La investigación sobre encefalomielitis miálgica, o síndrome de fatiga crónica (ME/CFS), se ha desarrollado en los últimos años; sin embargo, hasta ahora todavía ha existido un vacío en la literatura sobre la soledad. Esta afección puede tener efectos psicológicos tanto en niños como en adultos diagnosticados con el síndrome, así como en sus cuidadores, amigos y familiares.

Soledad

De todos los pacientes diagnosticados con SFC, el 40% también sufre de deterioro psicosocial. Los tipos de estos efectos psicológicos y su nivel de gravedad día a día varían de un individuo a otro. Sin embargo, los investigadores ven patrones en todos los grupos de edad.

Por ejemplo, los niños a menudo tienen que faltar a la escuela durante períodos prolongados de tiempo, lo que en sí mismo puede impedir su desarrollo social, el desarrollo de habilidades para la vida y la capacidad de moldear su propia identidad.

La dinámica familiar también puede verse afectada por un diagnóstico de SFC. Las rivalidades entre hermanos, los sentimientos de culpa y las relaciones tensas por el desarrollo de nuevos roles familiares pueden ser difíciles de navegar. No obstante, quienes viven solos también enfrentan sus propios desafíos. Están plagados de una carga financiera, sentimientos de autonomía disminuida, estigmatismo y escepticismo de quienes los rodean.

Es evidente que todos los pacientes con SFC pueden enfrentar la soledad y el aislamiento de su enfermedad. Es la iniciación y la presentación de estos sentimientos lo que varía.

Como hacer Frente

Algunas estrategias para hacer frente a los efectos psicológicos de este diagnóstico son:

• Unirse a un grupo de apoyo (virtualmente o en persona)
• Terapia de Conducta Cognitiva
• Consejería de Pares
• Permanecer en paz
• Mantenerse activo en el mundo exterior

Para algunos, la religión es una gran influencia para afrontar la situación. Para muchos, las simples conversaciones con su proveedor de atención médica sobre los mecanismos de afrontamiento pueden marcar una gran diferencia.

Viendo Hacia Adelante

La investigación futura debe centrarse en cómo la duración de los síntomas influye en la soledad, cómo los rasgos de personalidad influyen en las experiencias de soledad y cómo las personas de diversas culturas afrontan la enfermedad de manera diferente. Esto nos permitirá apoyar mejor las necesidades únicas de diferentes individuos con el síndrome.

En general, parece que conectarse con personas que tienen los mismos síntomas que usted, que comprenden su estrés, soledad, emociones y dolor, puede ayudar a aliviar los sentimientos de soledad.

Es importante que los proveedores médicos, los miembros de la familia y los amigos de los pacientes que enfrentan este diagnóstico continúen investigando de qué otra manera apoyar las necesidades únicas de las personas a quienes cuidan.

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