El 16 de Mayo es el Día de AEH: Difundiendo la Conciencia Sobre las Enfermedades Raras
El 16 de Mayo se reconoce cada año como el Día AEH, un día dedicado a concienciar al público en general y a la comunidad
AEH Juvenil
AEH Juvenil
HAE Junior (AEH Juvenil) es una organización de pacientes que busca mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes
sufriendo de angioedema hereditario (AEH). El AEH es un sistema inmunológico poco común y potencialmente mortal.
trastorno, que causa hinchazones dolorosas recurrentes en varias partes del cuerpo.
La organización fue establecida en Praga, en Diciembre de 2019, por un grupo de padres de AEH pediátrica
pacientes.
Los principales objetivos de HAE Junior son:
1. DEFENDER por un mejor acceso a la medicina, terapias y cuidados modernos de AEH.
2. INFORMAR y ASESORAR en relación al diagnóstico de AEH.
3. FOMENTAR la creación de redes de pacientes (inter) a nivel nacional.
4. INCLUSIÓN DE APOYO de niños y jóvenes AEH.
Concienciación y Defensa de la Condición
Aquí hay una lista de condiciones por las que este socio crea conciencia y defensa:
Recursos y Apoyo
Publicaciones de Patient Worthy sobre AEH
PHVS416 para AEH: Primer Paciente Dosificado en el Ensayo RAPIDe-1
Los pacientes con angioedema hereditario (AEH) experimentan «ataques» recurrentes o períodos de hinchazón debajo de la piel. Ahora, en un ensayo clínico de Fase
La Vida con AEH a través de los Ojos de una Madre
Apoyar el desarrollo de los talentos de mis hijos ha devuelto la alegría de vivir a toda nuestra familia, a pesar del diagnóstico de AEH
Icatibant Genérico Ahora Disponible en EE. UU. Para AEH
Después de obtener la licencia de Icatibant, un agonista del receptor de bradiquinina B2, de Slayback Pharma, el líder mundial en productos farmacéuticos y
Nuevos Datos Sobre Cuidados Profilácticos para AEH Presentados en la Reunión Anual de ACAAI
Del 13 al 15 de Noviembre, el American College of Allergy, Asthma & Immunology (ACAAI) celebró su Reunión Científica Anual 2020. Si bien la pandemia
Estudio: Ensayo de Fase 3 de TAKHZYRO, un Tratamiento de Angioedema Hereditario
Según un artículo de Biospace, Takeda Pharmaceuticals ha publicado los resultados de su ensayo HELP de Fase 3, un estudio de extensión de TAKHZYRO. Este
