A menudo escuchamos a personas hablar sobre el estrés que sienten durante las vacaciones, mientras que los miembros de la comunidad de enfermedades raras piensan en silencio: "¡No tienes idea!"…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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