La comunidad de Quincy está ayudando a organizar una campaña de registro de médula ósea para un adolescente local que recientemente fue diagnosticado con linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH), según un artículo de The Patriot Ledger. Priscilla Bonica, de 18 años, fue diagnosticada con la rara enfermedad casi al mismo tiempo que se graduó de la escuela secundaria. Ha cambiado su vida por completo, dejándola letárgica y diferente a ella misma. Ahora necesita un trasplante de médula ósea.

La Historia de Priscilla

Priscilla fue diagnosticada oficialmente con HLH hace aproximadamente un mes. De antemano, tenía mucha energía para pasar un día completo de escuela y deportes. Todo esto ha cambiado; ahora dice que «ya no se siente como yo».

Comenzó cuando se quejó a sus padres de un dolor de cabeza, algo que los preocupó de inmediato. Se preocuparon aún más cuando el dolor no desaparecía. Esto llevó a Priscilla al Boston Children’s Hospital, donde pasó un total de tres semanas sometiéndose a pruebas. Finalmente, los médicos pudieron decirles a los Bonicas que su hija tenía una forma rara de HLH. También le dijeron que un trasplante de médula ósea sería su mejor opción de tratamiento.

Después de enterarse de su diagnóstico, la madre de Priscilla, Erin, se acercó a la organización sin fines de lucro Be The Match. Esta organización ayuda a registrar donantes de médula ósea y relacionarlos con donatarios. Afortunadamente, Be The Match se unió a la familia, al igual que el resto de su comunidad. Juntos, organizaron una campaña de registro de médula ósea para el sábado 18 de Junio. Puedes unirte a ellos desde las 11 AM hasta las 3 PM en Quincy High School.

La familia tiene muchas esperanzas de poder encontrar una pareja para Priscilla pronto, especialmente después del viaje. También quieren agradecer a la comunidad por unirse a ellos, ya que muchos han hecho un esfuerzo para ayudar. Puedes leer más sobre el evento y la historia de Priscilla aquí.

Sobre HLH

La linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH) es una condición poco común en la que el cuerpo produce un exceso de linfocitos y citocinas. Este sistema inmunológico hiperactivo conduce a los síntomas característicos del trastorno, que incluyen:

• Fiebre
• Erupción cutanea
• Mayor riesgo de cáncer.
• Respiración dificultosa
• Función renal anormal
• Problemas del corazón
• Sangrado anormal
• Hígado, bazo o ganglios linfáticos agrandados
• Moretones con facilidad

Estos síntomas pueden ser el resultado de HLH primaria o HLH secundaria, que se produce como resultado de otra causa, como una vacuna, una afección subyacente o una infección. La HLH primaria puede ser causada por una mutación genética hereditaria o puede ser el resultado de medicamentos que inhiben el sistema inmunológico, ciertos cánceres, afecciones metabólicas, enfermedades autoinmunes o inmunodeficiencia. En términos de tratamiento, los médicos adaptarán un plan de tratamiento en función del tipo de HLH que se tenga, junto con los síntomas actuales y su gravedad. Si es causado por una razón subyacente identificada, el tratamiento tiene como objetivo abordar eso. De lo contrario, los médicos pueden recomendar un trasplante de médula ósea, medicamentos antivirales o antibióticos.