A menudo escuchamos a personas hablar sobre el estrés que sienten durante las vacaciones, mientras que los miembros de la comunidad de enfermedades raras piensan en silencio: «¡No tienes idea!»
Durante esta temporada, cuando la gente saluda a otros diciendo «Felices Fiestas», es posible que no se den cuenta de que las fiestas no son muy felices para algunos. Las familias con enfermedades raras que enfrentan el estrés a diario pueden sentirse frustradas cuando intentan unirse a las festividades de la temporada navideña. Las discapacidades físicas que muchos de ellos tienen a menudo les impiden disfrutar de las mismas actividades que otras familias dan por sentado.
Mientras otros hablan alegremente sobre los regalos que recibirán para sus hijos, considere al padre sentado junto al lecho de enferma de una hija preguntándose si todavía estará viva cuando llegue ese día festivo especial. Los padres pueden ser reacios a comprar algo hasta el último minuto. Ya sea que ese niño haya estado sufriendo durante mucho tiempo o simplemente haya tenido un declive repentino, parece que nadie está realmente listo para dejarlo ir. Los padres a menudo tratan de esperar que su hijo se recupere; o al menos pasar las vacaciones.
Piense en el niño pequeño que está en el hospital preguntándose si Papá Noel lo encontrará, ya que no estará en casa a tiempo para Navidad. Piense en los padres que no están seguros de qué decirle a ese niño. No importa qué adornos adornen los pasillos, es muy difícil para algunos estar en el hospital durante las vacaciones. Muchos voluntarios hacen lo que pueden para animar a los hospitales de niños durante la temporada navideña, pero algunos niños están demasiado enfermos para siquiera saber qué está pasando.
Luego están las familias desconsoladas que enfrentan su primera temporada navideña sin la presencia de ese precioso ser querido cuya vida fue arrebatada por esa rara enfermedad para la que la ciencia médica aún no ha encontrado una cura. Desafortunadamente, hay demasiadas enfermedades raras en las que no existen curas o incluso tratamientos exitosos. Mientras los padres sienten su propio dolor, también deben tratar de consolar a los hermanos del que ya no está con ellos. Hablan de que ese niño ganó alas de ángel, no sintió dolor o estaba en un lugar mejor.
Incluso cuando creen que volverán a estar juntos en el próximo mundo, el hecho de que ya no puedan sostener y abrazar a esa persona especial realmente duele.
Puede ser muy difícil decorar la casa con lágrimas en los ojos. Algunas personas pasan por el proceso por el bien de otros miembros de la familia. Algunos no se atreven a decorar, ya que el dolor es simplemente demasiado crudo. Y escuchan a la gente quejarse de manejar el estrés de comprar en tiendas abarrotadas, decorar, encontrar el árbol «correcto», planificar comidas especiales y visitar a otras personas. Intentan entrar en el espíritu, pero hay demasiados recuerdos y demasiadas lágrimas.
Sin embargo, por el bien de quienes los rodean, ocultan su angustia, fingiendo que todo está bien, y no dejan ver cuánto les duele.
Hay padres que han besado a su hijo por última vez y están haciendo arreglos para el funeral en lugar de planificar los regalos que comprarían para ese niño. Por favor, tenga compasión por sus corazones rotos.
Acerca de la Autora: Denise Crompton y su esposo Bob, criaron cuatro hijos, el mayor de los cuales, Kelley, tenía la rara enfermedad de la Mucolipidosis 3. Los muchos años que pasaron cuidando de Kelley llevaron a Denise a escribir dos libros. Kelley’s Journey: Facing a Rare Disease with Couragenarra las experiencias de su propia hija. Diagnóstico: Enfermedades raras incluye algunas de las experiencias de 12 familias más y se escribió para ayudar a crear conciencia sobre todo lo que implica vivir con enfermedades raras. Todas las regalías de Denise se destinan a la investigación de enfermedades raras. Los Crompton viven en New Hampshire, donde pasan sus años de jubilación disfrutando de sus muchos nietos, sin dejar de ayudar a las familias con enfermedades raras.
