Encuesta: Actitud del Público Hacia las Enfermedades Raras y el Acceso a la Atención Médica
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Encuesta: Actitud del Público Hacia las Enfermedades Raras y el Acceso a la Atención Médica

Los pacientes con enfermedades raras a menudo enfrentan más obstáculos que otros cuando se trata de atención médica. Si bien sabemos esto, puede ser difícil juzgar la postura del público…

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Unidad de Registro de Médula Ósea para Encontrar una Coincidencia para un Adolescente con HLH

La comunidad de Quincy está ayudando a organizar una campaña de registro de médula ósea para un adolescente local que recientemente fue diagnosticado con linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH), según un artículo…

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Esta Terapia Genética Utiliza Tylenol para Tratar la PKU y la Hemofilia
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Esta Terapia Genética Utiliza Tylenol para Tratar la PKU y la Hemofilia

Las terapias genéticas se están convirtiendo en un tratamiento cada vez más popular para las enfermedades genéticas, especialmente las raras. Ahora, los profesionales médicos están probando una nueva estrategia con…

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Estudio: NUPLAZID como Tratamiento para la Enfermedad de Parkinson
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Estudio: NUPLAZID como Tratamiento para la Enfermedad de Parkinson

ACADIA Pharmaceuticals ha publicado datos sobre NUPLAZID, un agonista y antagonista inverso selectivo de la serotonina que se dirige preferentemente a los receptores 5-HT2A. Este tratamiento está destinado a tratar…

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Estudio: La Octreótida Oral Proporciona Resultados Positivos en Pacientes con Acomegalia

Un estudio reciente que investiga el tratamiento para pacientes adultos con acromegalia ha revelado que cambiar de ligandos del receptor de somatostatina inyectable a octreótido oral conduce a una mejora…

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Cerebra Network for Neurodesvelopmental Disorders: Nueva Red de Investigación Colaborativa Investiga Trastornos Raros
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Cerebra Network for Neurodesvelopmental Disorders: Nueva Red de Investigación Colaborativa Investiga Trastornos Raros

La investigación de enfermedades raras enfrenta muchos obstáculos: la falta de participantes, la falta de financiación y la falta de interés son solo algunos. Ahora, la organización benéfica Cerebra ha…

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Una Causa Sorprendente Detrás de la Parálisis Repentina de un Hombre: La Enfermedad de Graves
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Una Causa Sorprendente Detrás de la Parálisis Repentina de un Hombre: La Enfermedad de Graves

Sentirse dolorido después de un entrenamiento intenso no es algo extraordinario. Es normal que las piernas se sientan un poco temblorosas o que duelan un poco al caminar. Eso es…

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Primer Caso de Acidosis Láctica Asociada a Linfoma Linfocítico Pequeño
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Primer Caso de Acidosis Láctica Asociada a Linfoma Linfocítico Pequeño

Se cree que un estudio de caso reciente publicado en The Journal of Cancer Research and Oncobiology registró el primer caso de acidosis láctica en un paciente con linfoma linfocítico…

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Se Demostró que Una Combinación de Nucala y Corticosteroides Aumenta la Remisión en EGPA

Los corticosteroides se usan para tratar una amplia variedad de afecciones inflamatorias, con el asma y la artritis como ejemplos. Sin embargo, estos medicamentos pueden provocar una variedad de efectos…

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¿Cómo Afectan las Neuroestormentas a los Pacientes con Trastorno de GRIN?
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¿Cómo Afectan las Neuroestormentas a los Pacientes con Trastorno de GRIN?

CureGRIN está investigando un nuevo síntoma de los trastornos GRIN, un grupo de enfermedades genéticas raras que causan una amplia variedad de síntomas físicos e intelectuales. Este nuevo síntoma, denominado…

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La historia de Alexander: Diagnosticado con el Síndrome de Barth Después de Perder a un Hermano

A Alexander, de un año, le diagnosticaron síndrome de Barth antes de nacer; sus padres supieron hacer una prueba para detectar la afección después de que su hijo Elías falleciera…

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Nueva Organización Sin Fines de Lucro Tiene Como Objetivo Acelerar el Desarrollo de Medicamentos para Enfermedades Raras

Sanath Ramesh, un ingeniero de software, creó la organización sin fines de lucro Open Treatments después de que su hijo naciera con una condición extremadamente rara sin opciones de tratamiento…

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La Fundación EveryLife Tiene una Oportunidad de Becas para Pacientes con Enfermedades Raras

Se están otorgando becas a pacientes con enfermedades raras, gracias a la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras. Las becas tienen un valor de $5,000 cada una y están destinadas a…

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