Mi nombre es Megan y vivo con porfiria hepática aguda (AHP, por sus siglas en Inglés).

Mi viaje por la salud comenzó con la llegada de la pubertad. Comencé a experimentar terribles náuseas y dolor abdominal y, después de vivir con estos síntomas, se asumió que tenía endometriosis, especialmente porque mi madre luchó con ella toda su vida. Sin embargo, durante los siguientes ocho años, mis síntomas empeoraron y me llevaron por un camino que involucró todo, desde colonoscopias hasta biopsias de mi hígado y riñones. Cada vez que experimentaba un episodio de salud, me “diagnosticaban” algo más y comenzaba una nueva ruta de tratamiento.

Estos problemas de salud constantes interrumpieron mi desarrollo a lo largo de mi infancia y contribuyeron a la depresión extrema en la escuela secundaria, lo que llevó a otro curso de tratamiento. Me di cuenta de que, para mí, las enfermedades crónicas y la depresión van de la mano cuando empiezas a pensar cosas como «nunca dejarás de sufrir», «siempre serás una carga para tus seres queridos» y «¿No sería mejor si esto acabara … terminado?» Estos pensamientos fueron convincentes y constantes. Estaba cansada de sufrir, así que a los 16 años traté de quitarme la vida. Cada día que me despierto, estoy agradecido de no haber tenido éxito.

Debido a este intento de suicidio, se tomó la decisión de enviarme a un hospital conductual, pero el terapeuta con el que me asocié no encajaba bien: me dieron un medicamento para el TDAH que me hizo temblar y temblar incontrolablemente. Después de irme, cambié a un nuevo terapeuta que dijo que estaba tomando demasiados medicamentos, así que, una vez más, los ajustamos.

Mis problemas de salud continuaron afectando negativamente mi vida: cuando estaba en noveno grado, me desmayé en mi automóvil mientras conducía. Atropellé a otro conductor y vio que yo estaba desplomada en el asiento del conductor. En el hospital después del accidente, mis patrones cardíacos eran anormales y mi nivel de monóxido de carbono estaba elevado. Debido a esto, todos asumieron que había tratado de terminar con mi vida nuevamente. No lo había hecho, pero nadie me creyó.

Cuando me recuperé del accidente, usé un monitor cardíaco que detectó una actividad extraña que, una vez más, los profesionales médicos no pudieron diagnosticar. Esto se había convertido en un tema recurrente; me acostumbré tanto a escuchar que «los resultados no son concluyentes» que no pensé que alguna vez obtendría respuestas. Mi salud seguía siendo un misterio.

Un año después de mi accidente, me desmayé en la escuela. En la sala de emergencias nuevamente, mis patrones de pulso eran irregulares y mis niveles de monóxido de carbono estaban elevados. Los médicos me pidieron detalles, pero no pude recordar, así que busqué respuestas en mi mamá. El médico sugirió que mi enfermedad era imaginaria y que mi madre sufría del síndrome de Munchausen, que se refiere a una afección de salud mental en la que un cuidador busca atención exagerando o inventando los síntomas de la persona que cuida. Ella recomendó que ambos recibiéramos asesoramiento.

Mi madre no aceptó esto. Salimos de la sala de examen y preguntamos si otros médicos aceptaban pacientes. Unos minutos más tarde, estábamos en una sala de examen con otro médico. Nos escuchó y miró atentamente mi historial. Finalmente dijo,

“Nunca había visto un caso vivo de esto antes, pero recuerdo haber leído sobre eso en mi libro de texto de la escuela de medicina. Sus síntomas sugieren porfiria hepática aguda o AHP «.

La AHP es una afección poco común en la que las personas pueden experimentar ataques debilitantes de dolor abdominal intenso, vómitos y convulsiones, que pueden poner en peligro la vida. Muchas personas también experimentan síntomas crónicos, incluido el dolor, que continúan presentes entre los ataques.

Para confirmar mi diagnóstico, tuve que hacer una prueba sencilla, que nadie había pensado en pedir antes debido a la rareza de la enfermedad. Todavía recuerdo estar sentada en la oficina cuando llegaron mis resultados. El médico dijo que era positivo para AHP, ¡positivo, no inconcluso! Fue un gran alivio tener finalmente una respuesta a una pregunta que había estado haciendo casi toda mi vida.

Mi madre comenzó a aprender todo lo que había que saber sobre AHP y trabajé con mi médico para modificar mi estilo de vida, dieta y medicamentos para poder sentirme lo mejor posible. Poco a poco, empecé a mejorar. Me gradué de la escuela secundaria y fui a una universidad cerca de casa para poder estar cerca de mis padres si me enfermaba. Me inscribí en clases enfocadas en la gestión de organizaciones sin fines de lucro y sobresalí en mis cursos y actividades extracurriculares, ¡una gran diferencia con respecto a mi experiencia en la escuela secundaria! Mis síntomas eran mínimos y me esforcé, tratando de normalizar mi situación por primera vez en mi vida.

A mitad de la escuela, completé una pasantía con una organización sin fines de lucro en Rumania. Me sentí genial, mejor de lo que me había sentido en años, ¡y me ofrecieron un puesto condicional de tiempo completo en la organización al finalizar mis estudios universitarios!

Un mes después de mi regreso, me puse muy enferma y tuve que ser hospitalizada, que fue la experiencia más aterradora de mi joven vida. Incluso con mi diagnóstico, los médicos dudaban en tratarme de AHP y se concentraban en otros problemas potenciales. Estuve en el hospital durante más de un mes y me sometí a tratamientos que no son seguros para alguien con mi afección. Entre la enfermedad y el impacto de los medicamentos, casi no sobreviví. A mi familia le dijeron que se preparara para mi fallecimiento, pero en un momento de lucidez, me desperté, agarré a mi papá por la corbata y le dije: «No te rindas conmigo. Por favor. No voy a morir aquí «.

Me tomó mucho tiempo, pero me recuperé lentamente del ataque AHP. Traté de regresar a la escuela pero finalmente tuve que irme debido a mis problemas de salud en curso. Esa maravillosa organización sin fines de lucro en Rumania me había retenido el puesto durante más de un año, pero finalmente tuve que renunciar a eso también. Realmente me rompió el corazón.

Terminé conociendo a un chico que parecía estar preparado para el desafío de salir con alguien con AHP y nos casamos. No pasó mucho tiempo antes de que decidiera que había cometido un error, diciendo que no quería vivir conmigo, que no podía manejar mi enfermedad y que no quería cuidarme por el resto de su vida.

Alrededor de este tiempo, mientras luchaba emocionalmente, encontré propósito y empoderamiento al ayudar a los demás. Como fui la primera persona en nuestra clínica en tener experiencia con AHP, distribuí volantes en la instalación, dando permiso para divulgar mi información de contacto a cualquier otra persona diagnosticada. Hasta el día de hoy, todavía recibo llamadas de personas que luchan con su enfermedad y comparto mi experiencia para poder retribuir y ayudar. Nunca quiero que nadie se sienta tan solo como yo. Si bien nunca me gradué con mi título en administración de organizaciones sin fines de lucro, encontré mis propias formas de retribuir.

Durante los siguientes años, mis luchas con AHP continuaron, pero encontré un grupo de apoyo en línea a través de las redes sociales que me ayudó durante uno de mis momentos más oscuros. El apoyo y el compartir de los demás me mantuvo vivo y me ayudó a ser más positivo. Las personas de ese grupo son algunos de mis amigos más cercanos y valiosos hasta el día de hoy.

Finalmente cedí a la presión y comencé a tener citas de nuevo. A través de una aplicación, me identificaron con un chico con el que me llevé bien de inmediato. Traté de educarlo sobre AHP y cómo puede ser un ataque. Mientras estábamos saliendo, tuve otro ataque que me llevó de vuelta al hospital, pero mi novio no se apartó de mi lado. Aproximadamente una semana después de mi estadía en el hospital, tomé su mano y le dije: «Solo hemos estado saliendo durante cuatro meses. Esta es tu salida, sin preguntas ni resentimientos «. Él dijo: «Has perdido la cabeza. No voy a ninguna parte.» Algún tiempo después, me propuso matrimonio en la televisión en vivo. Pensé que estaba haciendo una entrevista en AHP, y lo estaba, pero él había orquestado todo. Nosotros hemos estado juntos desde entonces.

Estoy compartiendo mi historia para que otros no se sientan solos. Si tiene una enfermedad como la mía, puede encontrar empoderamiento a través de sus compañeros, comunidades en línea y ayudando a otros a través de la educación. Hoy, me enorgullece decir que estoy felizmente casada y contribuyo al negocio de mi familia. Si bien necesito coordinarme con un equipo de médicos para controlar mis síntomas de AHP, he encontrado a las personas adecuadas, tanto médica como personalmente, que escuchan y son proactivas y me apoyan en mi viaje de salud. No solo estamos atentos a mis ataques de AHP, sino que también hacemos un seguimiento de mi depresión recurrente, de modo que obtengo el tipo de apoyo adecuado en el momento adecuado.

Estoy agradecida con mi familia y los profesionales médicos que creyeron en mí cuando yo no lo hice. Este sistema de apoyo me ayudó a acumular grandes reservas de fuerza. Estoy decidido a compartir esa fortaleza con otras personas que viven con AHP.