Les Patients immunodéprimés connaissaient déjà le risque des germes. Maintenant, tout le monde l’apprend aussi.

Selon le Washington Post, la couverture de la COVID-19 a répandu la nouvelle : les personnes handicapées ont peur et nous devons prendre soin de ce groupe. Pour beaucoup, la menace de ce virus présente un risque plus grand que pour le grand public. Ils ne peuvent pas ignorer un taux de mortalité de 1 à 5% et penser : « ça va aller je pense ». Ils doivent prendre des précautions et espérer que le reste de la communauté le fera aussi.

Pour de nombreuses personnes handicapées, un risque imminent pour la santé n’est pas aussi inhabituel pour les personnes dont le système immunitaire est affaibli que pour le grand public. Parce que ce n’est pas nouveau. Les germes étaient déjà là, mettant fréquemment leur vie en danger. Les bâtiments et les événements étaient déjà inaccessibles, ce qui rendait les activités comme sortir et participer à la vie active à l’extérieur difficiles et lourdes. Le virus a simplement attiré l’attention du monde sur la réalité de ce que vivent de nombreuses personnes handicapées et malades. Comme l’explique Ben Mattlin dans l’article du Washington Post, « Nous sommes habitués à ce monde de phobie des contagions. Bienvenue au club, personnes non handicapées ».

Mattlin explique que ces nouvelles habitudes pour le reste d’entre nous étaient un mode de vie qu’une grande partie de la communauté des personnes handicapées connaît bien. Il écrit sur l’humour ironique qu’il a vu sa communauté créer, comme des blagues sur la façon dont ils ont appris que leur style de vie s’appelle le confinement ! Et ils connaissent trop bien l’exercice de ne pas se toucher le visage. Les mères d’enfants immunodéprimés disent qu’elles ont toujours eu des lingettes désinfectantes et du gel antibactérien pour les mains à disposition et que le nettoyage des interrupteurs et des poignées de porte, c’est la norme. Une mère qui s’appelle Brooke a déclaré que :

« Ce que tout le monde fait maintenant en essuyant les choses, en mettant des masques et des gants ? Malheureusement, c’est notre vie quotidienne ».

Quelque chose auquel la communauté de patients atteints de maladies chroniques doit faire face est que ce mode de vie ne se termine pas avec le coronavirus. Il n’y a pas le réconfort que cela passera. Mais les patients atteints de maladies rares espèrent que la leçon n’est pas oubliée, mais plutôt qu’elle mènera à des changements à long terme pour la communauté. Brooke explique qu’elle espère que le coronavirus rend tout le monde conscient de ces choses dans la vie quotidienne :

« En ce moment, c’est un gros problème pour tout le monde, mais quand cela s’arrête pour tout le monde, c’est toujours notre vie. Quand vos enfants sont malades, il faut qu’ils restent à la maison ».

Elle a expliqué qu’elle sait que cela peut être difficile à gérer quand vous devez travailler quand vous n’avez pas de baby-sitter et qu’elle connait. Toutefois :

« Gardez les yeux ouverts, se rappeler de la sécurité de chacun, car ce n’est pas seulement votre famille qui est touchée ».

Mattlin écrit sur les nouveaux systèmes actuellement mis en œuvre pour lutter contre les germes – la prévalence du télétravail et l’accès virtuel à l’éducation et au divertissement comme les musées. Ces choses pourraient changer radicalement les possibilités d’emploi pour la communauté et les parties ouvertes de la société qui étaient fermées. Ces changements ne sont pas de nouvelles idées car ce sont des choses que la communauté demande depuis longtemps. Le coronavirus a montré que nous pouvons rendre ces choses accessibles à partir de nos maisons, et il y a beaucoup de gens qui continueront à vivre comme ça après le confinement. Donc, si le coronavirus peut susciter de l’empathie et laisser le champ libre à tout le monde, il faut se rappeler de ceux qui continueront à vivre comme ça. Nous pouvons le laisser libre.

 


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