La Asociación Craneofacial de Niños (CCA, por sus siglas en Inglés) ha publicado consejos para la transición a la edad adulta para aquellos con diferencias craneofaciales. Hemos resumido algunas de sus recomendaciones, pero puede leer el artículo completo aquí.
Para cuando la mayoría de las personas con diferencias craneofaciales se convierten en adultos jóvenes, a menudo sus cuidados funcionan como una máquina bien engrasada. Tienen un equipo de atención al que quieren y en el que confían, han aprendido a manejar su condición y su vida como adolescentes, y se sienten preparados para afrontar la vida día a día.
Sin embargo, cuando se alcanza la edad adulta, surgen responsabilidades nuevas y cambiantes. Deben encontrar un nuevo médico y descubrir cómo navegar por el seguro médico para adultos y la estabilidad financiera. El bienestar emocional y social también se ve afectado con una transición fuera del hogar para muchas personas y los ajustes que vienen con la independencia.
Atención Médica
La atención médica, así como la atención dental, son esenciales para quienes viven con una afección craneofacial y, aunque algunos pueden seguir recibiendo atención de su equipo pediátrico hasta que tienen veintitantos años, muchos deben buscar otro tipo de atención antes. Aquí hay algunas cosas que puede hacer para ayudar a prepararse para la transición que seguramente llegará tarde o temprano.
- Pregúntele a su médico actual qué médico le recomienda cuando envejece fuera de la atención pediátrica. Al presentarse temprano y ser amable, puede cultivar una buena relación con su equipo de atención, quien luego puede ayudarlo a seguir adelante cuando esté listo para un nuevo médico.
- Hable con otros pacientes que haya conocido a través de CCA que ya hayan pasado por esta experiencia.
- Consulte la lista de equipos acreditados creada por la American Cleft Palate Craniofacial Association (ACPA).
Salud Emocional
La salud emocional también es vital. Cuando se encuentra en medio de un problema de salud mental, puede ser difícil hacer todas las cosas necesarias para mejorar su salud, como programar citas y tomar medicamentos. También existe un estigma que impide que las personas busquen la atención que necesitan. Las personas con diferencias craneofaciales son incluso menos propensas a buscar ayuda. CCA recomienda:
- Hablar con su hijo adolescente sobre dónde recibirá atención de salud mental después de mudarse o comenzar la universidad.
- Pídale recomendaciones a su equipo médico actual.
- Busque formas de mantener a su hijo socializado en su nuevo lugar. La salud social es importante para garantizar una buena salud mental. Las oportunidades de voluntariado, el trabajo o los clubes pueden ser increíblemente beneficiosos.
- Únase a un grupo de apoyo de otras personas que entiendan exactamente por lo que está pasando.
- Asista a un programa virtual organizado por organizaciones sin fines de lucro o museos para hacer crecer su red.
- Comuníquese con CCA para obtener ideas adicionales.
Estabilidad Financiera
El consejo más importante que ofrece CCA cuando se trata de finanzas es tomar las cosas de una en una. Es complicado que todo el mundo tenga que descubrir cómo navegar, incluso aquellos sin condiciones que requieran mucha atención médica. No tema pedir ayuda ni utilizar los recursos disponibles.
- ¡Hacer preguntas! Hable con abogados o con un estudiante actualmente en la facultad de derecho para obtener respuestas.
- Investigue sobre el poder de los abogados, la tutela aprobada por el tribunal y otras cosas que pueden ser importantes para los pacientes médicamente complejos.
- Utilice recursos como Legal Zoom, Arc y Family Voices.
- Piense en utilizar un asesor financiero.
- Use calculadoras de seguros de vida antes de hablar con un asesor para brindarle una mayor información.
- Ellos pueden hablar con usted sobre Medicaid y el seguro médico patrocinado por el estado.
- Solicite ayuda a organizaciones sin fines de lucro (Arc y Family Voices brindan recursos para personas de todos los orígenes socioeconómicos).
- Utilice Respuestas para Necesidades Especiales.
