, estas mismas características que vemos en la enfermedad de Castleman «.
Entonces, en solo unos meses, Fajgenbaum y sus colegas ya han llenado un vacío que cambia el juego, a menudo solo a través de un organismo importante como un gobierno u organización internacional. Al utilizar el crowdsourcing para recopilar información de las fuentes, ya han podido revisar la gran afluencia de información que se está creando. Dijo que su objetivo no es crear una droga que todos deberían tomar, sino más bien dirigir a las personas hacia las drogas que demuestran ser efectivas.
