S’adapter à un problème de santé à long terme n’est pas une route facile à gérer. Nous traversons de nombreuses phases au cours de notre parcours, du refus à l’acceptation. Ce ne sont pas seulement les symptômes physiques auxquels nous sommes confrontés lorsque nous nous sentons fatigués et douloureux par la douleur constante qui semble si impitoyable. Nous pouvons être forts, pensant que cela ne nous définira jamais, mais parfois, peu importe notre force, nous nous rendons compte que nous ne sommes plus comme avant et que nous ne pouvons pas faire les mêmes choses que nous pouvions. Avec le temps, nous changeons tous. Nous vieillissons tous, prenons du poids, des rides et des cheveux gris, mais lorsque l’état de santé se trouve bouleversé par un problème de santé chronique, il peut avoir un effet dévastateur sur la vie.
On peut facilement perdre de vue qui on est, surtout si on a perdu son identité à cause de la défiguration, d’une blessure grave ou d’une maladie chronique. Même si on doit quitter son travail ou arrêter de conduire, cela peut avoir des conséquences bouleversantes. On doit peut-être vendre la maison ou quitter une région qu’on connaît bien. Dans certains cas, les gens doivent reconstruire leur vie entière sans aucun soutien financier et la vie peut les démoraliser au point où chaque jour est une lutte pour se remettre sur pied.
C’est comme si tout devenait incontrôlable et que vous commenciez à avoir ces pensées et sentiments affreux de « pourquoi moi » ? Quand je me sens comme cela, j’essaie de changer mes pensées en « Que puis-je faire pour l’améliorer ? »
Quand j’ai démissionné de mon travail, c’était pour toutes les bonnes raisons. Je ne pouvais plus répondre aux exigences du poste à cause de l’arthrose au genou gauche et parce que je ne pouvais pas voir correctement en raison du blépharospasme essentiel bénin. Je me suis dit « maintenant, que vais-je faire ? » J’avais travaillé dans une école depuis huit ans. J’ai atteint le point où je réfléchis à ma raison d’être. Je dois avancer comme je le fais maintenant, les yeux fermés tout le temps et mon genou crevé qui lâche lorsque je marche. Il s’agit d’apprendre à s’adapter pour avancer. Pendant ce processus, je reformule mon esprit en faisant les choses différemment.
Je viens juste de recevoir mes dernières injections de Botox pour paralyser les muscles autour des yeux, donc les yeux sont un peu inconfortables et ma vision est floue. J’ai donc décidé d’utiliser ma machine à écrire en braille aujourd’hui. J’ai appris à lire et à écrire en braille pour pouvoir écrire quand je veux. Je parle ensuite de nouveau à mon ordinateur en utilisant la synthèse vocale. Cela ne me demande pas d’utiliser les yeux du tout et ils peuvent bien se reposer pendant que je continue. Il y aura toujours des obstacles sur le chemin, mais on doit trouver ses propres solutions alors qu’on essaie de se rétablir afin de passer à autre chose dans la vie. Sinon, on reste simplement bloqué et cela signifie qu’on se sent perdu, faible et frustré. Il est facile de s’enfoncer dans un ensemble de pensées négatives telles que : si seulement, ou je ne peux pas parce que… etc. Parfois, on se sabote même sans le savoir en refusant des opportunités parce que on a cessé de croire en soi.
On ne s’accorde pas assez de crédit pour ce qu’on a la capacité de faire. On se considère simplement comme incapable ou considère que les tâches dépassent ses capacités en raison de choses qu’on sait qu’on ne peut plus faire, au lieu d’adopter une nouvelle version de soi-même, d’essayer de nouvelles idées et de découvrir de nouveaux intérêts. On se sent léthargique et cela entraîne un sentiment de fatigue accablant qui semble se priver de tout enthousiasme. Sur les mauvais jours, je le reconnais maintenant. Aujourd’hui est un mauvais jour. Je pourrais aller prendre un peu d’air frais dans mes poumons ou bien rester assise ou reposée jusqu’à ce que la sensation passe, mais dès que je me sens mieux, je pense à ce que je ferai par la suite qui me fera avancer. Que puis-je faire maintenant qui fera une différence dans ma vie demain ? De quelle aide ou soutien ai-je besoin ? À qui pourrais-je parler ? Les gens ne viennent pas toujours chez nous ; nous devons être ceux qui recherchent le soutien dont nous avons besoin.
Pour valider votre raison d’être, vous devez reconnaître que vous avez changé et décider de faire quelque chose. Je ne prétends pas être psychologue experte ; je vous donne juste un point de vue de ma propre expérience. Je suis avec vous dans ce parcours, affrontant les mêmes défis et essayant de tout comprendre, et j’apprends beaucoup de cette expérience alors que je commence à m’établir. Le changement prend du temps. J’ai examiné tous les travaux que j’ai effectués dans le passé afin de trouver des indices sur qui je veux être dans le futur. La prochaine étape sera de savoir comment arriver là où je veux être. En repensant ma nouvelle résolution, j’ai réfléchi à ce que c’étaient mes motivations au début.
Ne soyez pas découragé par toutes ces pensées négatives que nous avons tous et qui nous empêchent de progresser dans la vie. Ils seront toujours là mais nous pouvons apprendre à les reconsidérer en surmontant les obstacles. Obtenir des opinions d’amis peut parfois être utile, ou trouver un coach de vie, mais tout commence par nous-mêmes, nous développons un objectif en trouvant quelque chose de significatif pour nous. Pour moi, cela a été en braille. J’ai aimé l’apprendre et je l’utilise pour m’aider à avancer même si le grand objectif m’élude, je sais qu’il y a un avenir quelque part pour moi, au moins je l’espère !
À propos de l’auteur : Claire Rider a reçu un diagnostic de blépharospasme essentiel bénin en 2015 et a abandonné la conduite automobile ainsi que son travail car elle ne pouvait plus effectuer les tâches qu’elle était capable de réaliser auparavant. Elle peut baisser les yeux et utiliser des lecteurs d’écran et la synthèse vocale pour l’aider à écrire. Elle passe de courtes périodes à l’ordinateur car cela semble déclencher des spasmes oculaires. Elle cherche à travailler à nouveau et aimerait un travail où elle peut aider les autres. Elle travaillait comme assistante d’enseignement aux besoins spéciaux.
