L’Histoire d’un patient souffrant d’adrénoleucodystrophie : « chaque jour est comme le jour de Noël »

En mai 2016, on m'a diagnostiqué une maladie neurologique génétique rare appelée adrénoleucodystrophie (ALD). Malheureusement, c'est incurable et il n'y a pas de médicament pour soulager mon état. Depuis lors,…

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Opinion : Les adultes représentent 50% des patients atteints de maladies rares – Il faut commencer à agir comme c’est le cas

Il faut qu’on parle des patients adultes atteints de maladies rares. Les adultes qui ont reçu un diagnostic de maladie rare sont confrontés à un problème épineux - je parle…

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L’Histoire de Jasmine sur sa dysautonomie : La Couleur turquoise est ma couleur préférée !

Je m'appelle Jasmine Taylor et j'ai 12 ans. Octobre est l’un de mes mois préférés (l’autre, c’est juillet, le mois de mon anniversaire !)… Laissez-moi vous dire pourquoi. C'est le…

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Les frères et les sœurs : les héros méconnus des familles souffrant de maladies rares
Source: pixabay

Les frères et les sœurs : les héros méconnus des familles souffrant de maladies rares

Si vous assistez à une conférence de familles de personnes atteintes de maladies rares, vous ne remarquerez peut-être même pas que beaucoup de ceux qui contribuent à tout faire pour…

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