Sarah a ressenti ses premiers symptômes à l’âge de huit ans.
Elle souffrait de migraines fréquentes et longues, malgré sa jeunesse. Les médecins craignaient qu’elle soit atteinte de méningite, mais ils n’ont jamais fait la lumière sur ses maux de tête débilitants. À l’âge de douze ans, Sarah souffrait d’acné grave, d’ulcères aux muqueuses, de douleurs articulaires et de problèmes d’estomac.
À l’âge de 22 ans, Sarah a eu son premier enfant. Elle fut soudainement envahie par encore plus de symptômes. Elle a eu encore plus d’ulcères. Un côté de son visage devenait parfois engourdi et elle avait des problèmes oculaires persistants.
En grandissant, elle n’est pas allée chez le médecin que le moment quand quelque chose n’allait vraiment pas et les ulcères la mettaient dans l’embarras de prendre rendez-vous. Ses symptômes ont persisté, mais à l’âge de 25 ans, elle s’occupait d’un jeune enfant, assistait à l’université et, quand son enfant était avec son père, sortait avec des amis.
Elle pensa qu’il était logique que tout cela pèse sur son corps et que son style de vie et ses responsabilités soient la cause de sa fatigue fréquente.
Elle a fait face à un tournant cette année-là alors que ses symptômes se sont encore aggravés. Comme beaucoup de personnes non diagnostiquées qui sont atteintes de la maladie de Behçet, on l’a adressée à un centre de traitement des MST en raison de ses ulcères persistants, mais chaque analyse montrait des résultats négatifs. À cause des maux de dos, parallèlement aux autres symptômes, elle a de plus en plus consulté son médecin. Elle a subi une radiographie et une prise de sang.
On lui a dit qu’elle souffrait d’une maladie dégénérative de la colonne vertébrale et que son sang présentait des marqueurs d’inflammation. Elle ne pensait pas aux résultats sanguins anormaux, pensant qu’ils étaient liés au dos, jusqu’à ce qu’elle ait redressé à un rhumatologue. La rhumatologue a effectué un os radioactif ainsi que d’autres tests et elle a commencé à le voir tous les deux ou trois mois. Il ne savait pas trop ce qui n’allait pas mais pensa, au début, qu’elle était peut-être atteinte de lupus.
Il a discuté du cas de Sarah avec un collègue rhumatologue qui lui a confié : « Je sais ce qu’elle a. C’est la maladie de Behçet ! »
L’autre médecin était originaire de Chypre, où la prévalence de la maladie de Behcet est beaucoup plus élevée qu’au Royaume-Uni. De nombreux médecins du Royaume-Uni n’ont pas été témoins de nombreux cas de la maladie de Behçet, voire aucun. Ses expériences lui ont permis de l’identifier, sans même voir Sarah en personne.
Lorsqu’il a été supposé qu’elle fût atteinte de lupus, Sarah comprenait parfaitement ce à quoi elle pouvait être confrontée. Quand elle a entendu Behçet pour la toute première fois, elle a pensé que cela pourrait être une condamnation à mort.
Elle a commencé le traitement mais a mal réagi et a commencé à consulter un spécialiste à quatre heures de route. Elle a appris que le stress peut exacerber les symptômes de Behçet et se demandait si un traumatisme durant son enfance avait provoqué l’apparition de la maladie si tôt. La plupart de femmes présentent des symptômes après l’âge de 30 ans.
Elle a également appris qu’elle n’était pas la seule à ne pas connaître la maladie ; de nombreux médecins généralistes ne la connaissait pas non plus.
Sarah est tombée amoureuse et a eu trois autres enfants, dont des jumeaux. Elle était dans une brève rémission surprenante pendant qu’elle était enceinte des jumeaux, puis dans un déclin après son dernier enfant. Son médecin lui a lu des informations sur la maladie de Behçet, mais lui a quand même prescrit un médicament qui ne lui serait pas bénéfique en raison de son état. Six mois plus tard, quand elle a pu aller voir son spécialiste, il lui a conseillé d’arrêter immédiatement de le prendre.
Sarah a passé beaucoup plus de temps au lit qu’elle ne le voudrait. Elle suit un traitement mais souffre toujours de problèmes résiduels liés aux effets secondaires des traitements.
« Il est difficile de garder le lit pendant quatre ans quand on a de beaux enfants qui ont besoin de soi et un qui a encore plus besoin de soi à cause de son autisme » – Sarah
Sarah a des difficultés avec la mobilité et ne peut pas aller loin. Elle doit souvent utiliser des scooters dans les supermarchés ou les magasins. Elle devient très courbaturée et ressent ce qu’elle appelle le gilet en plomb de Behçet – une fatigue terrible.
« Mon partenaire est mon aidant, il travaille à temps partiel. En tant que mère, le fait d’avoir une maladie chronique est tout simplement dévastateur parce qu’on ne peut pas faire ce qu’on voudrait pouvoir faire pour ses enfants – ou on peut, mais on en fait trop et donc on doit se remettre après tout ça. J’ai la chance d’avoir un conjoint très coopératif et les enfants sont extraordinaires. Nous faisons beaucoup d’activités, autant que possible, mais je suis rongée par la culpabilité ». – Sarah
À l’origine, Sarah ne faisait partie d’aucun groupe Facebook sur la maladie de Behçet, mais plutôt de groupes sur des jumeaux. Elle les a cherchés après avoir eu l’impression qu’elle avait un mauvais état d’esprit et a découvert des « groupes vraiment charmants » au sein de la communauté de Behçet. Celles-ci incluaient Behcet’s disease/syndrome, Behcet’s disease et Behcet’s Disease Support The Blue Dragonflies.
Sarah a finalement créé son propre groupe, ou, comme elle le dit si bien : « J’ai créé le groupe, mais c’est le groupe de tous. » Le groupe s’appelle Behcet’s Warriors.
Sarah souhaite que le groupe qu’elle a créé, les Behcet’s Warriors, soit un lieu accueillant pour les personnes de 18 ans et plus chez lesquelles un diagnostic de Behcet a été diagnostiqué, mais également pour ceux qui pensent en être atteints mais qui n’ont pas encore de diagnostic officiel.
« Les seules règles sont les directives de la communauté Facebook, nous ne censurons donc personne. Les gens peuvent exprimer leurs frustrations, parler de Dieu, jurer, tout ce qu’on veut. Je voulais que ce soit un lieu où les personnes en difficulté ou malades, ou à l’hôpital, puissent s’exprimer. Nous sommes tous des adultes et, en tant que tels, devons être responsables de ce que nous partageons. Les gens peuvent vous critiquer, mais vous devez également être prêt à être aimé, aidé et soutenu ». – Sarah
Sarah est administratrice de son groupe Facebook avec trois autres personnes nommées Donna, Tracey et Tessa. Elle les décrit comme « les meilleures personnes de tous les temps ». Les administratrices aident à maintenir la conversation dans le groupe. Bien qu’il soit encore relativement petit, ils aimeraient beaucoup plus de gens. Les gens sont encouragés à partager ce qu’ils voudraient et peuvent utiliser la vidéo ou le streaming en direct comme une option, car les problèmes de vision coïncident souvent avec la maladie de Behçet et que la dactylographie peut être difficile.
« Je me suis fait des amis formidables et il y a un réseau de groupes et nous essayons tous de nous soutenons. Nous apportons notre soutien à des gens. On peut se sentir si seul ». – Sarah
Depuis, Sarah n’a rencontré qu’un seul patient en personne qui vit également avec la maladie de Behçet. Elles se sont connectées via son groupe en ligne et ont réalisé qu’elles vivaient proches l’une l’autre. Elles ont maintenant eu l’occasion de se voir deux fois et se sont devenues amies. Le groupe a fourni non seulement un soutien précieux, mais également de nombreuses leçons.
« J’ai tellement appris au sujet de comment je peux me défendre et me battre pour obtenir le meilleur plan d’action et de traitement. J’avais mieux défendu les droits des autres que moi-même. Quand vous faites face à des médecins qui ne prennent pas vos symptômes au sérieux ou sont perplexes parce que c’est rare et qu’ils ne veulent pas vous faire passer un test de dépistage dont vous savez qu’ils devraient faire, cela peut être si démoralisant. Cela peut nuire à votre estime de soi et, quand ça arrive, vous vous sentez comme si votre confiance en vous est très bas. Quand on a une faible estime de soi, on ne se défend pas très bien ». – Sarah
Sarah a lancé une association caritative au Royaume-Uni, avec l’aide de Tracey Moorely de Behcet’s Canada, centrée sur le patient et visant à apporter un soutien et à améliorer la vie des personnes vivant avec la maladie de Behçet.
« Il y a une association caritative au Royaume-Uni et nous souhaitons travailler avec eux, ainsi que d’autres organismes de bienfaisance, pour aider la vie des autres en général. Nous voulons éduquer le secteur de la santé sur la vie des personnes atteintes de cette maladie et les aider à avoir accès à ce que les autres considèrent comme acquis. Notre organisation s’appellera the British Behcet’s Association ». – Sarah
« Je souhaite vraiment sensibiliser les autres à la maladie de Behcet et créer des experts patients qui s’adressent à des rhumatologues et à des médecins généralistes. Cela peut être dangereux, voire mortel, quand les gens ne reconnaissent pas les nuances de la maladie. Elle peut être très complexe. On rate des pistes assez souvent et beaucoup de gens sont mal diagnostiqués avec la SEP, le lupus, la maladie de Crohn ou même les MST. Je veux aider les gens le plus rapidement possible. Trop souvent, les relations désagrègent à cause du stress de vivre avec une maladie comme la maladie de Behçet. Si nous pouvons aider une personne, sa famille et leur relation amoureuse, tout cela en vaudra la peine ». – Sarah
Pour en savoir plus sur British Behcet’s Association, veuillez visiter le site web http://www.britishbehcetsassociation.com
