Décrit à l’origine dans Derbyshire Live, Jessie Ace a décrit comment elle s’est réveillée un matin avec une sensation bizarre. Pendant la même journée, elle a réalisé qu’elle avait perdu l’usage du côté gauche de son corps. Elle était troublée, mais elle avait une vie très occupée en tant qu’étudiante à l’université et directrice d’une entreprise. Elle a donc continué à assister à sa dernière journée de cours à De Montfort. Elle a reporté consulter un médecin à une semaine et a finalement pris rendez-vous après l’insistance de son petit ami.

Au début, elle a entendu un mélange de diagnostics : peut-être une migraine homilétique qui provoquait un engourdissement localisé, plus alarmant encore, après que ce médecin eut consulté un autre médecin, on lui dit qu’ils soupçonnaient un accident vasculaire cérébral. Elle a donc poursuivi ses rendez-vous et dans les jours qui ont suivi, on lui a annoncé qu’elle était atteinte de sclérose en plaques, SEP.

Plutôt que d’expliquer la maladie dans une manière attentionnée et réconfortante, en supposant que cette femme de 22 ans serait naturellement secouée, le médecin a dit, rentrez chez vous et la taper dans Google. Elle a demandé s’ils avaient des informations ou des brochures que l’hôpital pourrait fournir, mais ils lui ont assuré que ces informations seraient en ligne.

La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque les cellules nerveuses du corps, les endommageant parfois de manière permanente. Il résulte d’une communication défaillante entre le cerveau et le corps. Elle n’est souvent pas diagnostiquée à cause de la façon dont la maladie s’exprime de différentes manières, se présentant sur n’importe quelle partie du corps. Les muscles et les yeux sont particulièrement vulnérables. Bien que variée, la SEP provoque souvent des problèmes d’élocution, de vision, de contrôle de la vessie, de coordination, d’engourdissement et de faiblesse. Il n’y a ni de cause connue ni de traitement curatif de la maladie, mais il existe des options de traitement.

Tout ce que Jessie a trouvé sur Internet était effrayant et anxiogène. Les images et les récits des horreurs de la maladie la menaçaient et l’ombre de la SEP assombrissaient son avenir. Elle n’a trouvé aucun réconfort auprès de la communauté en ligne, cela a plutôt invoqué la peur et l’isolement. Elle s’est retirée des autres. Elle s’est retranchée chez elle et elle n’a pas parlé de la maladie à ses amis. Elle a aussi gardé ses distances de la famille puisqu’elle n’habitait près d’eux. Elle a expliqué que ses camarades de chambre ne savaient pas quoi dire et donc elles n’ont rien dit. Cela l’a amenée à se sentir profondément seule et isolée, car elle aussi ne savait pas quoi faire ni comment ressentir ce nouvel aspect de sa vie. Elle a passé le temps gravement déprimé. Il y avait les symptômes physiques qui sont pénibles et fatigants, mais aussi l’angoisse mentale d’accepter l’incapacité physique et comment cela change le chemin qu’elle avait envisagé. Au bout de quatre mois, elle a finalement vu un neurologue. Elle a commencé à accepter comment sa vie avait été modifiée.

Elle décrit ses symptômes quotidiens : fatigue, problèmes de mémoire, faiblesse. Certains jours, ses symptômes sont très apparents, d’autres jours, ils se fondent dans le paysage. Elle a changé sa trajectoire professionnelle en démissionner de l’entreprise qu’elle a créé, qui comprenait l’artisanat, le design, la céramique et d’autres arts qu’elle avait étudiés. Elle avait prévu de créer des illustrations pour les matériaux, mais elle trouva que cela n’avait plus assez d’importance pour elle. Au lieu de cela, elle a décidé de se consacrer à quelque chose qui l’affecterait davantage : travailler à reformuler la SEP et aider d’autres patients en présentant un aspect différent de la maladie.

Depuis ce temps, elle écrit des blogs pour les sociétés de sclérose en plaques aux États-Unis et au Royaume-Uni. Elle a également travaillé sur le podcast Disabled to Enabled présentant des patients souffrant de divers problèmes de santé où ils discutent de la force mentale qu’ils utilisent pour faire face à leur maladie et pour inspirer les autres à faire pareil. Elle prospère dans son travail d’écrivain, notamment dans les magazines Momentum, MS Matters et New Pathways. Elle s’est mariée et travaille à son compte, ce qui lui donne la souplesse nécessaire pour respecter ses besoins en matière de sclérose en plaques, comme les siestes de midi. Elle dit que maintenant, après des années, elle aime sa vie. Elle souhaite que les autres patients atteints de sclérose en plaques le voient aussi : elle se consacre à rendre la SEP moins effrayante et tente d’éviter que d’autres patients atteints de SEP ne vivent la même expérience douloureuse lors du diagnostic qu’elle a vécu.

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