« Un compliment que je reçois toujours des gens qui me voient dehors dans mon fauteuil motorisé est que tu es trop jolie pour être dans ce fauteuil roulant. Quand vas-tu te lever et marcher ? »
L’Infirmité motrice cérébrale (IMC)
L’infirmité motrice cérébrale est un trouble neurologique rare qui entraîne des difficultés de mouvement. Elle se caractérise par un manque de contrôle musculaire. Les symptômes comprennent une raideur musculaire, un manque de réflexes normaux, des variations du tonus musculaire, un manque de coordination, une préférence pour un côté du corps, des difficultés à marcher, un développement lent et des crises d’épilepsie. Les symptômes varient d’une personne à l’autre. On pense que la maladie est causée par des lésions cérébrales avant l’âge de deux ans.
Quand on a un handicap physique incontrôlable, on s’interroge sans aucun doute sur ce qui serait possible si l’handicap n’existait pas. Si je pourrais marcher, si je pourrais nager ou faire de l’escalade. Pour Tylia, quand on lui dit qu’elle serait acceptable si elle pouvait simplement marcher touche la corde sensible. Cela implique que la personne qu’elle est n’est pas un être entier, car elle est en fauteuil roulant.
« Chaque fois que j’entends ce compliment de quelqu’un, je grimace et je me dis que si seulement ils comprendraient à quel point j’ai le désir de me lever et de marcher sans ressentir de raideur ou de tension dans le côté gauche de mon corps », a-t-elle écrit. « Ce « compliment » me fait commencer à m’interroger sur toutes les hypothèses, et cela me mène à un état d’esprit très négatif. »
Tylia a l’impression de devoir constamment trouver des moyens de s’adapter au monde de toute façon en tant que personne atteinte d’infirmité motrice cérébrale, ce qui signifie souvent que ce qui est facile pour une personne en bonne santé peut prendre dix fois plus de temps pour elle. Être ralentie comme ça peut allonger la durée de la réalisation de ses objectifs et ambitions, mais elle les a toujours. Parfois, il semble que les gens ne comprennent pas cela – ils pensent qu’elle ne peut rien faire simplement parce qu’elle doit le faire plus lentement.
Elle a également l’impression que ce « compliment » ne prend en compte tous ses efforts. La kinésithérapie, l’aquathérapie et la musculation sur sable la préparent tous à en faire plus. Elle note que : « nous ne sommes pas ravis de l’idée de rester dans un fauteuil roulant et de dépendre de quelqu’un. Nous voulons plus pour nous-mêmes et pour nos vies. »
Une personne handicapée est très consciente que la vie serait plus facile sans l’handicap. Ne dites que des compliments encourageants !
