Escrito por Kevin Schnurr

Un paciente renal busca claridad en medio de informes contradictorios en curso.

No todos los días me recuerdan constantemente mi condición de persona después de un trasplante de órganos, pero estas últimas semanas han sido demasiado. Los artículos en curso, desconcertantes y contradictorios en mi suministro de noticias y en mi pantalla Zoom sobre lo que es mejor para mí están afectando mi salud mental. Desde mi “vacunación completa contra COVID-19”, un aluvión de nueva información me ha dejado frustrado, enojado, decepcionado y, francamente, harto, por mí y por todos los demás como yo.

Actualmente tengo 35 años y más de 7 años después del trasplante de riñón. Cuando COVID entró en nuestro vocabulario diario en marzo de 2020, era bastante obvio que debería evitar la pandemia «como la plaga». Según los CDC, las personas con enfermedad renal crónica y las personas inmunodeprimidas se consideran «más propensas» a enfermarse «gravemente». ¡Eso es un golpe doble para mí como alguien con una enfermedad renal genética rara llamada síndrome de Alport! Al menos un artículo clínico en 2020 dijo que tal vez mi resultado no sería tan malo después de todo. Luego, muchos artículos de investigación señalaron que COVID causa daño renal agudo (AKI). Esta evaluación de AKI continúa. Independientemente, esencialmente me quedé en casa durante gran parte de los últimos 15 meses. Me enmascaré, luego me puse doble máscara, evité las áreas concurridas, me lavé las manos en exceso, no salí de mi vecindario y no dejé entrar a nadie más que a mi familia inmediata. En general, no fue muy difícil ya que EE. UU. (Y otros lugares) se paralizó.

Hoy en día, con la sociedad Estadounidense actuando en gran medida como si el COVID fuera una cosa del pasado, mi condición de paciente de trasplante inmunodeprimido se martilla en mi cerebro casi cada hora a medida que las tiendas y bares reabren por completo, los conciertos y eventos deportivos se reanudan a plena capacidad, y las máscaras se vuelven a abrir. dejado en casa. Yo también me quedo en casa, sin una guía clara sobre cómo y cuándo cambiará eso.

Las personas trasplantadas toman medicamentos diarios para debilitar nuestro sistema inmunológico. Esto se hace para evitar que nuestro cuerpo ataque o «rechace» el órgano extraño. Un sistema inmunológico debilitado viene con su propio conjunto de desafíos únicos. Ciertos alimentos están fuera del menú, debemos permanecer atentos a otras personas que están enfermas, ya que las enfermedades pueden afectarnos mucho más drásticamente, y esos inmunosupresores que salvan vidas pueden tener algunos efectos secundarios bastante importantes. La alarma de mi iPhone suena dos veces al día: me recuerda mi necesidad de ingerir medicamentos para los riñones y luego, por lo general, continuaba con mi día. Hoy en día, los recordatorios persisten y se instala un miedo que los acompaña.

Es cierto que dudaba en ponerme la vacuna COVID. No soy un teórico de la conspiración de microchips, pero me preocupaba que los «ingredientes mágicos» de la vacuna pudieran alterar el ecosistema feliz y pacífico de mi cuerpo con el riñón de mi donante. Está bien documentado que los individuos inmunodeprimidos (aproximadamente el 3-4% de la población de EE. UU.) Fueron excluidos de los estudios de la vacuna de ARNm COVID. Los datos posteriores de Johns Hopkins en Febrero de 2021 mostraron que las inyecciones de ARNm eran seguras para las personas que recibieron trasplantes. Recibí mis vacunas Pfizer poco después de enterarme de que es posible que no sean completamente efectivas en personas como yo, porque cierta protección es seguramente mejor que ninguna, ¿verdad? Esta línea de pensamiento fue proporcionada por muchos, incluidos los expertos de Johns Hopkins.

A continuación, se incluye un resumen de los mensajes contradictorios para los receptores de trasplantes que escuché o leí de parte de expertos médicos y/o instituciones médicas de renombre solo en el mes de Mayo de 2021:

• Hágase una prueba de anticuerpos para escuchar cómo respondió su sistema inmunológico a las vacunas
• No pierda el tiempo con una prueba de anticuerpos, ya que nadie puede comentar con precisión sobre la efectividad del recuento de anticuerpos de todos modos y las pruebas pueden incluso ser inexactas.
• Es posible que sus células T y B aún lo protejan incluso si los anticuerpos no pueden
• Los medicamentos de trasplante pueden mitigar la respuesta de las células T y B
• Consulte con su médico para determinar si una tercera inyección de ARNm es adecuada para usted.
• Una tercera oportunidad no está respaldada por Johns Hopkins o los CDC.
• Un tercer disparo no puede hacerte daño
• Una tercera inyección puede desencadenar la producción de anticuerpos, lo que podría provocar un posible rechazo de órganos.
• Un receptor de corazón y cirujano de trasplantes se volvió viral por recibir una tercera inyección
• Johns Hopkins quisiera hacer un ensayo clínico con terceras inyecciones en trasplantados
• Francia está dando terceros tiros
• Una vez más, una tercera inyección puede provocar el rechazo de órganos.
• Moderna parece ser más eficaz que Pfizer en pacientes trasplantados
• Pfizer y Modera son igualmente efectivos, solo evite J&J
• «Mezclar» tiros puede ser el mejor plan
• Aquellos con un trasplante de larga data obtienen mejores resultados que los recién llegados
• El micofenolato (un medicamento para trasplantes que he tomado durante 7 años) reduce drásticamente la probabilidad de anticuerpos independientemente de la fecha del trasplante
• Reducir la dosis diaria de su medicamento puede haber sido una buena idea al recibir las dos primeras inyecciones. ¡Vaya, demasiado tarde para eso!

Uf, ¿te da vueltas la cabeza?

Luego, el 2 de Junio, Bloomberg informó sobre un paciente de trasplante en Ohio que recibió la vacuna número 4. Sí, 4. “Los Trasplantes Obligan a Los Pacientes a Acumular Vacunas para Vencer a Covid”, se titula el artículo. Pero los pacientes de trasplantes no están obligados a hacer nada, excepto a hacer más preguntas. No solo eso, sino que con las «infecciones de avance», las que ocurren en personas «completamente vacunadas», nadie, especialmente aquellos con un trasplante de órgano, está «ganando» a nada.

Al hablar con un buen amigo mío de trasplantes esta semana, ambos estuvimos de acuerdo a medias en que tal vez NO deberíamos habernos vacunado. Ambos habíamos llegado tan lejos sin COVID, después de todo. También nos reímos y reconocimos que probablemente pasamos más tiempo en seminarios web sobre COVID y pacientes trasplantados que nuestros nefrólogos reales. En mi experiencia, algunos médicos parecen reacios a compartir abiertamente los datos de eficacia de la vacuna con sus pacientes trasplantados, por temor a que las personas informadas rechacen completamente la vacuna. Otros médicos simplemente no conocen los datos actuales.

El enfoque de “sistema de honor” generalmente aceptado con respecto al estado de vacunación es un completo y absoluto fracaso. Puedo presentar mi tarjeta de “completamente vacunado”. ¿Tengo anticuerpos? No estoy seguro porque en mayo me dijeron repetidamente que NO me hiciera la prueba. ¡Tal vez, sin saberlo, tengo una gran cuenta y debería sentirme mejor con las cosas en lugar de escribir un artículo de opinión sobre lo molesto que estoy!

Entonces, ¿qué se supone que debo hacer? Si la respuesta es simplemente esperar, las organizaciones líderes deben enfatizar ese hecho en lugar de proporcionar información contradictoria sobre los estudios observacionales en curso en trasplantes y personas inmunodeprimidas. Si bien se aprecia la transparencia y tengo el mayor respeto por estos investigadores y organizaciones, los medios de comunicación están deformando los datos para construir una narrativa inexacta. Si la tercera inyección es tan arriesgada como dicen algunos, ¿por qué este mensaje no está más extendido cuando los titulares de múltiples vacunas están obstruyendo mi suministro de noticias? ¿Por qué soy un blanco fácil que aparentemente no tiene derecho a conocer el estado de mis anticuerpos mientras otros pueden «salir a jugar»? ¿Soy tonto por temer ver a los niños pequeños no vacunados de mis amigos?

Me senté en una sala llena en un laboratorio local esta semana. Estuve allí para hacer análisis de sangre de rutina para evaluar la función de mi trasplante renal. Quizás otros en la habitación estaban allí por una razón similar. Quizás algunos se estaban haciendo pruebas de anticuerpos, en contra de un mejor juicio. Todo lo que puedo decir con seguridad es que si había otros trasplantados o personas inmunodeprimidas en la habitación, probablemente estén tan confundidos como yo.

Cuando el técnico de laboratorio me extrajo sangre, comentó que debía ser la mejor amiga de mi donante de riñón y verlo a menudo. Noté que es padre de dos niños pequeños (y no vacunados). Toda la familia contrajo COVID en Febrero de 2021 probablemente debido a que los niños estuvieron expuestos en la escuela. No he visto a mi donante de riñón en meses. El duro recordatorio de mi situación de trasplante me golpeó una vez más. Mi iPhone atronó mientras caminaba hacia mi auto. Hora de mis medicinas diarias.

Sobre el Autor:

En 2012, a la edad de 26 años, fui a una Clínica de Atención de Urgencias y supe que mis náuseas y fatiga, que se suponía que eran gripe, eran de hecho algo mucho más siniestro. Un análisis de laboratorio rápido en la siguiente visita a la Sala de Emergencias indicó una función renal del 7%. Una biopsia reveló que tengo el síndrome de Alport, una enfermedad renal hereditaria que hace que los riñones disminuyan su función con el tiempo y con frecuencia resulta en pérdida de audición y/o anomalías oculares. Pasé dos años en diálisis peritoneal, conectado a una máquina cicladora durante más de 10 horas cada noche, hasta que mi mejor amigo me salvó la vida al donarme un riñón en 2014. He trabajado en la comunidad renal durante casi una década defendiendo los derechos y la educación de los receptores de riñones y órganos.