You + M.E. Registro y Biobanco buscan construir recursos EM/SFC

 

Para comprender mejor las condiciones y enfermedades raras, los investigadores a veces crean registros y biobancos llenos de recursos. Recientemente, la Iniciativa Solve EM/SFC (Solve M.E.) anunció el lanzamiento de su propio You + M.E. Registro y Biobanco. En última instancia, You + M.E. busca crear conciencia sobre la encefalomielitis mialgica (EM), también llamada síndrome de fatiga crónica (SFC). Además de proporcionar información clínica, síntomas relacionados con EM/SFC y muestras biológicas, los investigadores aprovecharán los datos de You + M.E. para comprender mejor los síntomas aparentemente similares de COVID-19.

You + M.E. Biobanco

Durante casi 33 años, Solve M.E. ha trabajado para desarrollar la educación en torno a EM/SFC. Según su sitio web, la organización sin fines de lucro:

trabaja para acelerar el descubrimiento de tratamientos seguros y efectivos, se esfuerza por una expansión agresiva de los fondos para la investigación que conducirá a una cura, y busca involucrar a toda la comunidad EM/SFC en la investigación, la defensa y el apoyo al paciente.

A través de una asociación con pacientes, investigadores y médicos, Solve M.E.desarrolló el Registro You + M.E. y Biobanco para obtener más información sobre la progresión de EM/SFC, las causas y los posibles tratamientos. El Registro y el Biobanco funcionan en 6 pasos:

  • Registrarse: Tanto las personas con EM/SFC como los controles sanos pueden inscribirse en You + M.E. ¿Está interesado en unirse al registro? Registrate aquí.
  • Autoinforme: después de registrarse, los solicitantes de registro autoinforman información demográfica y de salud.
  • Descarga: a continuación, los solicitantes de registro recibirán un enlace para descargar la aplicación móvil You + M.E. Esto debe ser descargado al teléfono.
  • Seguimiento: con el tiempo, la aplicación realizará un seguimiento de los niveles de actividad, el estado general, los síntomas y otros datos pertinentes.
  • Enviar datos biológicos: luego, los participantes (controles y pacientes) enviarán muestras de sangre al biobanco.
  • Investigación: una vez que se recopilan los datos y las muestras, los investigadores analizan los datos no identificados en busca de tendencias, biomarcadores y otras ideas.

COVID-19 y EM/SFC

Como saben, los últimos meses fueron superados por COVID-19, una infección viral que desde entonces se ha convertido en una pandemia global. La investigación ha demostrado que algunos pacientes, en lugar de recuperarse después de su infección, desarrollan síntomas consistentes con EM/SFC. Dice la Dra. Mady Hornig, MA, MD:

«Esta mirada intensiva y prospectiva a la infección» [COVID-19] «también puede informar las estrategias» [treatment candidates and] «que evitan el desarrollo de EM/SFC».

Para comprender más profundamente la intersección de COVID-19 y EM/SFC, You + M.E. comparará los datos de controles y pacientes con EM/SFC con los datos de pacientes con síntomas recurrentes de COVID-19.

EM/SFC

Los médicos no están seguros de la causa exacta de la encefalomielitis mialgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Sin embargo, algunos creen que el trastorno crónico resulta de la genética, problemas inmunes u hormonales, o infecciones. EM/SFC causa fatiga severa e inexplicable que empeora después de la actividad física o mental. Desafortunadamente, los pacientes con EM/SFC a menudo no se sienten renovados incluso después de descansar. En general, EM/SFC afecta a personas entre 30 y 50 años, y las mujeres lo experimentan con más frecuencia que los hombres. Se estima que 20 millones de personas en todo el mundo tienen EM/SFC.

Además de la fatiga severa, los síntomas de EM/SFC incluyen:

  • Mareos
  • Visión borrosa
  • Dificultad para concentrarse y olvido
  • Dolor articular y muscular
  • Sensibilidad a la luz y al sonido.
  • Una capacidad obstaculizada para vivir normalmente (ducharse, cocinar, lavar la ropa, trabajar)
  • Somnolencia excesiva
  • Falla de organo
  • Dolores de cabeza frecuentes e intensos
  • Dolor de garganta
  • Depresion y ansiedad
  • Ganglios linfáticos inflamados en el cuello y las axilas.
Jessica Lynn

Jessica Lynn

Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.

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