Dans un éditorial publié dans le New England Journal of Medicine, le Dr Michael T Melia et le Dr Paul G.Auwaerter notent que jusqu’à 20% des patients atteints de la maladie de Lyme présentent des symptômes durables de :
fatigue, douleurs musculaires et squelettiques, sommeil troublé et manque de fonctions mentales habituelles.
Mais le concept d’une maladie de Lyme chronique est en fait assez controversé dans la communauté médicale. Malgré la reconnaissance que des symptômes persistants se produisent, les médecins ne sont pas d’accord sur les causes, sur les traitements et même sur le nom de la maladie. Peut-on l’appeler « chronique » ou ce mot n’est-il pas approprié ?
La Maladie de Lyme
Généralement causée par Borrelia burgdorferi, une bactérie, la maladie de Lyme est une maladie transmise par les tiques qui touche environ 30 000 Américains chaque année. Sur la côte ouest, la maladie de Lyme est propagée par la tique à pattes noires de l’Ouest. Dans les régions du nord-est, du centre de l’Atlantique et du centre-nord, la maladie est transmise par les tiques du cerf. Généralement, les tiques qui propagent la maladie de Lyme ne sont pas encore à l’âge adulte, mais plutôt à un stade de nymphe plus jeune.
La controverse liée à la maladie de Lyme apparaît même lorsque l’on discute du déroulement de transmission. Alors que certains médecins affirment qu’une tique ne doit être attachée à une personne que pendant 24 heures pour transmettre Borrelia burgdorferi, d’autres affirment qu’une tique doit rester attachée pendant au moins 36 à 48 heures.
Les patients peuvent présenter des symptômes variés, dont le premier apparaît dans les 3 à 30 jours suivant la transmission. Ces symptômes comprennent :
- Fièvre
- Frissons
- Fatigue
- Douleurs musculaires et articulaires
- Maux de tête
- Des ganglions lymphatiques enflés
- Une lésion cutanée en forme d’anneau autour de la piqûre de tique (érythème migrant)
Dans les jours et les mois suivant la piqûre, en particulier sans traitement, les symptômes évoluent vers :
- Éruptions cutanées dans d’autres zones du corps
- Maux de tête sévères
- Torticolis
- Paralysie faciale d’un ou des deux côtés du visage
- Rythme cardiaque anormal
- Douleurs articulaires, musculaires, tendineuses et osseuses
- Inflammation des articulations, du cerveau et de la moelle épinière
- Arthrite
- Difficulté à respirer / essoufflement
- Douleur nerveuse
- Engourdissement musculaire
Pour établir un diagnostic, les médecins utilisent des tests sérologiques. En fin de compte, cela détermine si le corps a des anticorps pour combattre la maladie de Lyme, ce qui suggère une infection.
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La Complexité de la maladie
Parfois, malgré le traitement, les symptômes de la maladie de Lyme persistent pendant une durée indéterminée. Pour les personnes atteintes de la maladie de Lyme qui ont utilisé un traitement antibiotique mais qui ont encore des symptômes dans les 6 mois ou plus, le CDC appelle cela le syndrome post-borréliose de Lyme (ou PTLDS pour l’anglais post-treatment Lyme disease syndrome).
Cependant, d’autres pensent que la cause de la maladie elle-même n’est pas entièrement traitée. Pour cette raison, l’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS ou « Société internationale de la maladie de Lyme et les maladies y associées ») emploie la phrase « la maladie de Lyme chronique » pour décrire ces cas. Mais à ce sujet, le CDC et l’ILADS semblent être en désaccord. Puisque les anticorps seraient présents dans le sang dans tous les cas, il n’y a aucun moyen de savoir si une personne a eu la maladie de Lyme (et a toujours une réaction) ou si elle a encore une infection bactérienne. Une théorie potentielle est que les patients connaissent une réponse immunitaire continue, malgré la fin de l’infection.
Un autre désaccord concerne les options de traitement : les antibiotiques à long terme sont-ils un bon choix ou n’y a-t-il tout simplement pas de traitement ? Le Dr Auwaerter a déclaré que :
« Il n’y a tout simplement aucune preuve pour soutenir suffisamment [les antibiotiques à long terme] pour traiter mes patients de cette façon ».
Selon l’Institut américain des allergies et des maladies infectieuses (NIAID), les conclusions du Dr Auwaerter sont correctes. Des études antérieures ont montré que ni les antibiotiques pris par intraveineuse ni ceux pris par voie orale ne sont efficaces pour traiter les patients atteints de Lyme chronique. De plus, l’utilisation d’antibiotiques à long terme est liée à de nombreux problèmes de santé. Cependant, ILADS note que les patients devraient être traités à nouveau par des antibiotiques si leurs symptômes réduisent la qualité de vie.
D’autres médecins affirment que le mélange de l’homéopathie et des antibiotiques peut être la solution à la maladie de Lyme chronique. Une telle option ? L’ozonothérapie, dans laquelle le sang est mélangé à l’ozone avant d’être réintroduit dans le corps. À l’heure actuelle, il n’y a pas de recherche sur l’efficacité de l’ozonothérapie.
Établir un diagnostic de la maladie de Lyme
La maladie de Lyme est-elle sur-diagnostiquée ou sous-diagnostiquée ? ILADS déclare qu’elle est sous-diagnostiquée. En fait, le groupe affirme que les médecins peuvent diagnostiquer à tort la maladie de Lyme comme le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC). Mais, dit le Dr Auwaerter, le sur-diagnostic de la maladie de Lyme arrive chez de nombreux patients. Il cite une étude d’Open Forum Infectious Diseases qui note que, sur 1 261 patients dans une étude, 72% (908 patients) n’avaient pas du tout la maladie de Lyme. De plus, 80% (1 009 patients) avaient déjà été reçu de traitement lorsqu’ils ont demandé une deuxième avis.
Cela soulève un vrai problème que beaucoup de membres de la communauté des maladies rares connaissent : se sentir ignoré. Normalement, pour les patients atteints de maladies ou de troubles rares, il faut des années et d’innombrables médecins pour enfin recevoir un diagnostic. Pour ceux qui souffrent de la maladie de Lyme chronique, ou du moins une maladie de Lyme suspectée , ils se sentent effrayés, frustrés et ignorés. Certains peuvent avoir l’impression que les médecins ne croient pas ce qu’ils vivent.
En conséquence, le Dr Auwaerter conseille les patients à rester connectés – et éduqués – pendant leur effort pour un diagnostic. Il plaide pour une exploration plus approfondie des troubles potentiels avec un médecin ou un interniste ; visiter un rhumatologue pour la douleur ; consulter un neurologue en cas de migraines ou de maux de tête ; et faire appel à des médecins spécialistes des maladies infectieuses pour les analyses de sang. Si un patient reçoit un test de Lyme négatif après des symptômes chroniques, il n’a pas la maladie de Lyme.
Mais surtout, les médecins veulent débattre uniquement parmi eux – jamais publiquement. Après tout, on peut discuter des complexités toute la journée, mais la partie la plus importante ? Améliorer la vie des patients.
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