Beaucoup de personnes atteintes de maladies rares connaissent l’importance des premiers intervenants

Au cours des 45 années de vie de ma fille Kelley, qui est atteinte d’une maladie rare, nous avons dû appeler les secours ou l’emmener aux urgences à l’hôpital plusieurs fois à cause de ses graves problèmes respiratoires qui pourraient venir rapidement. Les premiers intervenants que nous avons rencontrés ont toujours su quoi faire dès qu’ils évaluaient la situation.

L’une des fois où nous avions besoin d’aide, c’était après une arthroplastie du genou. Elle a pu se déplacer à la maison avec des béquilles, mais sa trachée avait commencé à gonfler, rendant sa respiration difficile. Malgré les traitements habituels au nébuliseur, elle était toujours en détresse. Nous l’aurions emmenée à l’hôpital local, mais il y avait tellement de neige et de glace sur le sol que nous le pensions impossible de l’emmener à la voiture. Les premiers intervenants de notre ville faisaient partie de la brigade des sapeurs-pompiers. Lorsque nous avons appelé les secours, nous avions rapidement une ambulance, un camion de pompiers et quelques autres véhicules chez nous, car certains des intervenants étaient des volontaires.

Ils l’ont mise sous oxygène et ont décidé de l’emmener à l’hôpital. Ils m’ont laissée monter à l’avant de l’ambulance et j’ai dû rire. Le chauffeur m’a dit de ne pas toucher le bouton de la sirène parce que c’était au milieu de la nuit et que nous ne voulions réveiller personne. Une petite ville. Pas de circulation sur le chemin.

Après que Kelley ait été installée à l’hôpital et qu’elle reçoive un traitement plus avancé que chez nous, sa respiration s’est améliorée. Avec son sens de l’humour toujours présent, elle m’a dit : « J’aurais aimé me sentir mieux quand tous ces gentils jeunes hommes sont venus rendre visite. »

Elle les a toujours remerciés plus d’une fois pour l’avoir aidée. Elle était très consciente que les personnes qui l’aidaient avaient aussi une vie privée, donc Kelley a souvent dit qu’elle était désolée de les déranger. Elle aimait s’entendre avec eux autrement qu’en ce qui concerne son état de santé. Quand elle le pouvait, elle leur a demandé quelles équipes sportives ils soutenaient, sachant que la plupart des premiers intervenants s’intéressaient au sport. Elle allait parfois plus loin en leur demandant comment ils avaient choisi de faire un travail qui nécessitait tant de formation.

Kelley n’a jamais voulu tirer profit du système, nous n’y avons pas appelé sauf si nous pensions que c’était vraiment nécessaire (et c’était toujours nécessaire). Si vous avez déjà fait face à des problèmes de respiration, vous savez que ces choses peuvent arriver si vite. Ils l’ont sauvée plus d’une fois.

Je suis sûre que j’ai toujours dit merci à ces temps-là, mais maintenant j’ai envie de remercier tous les premiers intervenants au nom de nous tous qui avons eu besoin de vous dans le passé ou qui pourraient avoir besoin de vous à l’avenir.

Que votre poste soit pompier, policier, membre du SAMU ou infirmier / médecin aux urgences, beaucoup d’entre nous vous admirons pour votre travail à un moment critique de notre vie. Vous nous voyez généralement peu de temps lorsque nous n’allons pas bien et vous acceptez le fait que nous sommes extrêmement stressés.

Vous avez bien voulu suivre une formation rigoureuse tout en sachant que vous devrez faire face à des scènes horribles et voir les gens à leur pire. Pourtant, vous réussissez d’une manière ou d’une autre à rester calme et à ne pas prendre nos remarques à cœur quand on est très émotif. Vous avez toujours été très professionnel et courtois. Vous ne connaîtrez probablement pas le résultat de notre situation, mais vous restez présent pour certains de nos moments les plus importants et vous prenez des décisions qui nous concerneront à partir de ce jour. Vous avez tous gagné mon respect. Je ne pourrai jamais suffisamment vous remercier.


C’est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu’il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec précision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer à l’adresse suivante : [email protected].

Denise Crompton

Denise Crompton

 Denise Crompton and her husband, Bob, raised four children, the oldest of whom, Kelley, had the rare disease of Mucolipidosis 3. The many years that they spent caring for Kelley prompted Denise to write two books. Kelley’s Journey: Facing a Rare Disease with Courage chronicles their own daughter’s experiences. Diagnosis: Rare Disease includes some of the experiences of 12 more families, and was written to help raise awareness of all that is involved in living with rare conditions. All of Denise’s royalties go toward rare disease research. The Cromptons live in New Hampshire, where they spend their retirement years enjoying their many grandchildren, while still reaching out to help families with rare diseases.

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