Vicki et Fred Modell ont passé des années depuis la mort de leur fils, dans les années 90, à plaider pour que davantage de recherches et d’assistance soient fournies aux personnes atteintes du déficit immunitaire primitif. Leur fils est né avec le désordre et il est finalement décédé en 1986. Il avait 15 ans.

Bien que les deux parents n’aient aucune envie d’être face à la presse ou d’être le point de départ d’un programme de défense des droits, ils étaient motivés par le fait que personne ne parlait de la maladie qui a coûté la vie à leur fils. Le déficit immunitaire primitif est une maladie qui rendait leur fils très vulnérable à beaucoup de choses – le moindre mal de gorge ou le moindre rhume pourrait avoir des conséquences désastreuses. Le déficit immunitaire primitif est une maladie immunitaire génétique qui n’a actuellement aucun traitement curatif.

Un an après la mort de leur fils, le couple Modell ont créé la Fondation Jeffrey Modell en 1987 et ils deviennent des porte-paroles parlant devant le Congrès et participant à la vie politique pour faire pression en faveur de leur cause.

Pendant les années 90, lors de la mort de leur fils, quand on a entendu parler d’un adolescent mourant d’un « trouble de l’immunodéficience », on a tout d’abord pensé à la maladie « acquise » ou au sida telle que c’était l’époque au cœur de la crise du sida. L’objectif de la famille Modell était de faire la différence entre les deux maladies sans en réduire l’importance de l’un ou de l’autre.

En fait, un nouveau documentaire, sorti en juin, montre leur parcours dans la recherche et la collecte de fonds que ce couple a fait pour attirer l’attention du Congrès.

« Fais quelque chose », le nouveau documentaire, montre le climat politique des années 90 et encourage tous les Américains à partager leurs propres expériences avec le Congrès. Ces récits collectifs peuvent constituer une perspective essentielle et convaincante qui aide les membres du Congrès à décider où allouer les fonds. Le film a même été projeté à Capitol Hill le 3 juin de cette année.

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