Apoyar el desarrollo de los talentos de mis hijos ha devuelto la alegría de vivir a toda nuestra familia, a pesar del diagnóstico de AEH y otros obstáculos en la vida.

Como sabe, el angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad rara de por vida. En el momento en que nació mi primer hijo Leošek en 2008, me enteré por primera vez de este raro diagnóstico. Mi vida se puso al revés. Estaba muy preocupado por la mejor manera de cuidar a mi hijo con cariño y amor, cómo aprender a vivir con esta enfermedad.

Después de tres años, nació mi segundo hijo Dominik. Mi felicidad era enorme, pero al mismo tiempo sentía un miedo constante por ambos hijos debido a su AEH. La lucha por ofrecerles una «vida normal» fue agotadora desde el principio y requirió constantes explicaciones sobre la enfermedad no solo a los médicos, sino también a las personas con las que interactuamos. El hecho de que muy pocas personas conozcan esta enfermedad es un problema muy grande, ya que siempre fue difícil encontrar apoyo y ayuda cuando lo necesitábamos. Además, tuvimos que lidiar con una situación familiar muy complicada, lo que supuso una gran carga psicológica para nuestros hijos y una complicada situación económica para todos nosotros. Afortunadamente, según la decisión judicial, estos difíciles problemas familiares ya han quedado atrás y los niños ahora están ganando gradualmente su tranquilidad y confianza.

Como madre, realmente quiero apoyarlas y motivarlas para que descubran y sigan sus talentos, para que disfruten la vida al máximo. Por eso me alegré mucho cuando ambos hijos tuvieron la oportunidad de participar en la película The Painted Bird. El rodaje de esta película fue una experiencia interesante para los dos chicos y les gustó mucho. Más tarde, mi hija menor también pudo participar.

El hijo menor quedó tan impresionado con esta experiencia que quiere seguir filmando y su sueño es convertirse en actor. Ya se le ha ofrecido un acuerdo de cooperación a largo plazo para fotografía y rodaje comercial. Logramos encontrar actividades deportivas adecuadas para nuestros hijos, aunque tienen ciertas limitaciones debido al AEH. Después de explicar la situación y ponerse de acuerdo con los entrenadores, los chicos finalmente pueden hacer deporte. El hijo menor descubrió su pasión por el béisbol. Le gusta mucho, los entrenadores lo elogian y tienen grandes planes con él. El hijo mayor encontró su pasión en el softbol, pero está más interesado en todo lo relacionado con las computadoras (como el diseño gráfico) y el dibujo, en el que es bastante bueno. La hija menor, que no padece AEH, disfruta bailando y tiene una bonita relación con sus hermanos mayores.

Sin embargo, durante la crisis de la corona, tuvimos que lidiar con una situación muy difícil. Estoy muy agradecido con la organización de pacientes HAE Junior por ayudarnos cuando más lo necesitamos. Gracias al apoyo de HAE Junior, obtuvimos, entre otras cosas:

• información útil en relación con las nuevas terapias disponibles para el AEH en niños
• tarifas de los cursos para nuestros chicos como parte del proyecto de HAE Junior «Becas inclusivas», con el apoyo de la Fundación Avast.
• derivación a un programa sin fines de lucro adecuado que ofrezca apoyo económico a familias con niños afectados negativamente por la crisis de la corona.
• remisión al programa sin fines de lucro “Computadoras para niños” que ofrece computadoras gratuitas para la educación en línea a familias desfavorecidas con más niños.

Estoy muy agradecida por el apoyo de la organización de pacientes HAE Junior. Al mismo tiempo, mi esposo y yo estamos felices de que los niños hayan encontrado su pasión en los nuevos pasatiempos y de que finalmente recuperaron la confianza y la alegría perdidas en sí mismos, a pesar de la onerosa enfermedad HAE.

Michaela, madre de dos hijos con AEH