La comunidad es esencial para los pacientes con síndrome de miastenia de Lambert-Eaton durante la pandemia

La cuarentena durante COVID-19 ha sido difícil para todos. Es socialmente aislante, mentalmente agotador y físicamente limitante.

Todos encontramos comunidad en diferentes lugares. Pero no importa dónde lo encontremos, nos brinda alegría, consuelo y un sentido de comprensión comunitaria. Cuando las prácticas deportivas se detuvieron, los museos cerraron, las oficinas se volvieron remotas e incluso los parques infantiles cerraron, muchos de nosotros perdimos nuestra comunidad.

Sin embargo, hay algo de consuelo al saber que todos estamos pasando por esto juntos.

También nos ha hecho darnos cuenta del poder de la conexión humana como nunca antes lo habíamos hecho. La comunidad que nos rodea puede tener más impacto de lo que pensamos.

LEMS

Grace tiene 16 años y vive con el síndrome de miastenia de Lambert-Eaton (LEMS, por sus siglas en Inglés). Debido a su condición, su familia tuvo especial cuidado en aislarse socialmente.

La escuela era virtual y se cancelaron todas las actividades extracurriculares. La familia explicó que se sentían desconectados de su comunidad, como muchos lo hicieron.

Lo que más les golpeó fue perder su iglesia. A través de él, sintieron una repentina pérdida de apoyo. La iglesia no era solo un lugar para fomentar sus necesidades espirituales, explican, sino un lugar para conectarse con algunos de sus amigos más profundos.

Soporte Virtual

Llevamos más de un año en esta pandemia y las cosas están comenzando a abrirse nuevamente. Pero los padres de Grace explican que todavía dependen en gran medida de formas virtuales de apoyo.

Los grupos de apoyo virtuales pueden ser una forma fantástica para que las personas con enfermedades raras y sus familias se conecten. Los grupos en línea son una excelente manera de compartir información e historias con una pequeña comunidad de personas que enfrentan los mismos desafíos en todo el mundo.

Los padres de Grace se conectaron recientemente con algunas otras familias que enfrentan LEMS y que encontraron en grupos de Facebook en línea. Querían discutir las posibles opciones de tratamiento con otras familias que habían enfrentado las mismas decisiones. No hay nada como hablar con alguien que sabe exactamente por lo que ha pasado o por lo que está pasando.

Comunidad Continua

Si algo nos ha enseñado esta pandemia es que es importante seguir fomentando la comunidad, sin importar las circunstancias, explica la mamá de Grace.

Esta comunidad no tiene que ser en persona. Una comunidad en línea puede brindar beneficios similares a quienes no pueden estar juntos físicamente en la actualidad. En tiempos de una pandemia mundial, este tipo de comunidad ha sido de suma importancia.

Puede leer más sobre los pensamientos de la familia de Grace sobre esto y la importancia de la comunidad en enfermedades raras aquí.

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