Aunque la encefalomielitis miálgica o el síndrome de fatiga crónica (SFC) está más extendido de lo que muchas personas creen, la afección tiene pocos recursos y ningún remedio. La condición incapacitante es compleja, sin un hilo sucinto que explique la causa subyacente. Las condiciones del paciente varían en gravedad, progresión y resultado; y las herramientas de investigación y diagnóstico están igualmente fragmentadas.
En el estudio, «Comprender el impacto económico de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica en Irlanda: un estudio cualitativo», los investigadores querían averiguar los costos financieros que tiene la afección en la comunidad irlandesa que vive con la enfermedad, tanto los cuidadores como los pacientes.
En el estudio, «Comprender el impacto económico de la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica en Irlanda: un estudio cualitativo», los investigadores querían averiguar los costos financieros que tiene la afección en la comunidad irlandesa que vive con la enfermedad, tanto los cuidadores como los pacientes.
Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica
La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica es una afección crónica que afecta a los pacientes con un cansancio incesante, que no se ve afectado por el descanso. Esto puede causar síntomas que incluyen fatiga intensa, incapacidad para realizar las tareas diarias, poca resistencia, confusión mental, mareos y visión borrosa, depresión, dolor en las articulaciones y músculos, dolores de cabeza, inflamación de los ganglios linfáticos y más. Esto puede verse agravado por la actividad física y mental, convirtiéndose en una barrera para la vida cotidiana. Muchos pacientes tienen que dejar sus trabajos y llevar una vida más limitada como resultado. Si bien las personas de cualquier edad o circunstancia pueden tener la afección, es más común entre las mujeres de 30 a 50 años.
La Palabra de la Comunidad
En su estudio, los investigadores fueron directamente a los pacientes para hablarles sobre los muchos costos obvios y ocultos que asumieron con su condición. Hablaron en grupos focales compuestos por 15 pacientes y 6 cuidadores. En las sesiones, los participantes e investigadores conversaron sobre las muchas formas en que su enfermedad afecta sus finanzas. Los miembros de la comunidad de enfermedades discutieron las diversas formas en que surgen los costos y por qué.
En estas grabaciones de audio, que luego se transcribieron para su análisis, los investigadores describieron un conjunto básico de categorías: descubrieron que en gran medida podrían provenir de (1)las barreras y los costos de la atención médica; (2) Costos socioeconómicos; (3) Costos de discapacidad; y, (4) costos relacionados con el cuidador.
Hubo los costos de atención médica más obvios, pero también hubo muchos otros factores que provienen del mal pronóstico y la falta de tratamiento. Describen cómo la falta generalizada de conocimiento por parte de los profesionales de la salud sobre el trastorno, la dificultad y las demoras en obtener un diagnóstico y la falta final de opciones de tratamiento efectivas llevaron a una variedad de costos directos e indirectos.
Esto incluyó los costos directos de una discapacidad, como el acceso a los servicios y la falta de estos. También incluyó los costos en tiempo y energía que tanto los pacientes como los cuidadores tenían que tomar de la escuela y el trabajo, lo que los hacía perder oportunidades laborales y ser más propensos al agotamiento por exceso de trabajo.
Cada uno de estos problemas es intersectorial, ya que la movilidad y la capacidad limitadas de un paciente tienen efectos en cadena a través de sus muchas decisiones de vida. Los investigadores concluyen su charla con la comunidad mostrando que los pacientes con EM/SFC lidian con amplios problemas sociales que impactan su bienestar socioeconómico general. Es de esperar que con estos datos sobre la variedad de impactos financieros, puedan comenzar a pensar en formas de mitigar los problemas y brindar a la comunidad tantas oportunidades como sea posible.
