La Paciente de ELA, Noémie, Aún Interpreta Sus Solos de Soprano Ante un Público Admirador

 

Noémie tiene cuatro hijos maravillosos y saludables. Ella ha dejado en claro que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no es el final para ella y que valora cada momento precioso que pasa con ellos.

Noémie, que vive en Luxemburgo, cuenta su historia a EURORDIS Rare Disease Europe sobre su diagnóstico y cómo maneja la ELA.

Noémie estudió en los conservatorios de Luxemburgo y National Régional de Nancy. Actuó en los Premios EURORDIS en 2019 ofreciendo una actuación inolvidable seguida de un discurso inspirador.

El Diagnostico

Noémie explica que no existen centros especializados en Luxemburgo. Solo tratar de recibir un diagnóstico se convirtió en un viaje largo y arduo que comenzó en 2013.

Al principio, su pierna derecha se debilitó tanto que tuvo que apoyarse en un bastón. Un año después, su pierna izquierda tenía los mismos síntomas, lo que le dificultaba mucho caminar. Pudo arreglárselas con muletas hasta que sus brazos se vieron afectados y necesitó un andador. Para 2017, el resto de sus músculos se vieron afectados y quedó en silla de ruedas.

Los problemas respiratorios de Noémie comenzaron en 2018, así como los problemas para tragar. En un momento fue hospitalizada y necesitó un tubo de alimentación.

¿Cómo es vivir con ELA?

Noémie es la primera en admitir que su vida ha cambiado drásticamente. Sin embargo, rápidamente agrega que «no está tan mal». Ella todavía puede caminar con su esposo y sus hijos en su silla de ruedas eléctrica y dice que se siente afortunada de que su enfermedad en particular haya avanzado lentamente.

Pero cantar siempre ha sido su mayor pasión. Ella está agradecida de que ELA aún no se lo haya quitado. Ella todavía puede cantar y todavía puede actuar. Ella admite que no sabe cuándo cambiará eso.

Noémie todavía recibe invitaciones para actuar. Organiza conciertos benéficos en su ciudad natal para recaudar fondos para ayudar a los pacientes con ELA.

Ella admite fácilmente que pensar en el futuro la asusta. Por eso, no quiere pensar en lo que ha perdido o en lo que más podría perder. Especialmente la idea de perder la voz.

Carpe Diem

Noémie enfatiza que vive en el presente. Eso significa que todavía puede cantar. A menudo utiliza la frase «Aprovecha el día» (Carpe diem) que para Noémie significa hacer que cada día cuente.

La segunda frase con la que vive es «nunca te rindas». Noémie cree firmemente que todo es posible si tienes ese deseo ardiente de comenzar un proyecto y luego quedarte con él hasta que esté terminado.

Siempre le dice a su familia cuánto placer y felicidad obtiene de la vida y cuánto disfruta estar con ellos. La ELA no es el final para Noémie y nunca se rendirá.

Rose Duesterwald

Rose Duesterwald

Rose became acquainted with Patient Worthy after her husband was diagnosed with Acute Myeloid Leukemia four years ago. He was treated with a methylating agent While he was being treated with a hypomethylating agent, Rose researched investigational drugs being developed to treat relapsed/refractory AML.

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