A finales de Marzo de 2021, la Fundación Hypersomnia y la empresa biofarmacéutica Jazz Pharmaceuticals, Inc. («Jazz») se asociaron para lanzar la campaña «I Have IH». La campaña está diseñada para crear conciencia y educación en torno a la hipersomnia idiopática (HI), un trastorno del sueño poco común. Dado que la HI suele estar infradiagnosticada y carece de una variedad de opciones de tratamiento, la campaña también espera capacitar a los pacientes para que hablen con sus médicos o proveedores de atención médica sobre sus síntomas. Obtenga más información sobre la campaña y los recursos en este comunicado de prensa cargado de medios.

Campaña «I Have IH»

Al comienzo de su campaña, la asociación utilizó Toluna Analytics para realizar una encuesta virtual. En general, la encuesta se diseñó para comprender cuánto sabían los médicos y los proveedores de atención médica sobre la hipersomnia idiopática, su diagnóstico y su atención. En la encuesta participaron 305 médicos. Algunos hallazgos incluyeron:

• 110 médicos (36%) consideraron que otros proveedores de atención médica tenían un conocimiento adecuado sobre HI. Sin embargo, 275 médicos (90%) afirmaron que se necesitaba más educación y conciencia en el ámbito de la salud.
• 174 médicos (57%) declararon que previamente habían diagnosticado erróneamente IH como otra cosa. 265 médicos (87%) compartieron que la condición es difícil de diagnosticar. Por esta razón, los pacientes pueden tardar hasta más de 10 años en recibir el diagnóstico correcto.
  • Desafortunadamente, esto no es nuevo en la comunidad de enfermedades raras. En muchos casos, los pacientes con enfermedades raras esperan un promedio de 5-7 años para obtener un diagnóstico preciso.
• La mayoría de los médicos creen que el diagnóstico erróneo más común de HI es la depresión y la ansiedad.
• Una gran mayoría de los encuestados cree que el HI debería tener más reconocimiento y que su impacto en los pacientes está muy subestimado.

En el futuro, la Hypersomnia Foundation y Jazz también buscarán entrevistar a pacientes y cuidadores para desarrollar una idea más completa de cómo los afecta la HI.

Hipersomnia idiopática (HI)

La hipersomnia idiopática (HI) es un trastorno del sueño poco común que se caracteriza típicamente por una somnolencia diurna excesiva. Como sugiere su nombre («idiopático»), no existe una causa conocida para la HI. La afección se diferencia de la narcolepsia porque ocurre sin otros problemas médicos o interrupciones del sueño. Debido a esto, muchos médicos e investigadores creen que se trata de un trastorno neurológico. Algunas investigaciones preliminares sugieren que la hipersensibilidad cerebral o la muerte neuronal noradrenérgica pueden causar HI. Aquellos con HI no experimentan un sueño reparador durante la noche o siestas, lo que los deja con una sensación de agotamiento y falta de descanso. Generalmente, los síntomas se desarrollan cuando uno es un adolescente o un adulto joven. Éstos incluyen:

• Somnolencia diurna crónica y excesiva
  • Nota: Esta somnolencia a menudo interrumpe la rutina diaria. Evita que las personas se sientan alerta durante el día y puede causar episodios de sueño o somnolencia no planificados.
• Ansiedad y depresión
• Pérdida de apetito
• Confusión e irritación
• Dificultad para despertar